Familien, die durch tiefe Traurigkeit gehen, sollen Familienbilder erhalten, die von Verbundenheit, Tapferkeit und Liebe sprechen.
Der Verein Herzensbilder schenkt Familien, bei denen eine schwere Krankheitsdiagnose alles ins Wanken bringt, professionelle und wunderschöne Familienfotos, weil diese in diesem Moment so unendlich wertvoll werden. Immer wieder gehören auch Familien, deren Kind eine Krebsdiagnose erhalten haben, dazu. Stylisten machen die Familien auf Wunsch vorher liebevoll zurecht und dann schenken sie ihnen diejenigen Bilder, die sie sich wünschen. Die Bilder werden zuhause oder draussen gemacht, manchmal auch in einem Studio oder, wenn es nicht anders möglich ist, auch im Spital.
Zitat einer Mutter „Als unsere Herzensbilder entstanden, da war nicht klar, ob unser Bub jemals seinen ersten Geburtstag feiern werden darf. Während all der traurigen Zeit im Spital, auf der Intensivstation, immer wieder gaben uns die Bilder Kraft. Heute sind es Bilder, die an eine Zeit erinnern, die so nah und doch so weit weg scheint. Bilder, die nicht zeigen wo und unter welchen Umständen sie entstanden sind. Einfach perfekte Bilder eines perfekten kleinen Jungen! Danke für die wunderschönen Bilder!“
Zitat einer Pflegefachfrau auf der Intensivstation „Was mich jedes Mal fast zu Tränen berührt hat, waren die Herzensbilder-Einsätze bei uns auf der Station. Die Familien zu sehen, die Eltern, wie sie ihr Kind liebevoll halten und es anschauen, als gäbe es nichts Schöneres auf dieser Welt. Manche Mütter und Väter haben, trotz der schlimmen Situation an sich, doch tatsächlich lächeln können und für einen besonderen Moment ihre Sorgen kurz vergessen. Erinnerungen an ihr Kind sind so wichtig für diese Familien und ihr macht es möglich! Ich bin dankbar und froh, dass es euch gibt…“
Sie möchten mehr erfahren? Klicken Sie sich gerne in den Bericht aus den letzten Jahren. Übrigens, auch 2024 unterstützen wir wieder dieses wundervolle und kraftgebende Projekt.
Unser Projektpartner ist der Verein Herzensbilder
Kinderkrebsmonat September
Nebennieren Insuffizienz bei Leukämie: der vermeidbare Mangel an Stresshormonen
Cortison ist ein wichtiger Bestandteil der Therapie bestimmter Leukämien (Blutkrebs). Es zerstört Krebszellen, kann aber auch die körpereigene, überlebenswichtige Herstellung des Hormons Cortison in der Nebenniere unterdrücken. Das ist für die betroffenen Kinder sehr unangenehm und gefährlich. Ziel ist es besser vorhersagen zu können, welche Kinder wann von einer Nebenniereninsuffizienz betroffen sind. So kann der Hormonmangel ergänzt und den Kindern Leiden erspart werden. Wir fördern dieses Projekt im Jahr 2024 mit über 80’000 Franken.
Kortikosteroide sind Stresshormone, die vom menschlichen Körper ständig produziert werden, um Entzündungen zu kontrollieren und das Immunsystem zu beeinflussen. Cortisol ist das bekannteste Beispiel für ein Kortikosteroid. Diese Stresshormone sind wichtig für das gesunde Funktionieren des Körpers.
Um bestimmte Krebsarten wie Leukämie, insbesondere bei Kindern, zu behandeln, werden diese Kortikosteroide als Medikamente in hoher Dosis verabreicht. Das hilft, die Anzahl der Krebszellen im Körper schnell zu reduzieren. Allerdings führt dies auch dazu, dass die körpereigene Produktion von Kortikosteroiden „einschläft“, was zu einem Mangel an Kortikosteroiden führt.
