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Junge mit Kinderkrebs sieht uns an Kinderkrebsmonat September

Kinderkrebsmonat September

Die Tatsache, dass es Krebs nicht nur bei Erwachsenen, sondern auch bei Kindern und Jugendlichen gibt, ist für viele neu und schockierend. Man hört selten von Kinderkrebs, aber dennoch ist es die jährliche Realität für rund 350 Kinder und Jugendliche in der Schweiz. Nicht zu vergessen die rund 7’000 Survivors schweizweit, die den Krebs besiegt, aber nun unter Spätfolgen zu leiden haben.

Der Kinderkrebsmonat September dient dazu auf Kinderkrebs aufmerksam zu machen. Helfen Sie uns Bewusstsein und Solidarität für an Krebs erkrankte Kinder zu schaffen. 

Die Kinderkrebsforschung hat schon einiges erreicht, aber es gibt noch viel Luft nach oben. Wir möchten allen kleinen und grossen Krebspatienten gedanklich Kraft und Optimismus schenken und in der Bevölkerung auf die Problematik hinweisen: aufklären, sensibilisieren und zur Hilfe animieren. Helfen Sie mit!

Jetzt spenden - Mit jeder noch so kleinen Spende erreichen wir gemeinsam Grosses für die Kleinen! (Link)

CardioOnco Studie

Herzprobleme gehören leider zu den häufig auftretenden Spätfolgen bei Kinderkrebsüberlebenden. Die von uns mitfinanzierte Studie hat zum Ziel, kardiale Spätfolgen prospektiv und standardisiert bei ehemaligen Kinderkrebspatient*innen mit einer neuen Methode der Echokardiographie zu erfassen. Die Forschungsgruppe erhofft sich aus den daraus gewonnenen Erkenntnissen eine Verbesserung der Diagnostik, damit auftretende Herzproblem schneller behandelt werden können. 

Heutzutage werden mehr und mehr Kinder mit einer Krebserkrankung geheilt. Dadurch steigt die Zahl von Kinderkrebsüberlebenden stetig an. Doch Kinderkrebsüberlebende entwickeln häufig Spätfolgen auf Grund der intensiven Krebsbehandlung. Zu den häufigsten Spätfolgen gehören Herzprobleme, die oft über viele Jahre unbemerkt bleiben, sich aber zu einer lebensbedrohlichen Erkrankung entwickeln können. Deswegen ist es entscheidend, Herzprobleme früh zu erkennen und Patienten*innen entsprechend zu beraten und zu behandeln.

Seit kurzem gibt es eine neue Herzultraschallmethode, die sogenannte Speckle Tracking Echokardiographie, die möglicherweise erlaubt, Herzprobleme früher zu erkennen als die konventionelle Echokardiographie. Zusätzlich wird bei Patienten*innen mit anderen chronischen Erkrankungen ein Herzkreislauf-Belastungstest zur frühzeitigen Erkennung von Herzproblemen eingesetzt, allerdings nur selten bei Kinderkrebsüberlebenden.

„Wir möchten ehemaligen Kinderkrebspatienten*innen mit einem erhöhten Risiko für Herzkreislauferkrankungen eine möglichst frühe Erkennung und professionelle Beratung anbieten und dadurch ihre Gesundheit und Lebensqualität verbessern.“ Dr. med. Christina Schindera

Ziel dieser Studie ist zu untersuchen, wie häufig Herzprobleme bei Schweizer Kinderkrebsüberlebenden auftreten und ob diese früher mit der Speckle Tracking Echokardiographie und dem Herzkreislauf-Belastungstest, als nur mit der konventionellen Echokardiographie festgestellt werden können. In dieser Studie werden erwachsene Kinderkrebsüberlebende, die in Basel, Bern, Luzern, Genf oder St. Gallen behandelt wurden, zu einer Herzuntersuchung an eines der fünf Zentren eingeladen. Das Forschungsteam hofft, mit den Erkenntnissen der Studie Herzprobleme früher zu erkennen, so dass eine Behandlung zeitnah begonnen und dadurch die Herzgesundheit von Kinderkrebsüberlebenden verbessert werden kann. Aufgrund der Pandemie hat sich der Zeitplan verschoben und die Studie lief im Jahr 2022 noch weiter.