Insbesondere bei Kindern mit Leukämie kann dies schwerwiegende Folgen haben, da ihre körpereigene Abwehr gegen Infektionen aufgrund der Chemotherapie ohnehin geschwächt ist und sie daher häufiger Infektionen bekommen. Erschwerend kommt hinzu, dass die Anzeichen eines Kortikosteroidmangels bei Kindern mit Leukämie schwer von den Nebenwirkungen der Chemotherapie zu unterscheiden sind, wodurch ein Mangel häufig übersehen wird.
Es soll untersucht werden, wie häufig und wie lange die körpereigene Produktion von Kortikosteroiden bei Kindern beeinträchtigt ist. Zudem soll herausgefunden werden, welche Kinder ein besonders hohes Risiko haben. Ein verbessertes Verständnis soll langfristig dazu beitragen, das Erkennen und Behandeln von Kortikosteroidmangel bei Kindern mit Krebs zu verbessern.
Projektpartner: Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB), Pascal Gächter, Arzt Pädiatrie
Nicht-invasive Echtzeit-Atem-Analyse für zielgerichtete Therapie
Invasive Pilzinfektionen führen zu hoher Morbidität und Mortalität bei krebskranken Kindern und Jugendlichen, insbesondere nach Stammzelltransplantationen. Die unzureichenden diagnostischen Möglichkeiten und unspezifischen Symptome verzögern oft die Diagnose, was besonders bei der durch Aspergillus verursachten Lungenentzündung problematisch ist. Neue Pilz-wirksame Medikamente verbessern die Überlebenschancen, haben aber starke Nebenwirkungen und Resistenzgefahren. Die sichere Diagnose erfordert aktuell eine invasive bronchoalveoläre Lavage (Lungenspülung). Diese Studie zielt darauf ab, die Diagnose durch nicht-invasive Echtzeit-Atem-Analysen mittels hochauflösender Massenspektrometrie zu erleichtern und zu beschleunigen, um eine zeitnahe, zielgerichtete Therapie zu ermöglichen und unnötige Behandlungen zu vermeiden. Wir unterstützen diese Studie im Jahr 2024 mit 65’000 Franken.
Invasive Pilzinfektionen verursachen bei Kindern und Jugendlichen mit intensiv chemotherapeutisch behandelten Krebserkrankungen und nach hämatopoetischer Stammzelltransplantation eine hohe Morbidität und Mortalität. Eine grosse Herausforderung bei der adäquaten Behandlung besteht in den weiterhin unzureichenden diagnostischen Möglichkeiten, da die klinischen Symptome oft unspezifisch sind. Diese erschweren eine rasche und sichere Diagnose invasiver Pilzinfektionen im Klinikalltag. Am häufigsten treten solche Infektionen als Lungenentzündung auf, verursacht durch Schimmelpilze der Gattung Aspergillus (invasive pulmonale Aspergillose).
Obwohl die Einführung neuer pilzwirksamer Antibiotika in den letzten drei Jahrzehnten die Überlebenschancen bei invasiven Pilzinfektionen verbessert hat, sollten diese Medikamente wegen ihres starken Nebenwirkungsprofils und der Gefahr von Antibiotikaresistenzen nur bei gesicherter Diagnose verwendet werden. Zurzeit erfordert die sichere Diagnose einer invasiven pulmonalen Aspergillose eine bronchoalveoläre Lavage, bei der Kinder sediert und intubiert werden müssen. Diese Methode ist sehr invasiv und belastend für die betroffenen Kinder.
Ziel der Studie ist es, die Diagnose einer Aspergillus-Infektion durch eine neue Methodik zu vereinfachen, zu beschleunigen und die Zuverlässigkeit zu verbessern. Geplant sind nichtinvasive Echtzeit-Atem-Analysen bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, um in der Atemluft spezielle flüchtige Stoffwechselprodukte von Aspergillus nachzuweisen, die direkt auf eine invasive pulmonale Aspergillose hinweisen. Dies wird durch eine hochauflösende Massenspektrometrie, die sogenannte sekundäre Elektronenspray-Massenspektrometrie, ermöglicht, die bereits erfolgreich bei bakteriellen Erkrankungen und Medikamentenspiegelbestimmungen eingesetzt wurde.