Projektbericht 2022 "CardioOnco Studie" (PDF) Interview Dr. med. Christina Schindera (PDF) Zusatz Projekt "Website Herznachsorge" (Link)

Projektpartner: Dr. med. Christina Schindera, Oberärztin am Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB und Leiterin «CardioOnco-Studie»

 

Informationsplattform „Kinderkrebs Schweiz“

Eltern von krebsbetroffenen Kindern, Jugendliche, Angehörige und Survivors finden derzeit schweizweit keine zentrale digitale Anlaufstelle, die zuverlässige und übersichtliche Informationen zu unterschiedlichen Themen im Bereich Kinderkrebs gebündelt zur Verfügung stellt. Diese Tatsache führt dazu, dass Betroffene nur bedingten Zugang zu essentiellen Informationen zu Behandlung, Alltagsentlastung, Verarbeitung der Diagnose und dem Management von Spätfolgen der Therapie erhalten, da sie nicht über genügend Ressourcen (Zeit, Recherche-Kenntnisse) zur Informationsbeschaffung verfügen.

Die Survivors-Fachstelle von Kinderkrebs Schweiz ist seit 2017 in der Nachsorge tätig, erreicht jedoch nur einen beschränkten Teil der Survivors. Mit dem Instrument der Informationsplattform können mehr Survivors erreicht und das Angebot der Survivors-Fachstelle mit digitalen Elementen ausgebaut werden, so dass mehr Survivors das Management ihrer Gesundheit selbst in die Hand nehmen können und somit Fehlbehandlungen oder unterlassene Präventionsmassnahmen vermieden werden können.

Die Digitalisierung schreitet weiter voran und aktuell sowie zukünftig Betroffene, ihr Umfeld und andere Interessierte sind Internetaffin. Hier gilt es, ein seriöses und äusserst hilfreiches Angebot zu schaffen, an dem sich Betroffene und Interessierte orientieren können.

Mit der Informationsplattform „Kinderkrebs Schweiz“ können die relevanten Informationen schneller und vor allem zu jeder Zeit von den Eltern und anderen Interessierten abgerufen werden. Vom Zeitpunkt der Diagnose und der ersten Behandlungsphase ist eine effiziente Unterstützung der Betroffenen sehr wichtig. Gleichzeitig bleibt das lebenslange Managen der Spätfolgen bei den Survivors ein Thema. Mit der Informationsplattform sollen die Survivors besser und zahlreicher erreicht und interaktive, digitale Fortbildungen und Diskussionsrunden angeboten werden.

Wir haben dieses Projekt im Jahr 2022 mit 30’0000 Franken unterstützt. Wie das Projekt vorangeschritten ist, erfahren Sie im Projektbericht.

Projektbericht 2022 "Informationsplattform" (PDF)

Projektpartner ist Kinderkrebs Schweiz

 

Webseite „Herznachsorge für Survivors“

Mit der Förderung des Projekts einer Website zur Sprechstunde «Herznachsorge für Survivors» möchten wir ehemaligen Kinderkrebspatient*innen und ihren Eltern die Möglichkeit geben, sich über das erhöhte Risiko einer Herzerkrankung sowie das Angebot einer spezialisierten, interdisziplinären kardioonkologischen Sprechstunde zu informieren.