Die vorgeschlagene Studie soll die Diagnostik invasiver Pilzinfektionen zukünftig erleichtern und verbessern, um eine gezielte Therapie zeitnah einzuleiten und unnötige Behandlungen zu vermeiden.
Projektpartner: Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB), Dr. med. Ursula Tanriver, Dr. med. Alexandra Schifferli
Förderprojekte 2024
Gerne geben wir Ihnen mit unserem aktualisierten Förderkatalog eine Übersicht, welche Projekte wir zugunsten krebskranker Kinder und ihrer Familien zur Zeit in unseren vier Förderbereichen (mit)finanzieren.
Alle Förderprojekte wurden von uns gewissenhaft überprüft – in Bezug auf unseren Stiftungszweck, die eingesetzten Ressourcen und die daraus resultierenden Wirkungen. Damit stellen wir sicher, dass die uns anvertrauten Spendengelder zielgerichtet und wirksam eingesetzt werden.
Der Förderkatalog verschafft Ihnen einen detaillierten Einblick in die von uns mitfinanzierten, aktuellen Projekte. Eine zweckgebundene Spende fliesst voll umfänglich in den gewünschten Förderbereich.
Dufry Basel & EuroAirport Basel
Ein Scheck in Höhe von sagenhaften 171’942 Franken wurde uns von der Dufry Basel und dem EuroAirport Basel-Mulhouse-Freiburg überreicht.
Das Projekt «Charity Water» wurde als gemeinsames Projekt lanciert. Am EuroAirport im Duty Free Store wird Mineralwasser für CHF 2.50 pro Flasche verkauft. Von jedem Verkauf gehen 50 Rappen an krebskranke Kinder in der Regio Basiliensis. Wir danken den Initianten und allen 343’884 Fluggästen, die über 12 Monate hinweg mit dem Kauf des «Charity Water» diese wertvolle Spendenaktion unterstützt haben.
Übrigens: Augen auf beim nächsten Abflug aus Basel. Die Aktion läuft weiter …
Einen grosses MERCI an das Team, für den herzlichen Empfang an Dufry Basel und den EuroAirport.
Jahresbericht 2023
Unser Jahresbericht ist nun verfügbar und wir möchten unseren tiefsten Dank allen Unterstützerinnen und Unterstützern sowie allen Projektpartnern aussprechen.
Klicken Sie auf dieses Bild, um direkt zur Lektüre zu gelangen. Viel Freude beim Lesen.
Wer tiefer in die Zahlen einsteigen möchte, kann dies über den Revisionsbericht:
Beauty-Workshops – Wohlfühlen trotz Krebstherapie
Die Teilnehmer*innen der Beauty-Workshops lernen nicht nur kosmetische Tipps und Tricks kennen, sondern fühlen sich anschliessend auch wohler und nehmen wieder mehr am sozialen Leben teil.
Besonders für Jugendliche ist die Krebstherapie häufig eine sehr schwere Zeit. Viele der betroffenen Jugendlichen haben nicht nur mit der Krankheit selbst zu kämpfen, sondern auch mit ihrem Selbstwertgefühl und Erscheinungsbild. Haarausfall, der Verlust von Wimpern und Augenbrauen oder Hautirritationen sind die häufigsten sichtbaren Nebenwirkungen einer Krebstherapie. Diese Veränderungen des Erscheinungsbildes schwächen häufig das Selbstwertgefühl der Jugendlichen. Der Beauty-Workshop für junge Krebspatient*innen ist deshalb weit mehr als nur Kosmetik und Schminken: wieder einmal mit anderen Jugendlichen zusammen zu sein, die Krankheit eine Zeit lang zu vergessen und neuen Lebensmut zu gewinnen – das ist für viele Jugendliche eine schöne und wichtige Erfahrung.
Projektpartner ist das Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Lic. Phil. Kerstin Westhoff und Stiftung Look Good Feel Better
SPOG Forschungsprogramm 2024
Wir unterstützen im Jahr 2024 erneut die SPOG Schweizerische Pädiatrische Onkologie Gruppe. Die Förderung erfolgt in einer Höhe von 150’000 Franken. Ja, das ist viel Geld. Aber es gibt auch viel zu tun, damit in Zukunft alle Kinder ihren Krebs überleben und eine hohe Lebensqualität geniessen können.
Die entsprechende Forschung hat viele Facetten. Molekulare Grundlagenforschung entschlüsselt die Ursachen, klinische Forschung befasst sich mit Therapien. Andere Teams untersuchen z.B. die Wirkung von kindlichen Abwehrzellen auf Tumoren. Die Erforschung der Nachsorge verringert die Spätfolgen. Denn leider kann man nicht einfach das Wissen über Erwachsenenkrebs auf Kinder «umrechnen». Ältere Menschen erkranken oft an anderen Krebsarten. Weil insgesamt wenige Kinder pro Land an Krebs erkranken, braucht es für aussagefähige Forschung grosse internationale Studien. Solche Forschung ist sehr teuer; Kinderspitäler können die Kosten allein nicht stemmen.
Die von uns getätigte Förderung darf dabei ausschliesslich für Studien der SPOG, die einen besonderen Bezug zur Region Basel aufweisen, verwendet werden. Seit 45 Jahren engagiert sich die SPOG für die Kinderkrebsforschung. Sie sind bis heute die einzige Organisation, welche in der ganzen Schweiz ein umfassendes klinisches Forschungsprogramm unterhält mit dem Ziel der Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten und der Lebensqualität krebskranker Kinder und Jugendlicher. Nicht profitorientierte klinische Forschung in diesem Bereich ist unerlässlich, da es aufgrund der vergleichsweise geringen Anzahl betroffener Kinder und Jugendlicher nur sehr wenige Forschungsprojekte gibt, welche von profitorientierten Firmen initiiert und durchgeführt werden.
Im Gegensatz zu akademischen Forschungsorganisationen im Erwachsenenbereich, erhält die Kinderkrebsforschung der SPOG denn auch nach wie vor keine relevante finanzielle Unterstützung der pharmazeutischen Industrie. Die SPOG wird teilweise staatlich finanziert. Diese Finanzierung hat jedoch in den vergangenen Jahren proportional nicht Schritt gehalten mit der Kostenentwicklung und unterliegt dem generellen Spardruck des Bundes. Die Bundesbeiträge decken im laufenden Jahr rund ein Drittel der budgetierten Ausgaben. Deshalb ist die SPOG und vor allem die von Krebs betroffenen Kinder und Jugendlichen heute mehr denn je darauf angewiesen, massgeblich von Förderstiftungen wie der Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis in Forschungstätigkeit unterstützt zu werden.
Mehr erfahren Sie in der Berichterstattung für das Jahr 2023.
Projektpartner: Prof. Dr. med. Katrin Scheinemann, Präsidentin der SPOG
Herzensbilder
Familien, die durch tiefe Traurigkeit gehen, sollen Familienbilder erhalten, die von Verbundenheit, Tapferkeit und Liebe sprechen.
Der Verein Herzensbilder schenkt Familien, bei denen eine schwere Krankheitsdiagnose alles ins Wanken bringt, professionelle und wunderschöne Familienfotos, weil diese in diesem Moment so unendlich wertvoll werden. Immer wieder gehören auch Familien, deren Kind eine Krebsdiagnose erhalten haben, dazu. Stylisten machen die Familien auf Wunsch vorher liebevoll zurecht und dann schenken sie ihnen diejenigen Bilder, die sie sich wünschen. Die Bilder werden zuhause oder draussen gemacht, manchmal auch in einem Studio oder, wenn es nicht anders möglich ist, auch im Spital.