Die kardioonkologische Nachsorgesprechstunde und –studie (CardioOnco Studie) ist eine prospektive Kohorten-Studie, die erwachsene ehemalige Kinderkrebspatienten (Survivors) für eine umfassende kardiale Untersuchung einlädt. Die Herzuntersuchung ist Teil der klinischen Routine, die erhobenen Daten werden prospektiv und standardisiert erfasst; in Risikopatienten zusätzlich longitudinal. 2016 wurde die Sprechstunde und -studie am Inselspital in Bern initiiert und 2021 auf vier weitere Zentren ausgeweitet (Universitätsspital Basel, Kantonsspital St. Gallen, Kantonsspital Luzern und Universitätsspital Genf).

Mit einer Website sollen interessierte Survivors für die kardioonkologische Sprechstunde und -studie gewonnen und ihnen die Möglichkeit gegeben werden, sich über mögliche Herzprobleme nach einer Krebsbehandlung im Kindesalter zu informieren. Es wird über die verschiedenen Herzerkrankungen informiert (Herzmuskelschwäche, Herzrhythmusstörungen, koronare Herzkrankheit, Herzklappenerkrankungen, Herzbeutelentzündungen), Risikofaktoren im Rahmen der Krebsbehandlung erklärt (Chemotherapie, Bestrahlung, Chirurgie) sowie über zusätzliche, vermeidbare kardiovaskulären Risikofaktoren wie Rauchen, Übergewicht und nicht ausreichende körperliche Aktivität berichtet. Die Website wird ausserdem den Ablauf der Sprechstunde und die verschiedenen Untersuchungen beschreiben, d.h. die Anamnese, körperliche Untersuchung, den konventionellen und neuartigen Speckle-Tracking Herzultraschall, den Herzbelastungstest (Spiroergometrie) und die Fragebögen zu Fatigue, Lebensqualität und Essverhalten, die wir an Survivors abgeben. Auf der Website werden ausserdem die involvierten, interdisziplinären Teams bestehend aus der Kinderonkologie, Erwachsenen Kardiologie und Sportmedizin vorgestellt. Zusätzlich wird ein Miniflyer erstellt, der an verschiedenen Stellen (allgemeine Nachsorge-Sprechstunde, Beratungsstellen für Survivors) ausgelegt wird.

Die Webseite wurde fertig gestellt und wir freuen uns, dass wir damit Survivors einen weiteren Unterstützungsbaustein zur Verfügung stellen können.

Zur Webseite "Herznachsorge für Survivors" (Link)

Hintergrundinformationen zur Studie und den involvierten Personen.

Mehr zur geförderten Studie (Link) Interview Dr. med. Tomáš Sláma (PDF) Interview Dr. med. Christina Schindera (PDF)

 

Projektpartner sind Universitäts-Kinderspital beider Basel Universitäts-Kinderspital beider Basel / Universität Basel, Prof. Dr. med. Nicolas von der Weid und Dr. med. Christina Schindera sowie Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM), Universität Bern, Dr. med. Tomáš Sláma, PhD Student

Aufruf: Onlinebefragung zur Krebsregistrierung

Gesucht: Patient*innen für eine Umfrage zur Krebsregistrierung. Bitte an Personen weiterleiten, welche nach dem 1.1.2020 an Krebs oder einer Vorstufe erkrankt sind.

Wurden Sie über die Krebsregistrierung informiert? Welche Informationen wünschen Sie sich zu diesem Thema? Das Bundesamt für Gesundheit (BAG) möchte Ihre Meinung dazu erfahren. Deshalb hat es das unabhängige Forschungs- und Beratungsunternehmen INFRAS mit einer Onlinebefragung von Krebsbetroffenen beauftragt. Machen Sie mit! Die Umfrage dauert ca. 10-12 Minuten und ist anonym. Ihre Teilnahme ist wichtig: Sie leisten damit einen wertvollen Beitrag, dass der Patientenschutz bei der Krebsregistrierung verbessert wird. Teilnehmen können alle Personen, die nach dem 1.1.2020 an Krebs oder einer Vorstufe davon erkrankt sind. Auch als gesetzliche Vertreterin oder gesetzlichen Vertreter eines Kindes unter 16 Jahren können Sie an der Befragung teilnehmen.