Zitat einer Mutter „Als unsere Herzensbilder entstanden, da war nicht klar, ob unser Bub jemals seinen ersten Geburtstag feiern werden darf. Während all der traurigen Zeit im Spital, auf der Intensivstation, immer wieder gaben uns die Bilder Kraft. Heute sind es Bilder, die an eine Zeit erinnern, die so nah und doch so weit weg scheint. Bilder, die nicht zeigen wo und unter welchen Umständen sie entstanden sind. Einfach perfekte Bilder eines perfekten kleinen Jungen! Danke für die wunderschönen Bilder!“
Zitat einer Pflegefachfrau auf der Intensivstation „Was mich jedes Mal fast zu Tränen berührt hat, waren die Herzensbilder-Einsätze bei uns auf der Station. Die Familien zu sehen, die Eltern, wie sie ihr Kind liebevoll halten und es anschauen, als gäbe es nichts Schöneres auf dieser Welt. Manche Mütter und Väter haben, trotz der schlimmen Situation an sich, doch tatsächlich lächeln können und für einen besonderen Moment ihre Sorgen kurz vergessen. Erinnerungen an ihr Kind sind so wichtig für diese Familien und ihr macht es möglich! Ich bin dankbar und froh, dass es euch gibt…“
Sie möchten mehr erfahren? Klicken Sie sich gerne in den Bericht aus den letzten Jahren. Übrigens, auch 2024 unterstützen wir wieder dieses wundervolle und kraftgebende Projekt.
Unser Projektpartner ist der Verein Herzensbilder
Pädiatrische Palliative Care am UKBB
Kinderkrebs ist schweizweit die zweithäufigste Todesursache von Kindern. Leider bedeutet dies, dass jedes Jahr Kinder an ihrer Krebserkrankung im Universitäts-Kinderspital beider Basel versterben. Die palliative Begleitung des Kindes und der Familie – psychologisch sowie medizinisch – ist eine grosse Herausforderung und muss individuell auf die Bedürfnisse abgestimmt werden. Dank einem seit 2019 bestehenden, multidisziplinärem Team findet die Palliative Care am UKBB an dem Ort statt, wo sich das Kind am wohlsten fühlt und an dem ihm die notwendige Betreuung und Begleitung in geeigneter Form angeboten werden kann. Dafür wählen die Eltern oft das Spitalumfeld (z.B. Onkologische Abteilung), wo sie das Team kennen oder das häusliche Umfeld. Damit dieses Angebot für die Familien sichergestellt ist, ist das UKBB auf Drittmittel angewiesen. Unsere Stiftung unterstützt dieses Projekt bereits seit mehreren Jahren – so auch im 2024.
Die Mission des Palliative Teams am UKBB ist es flexibel und individuell den Bedürfnissen der Familien angepasst zu agieren. Sie möchten durch die Betreuung die Lebensqualität verbessern und die Probleme, Beschwerden und Symptome, welche die Familie am stärksten belasten, lindern. Damit die Familien in dieser schwierigen Lebensphase jederzeit Hilfe bei Fragen, Ängsten oder Unklarheiten jeder Art bekommen, steht ihnen über das Beratungstelefon während 365 Tagen im Jahr ein Teammitglied rund um die Uhr direkt erreichbar zur Verfügung.
Das Palliative Care Team steht neben den Familien auch den niedergelassenen Pädiater/Pädiaterinnen sowie der Kinderspitex bei der Begleitung der schwer kranken oder sterbenden Kinder Zuhause bei der Familie zur Unterstützung und Beratung zur Verfügung.
Durch die Unterstützung dieses Projektes helfen wir direkt Familien mit krebskranken Kindern. Die Familien können ihr Kind zuhause begleiten und die direkte Verbindung ins Universitäts-Kinderspital ist gewährleistet. Allfällige Wiedereintritte und die Austritte werden durch ein vertrautes Team begleitet und erleichtert.
Projektpartner für diesen Bereich ist das Universitäts-Kinderspital beider Basel, Prof. Dr. med. Urs Frey / Dr. med. Kathrin Hauri Ärztlicher Direktor UKBB / Leitung Palliative Care Team UKBB.