Zur Befragung (Link)

Zum Hintergrund, seit Anfang 2020 ist das neue Krebsregistrierungsgesetz in Kraft. Nach in Kraft treten eines Bundesgesetzes ist es jeweils die Pflicht des Bundes zu evaluieren, ob das Gesetz das bewirkt, wofür es gedacht ist.

Das Bundesamt für Gesundheit (BAG) lässt das Krebsregistrierungsgesetz (KRG) daher extern evaluieren. Die Firma Infras Zürich hat dieses Mandat erhalten und führt die vierjährige Evaluation zwischen April 2020 und Mai 2024 durch. Im Zentrum stehen die Umsetzung des neuen Gesetzes und seine ersten Wirkungen. Die Ergebnisse dienen dem BAG als Grundlage für Optimierungsentscheide in Bezug auf die Umsetzung und auf einen allfälligen Revisionsbedarf des KRG und der KRV.

Im Rahmen der Evaluation sind unter anderem eine Online-Befragung und Interviews mit von krebsbetroffenen Menschen zu Themen wie Information und Widerspruch zur Registrierung der Daten vorgesehen. Wir bitten Sie, diese Evaluation zu unterstützen, indem Sie die Online-Befragung ausfüllen und gegebenenfalls ein Interview gewähren.

Bei Fragen zur Evaluation steht Ihnen die BAG-interne Projektleiterin der Evaluation, Frau Christine Heuer von der Fachstelle Evaluation und Forschung gerne zur Verfügung: Tel. 031 058 462 63 55, E-Mail christine.heuer@bag.admin.ch (anwesend Mo – Do).

Das Pflichtenheft zur Evaluation (Evaluationsauftrag) können Sie hier einsehen.

Pflichtenheft (Link)

Für Ihre Unterstützung danke wir Ihnen herzlichst.

Original Schreiben BAG (pdf)

Internationaler Kinderkrebstag

Der 15. Februar ist Internationaler Kinderkrebstag. Krebs ist immer noch ein Tabuthema. Gerade wenn es um Kinder geht, können sich viele immer noch nicht vorstellen, dass die schwere Erkrankung auch vor den Kleinsten nicht Halt macht. Um so wichtiger ist es, dass wir darüber sprechen! Helfen Sie uns dabei, sprechen Sie darüber und teilen Sie unsere Beiträge auf Social Media.

Unsere News finden Sie immer auf der Website oder auf Social Media

Facebook, Instagram, LinkedIn

Unsere Vision ist es, dass alle an Krebs erkrankten Kinder ihre Krankheit überleben und eine Zukunft mit hoher Lebensqualität erleben dürfen. Dabei soll nicht nur das erkrankte Kind, sondern das gesamte Familiensystem gestärkt aus der Krise gehen. Um dieses Ziel zu erreichen, müssen viele Weichen gestellt werden und aktuell betroffene Familien rasch und unbürokratisch entlastet und unterstützt werden.

Wir fördern zudem ausgewählte Projekte der Forschung über Kinderkrebs und unterstützen Projekte für mehr Lebensqualität in dieser belastenden Zeit.

Wer spontan spenden möchte, kann dies über den Spenden-Button.

Vielen Dank für Ihre Spende

Epitheloides Sarkom – ein bösartiger Weichteiltumor

Epitheloides Sarkom: Genomische, Transkriptomische und Methylierungsanalyse

Das epitheloide Sarkom (ES) ist ein seltener bösartiger Weichteiltumor, welcher am häufigsten bei Kindern und jungen Erwachsenen auftritt. Die Prognose ist schlecht, mit einer 10-Jahres-Überlebensrate von 50% und einer hohen Rate an Rückfällen. Bislang ist nur wenig über die molekularen Mechanismen bei der Entstehung dieses Tumors bekannt. Mit diesem Projekt sollen die molekularen Veränderungen weiter entschlüsselt werden. Dr. Haefliger wird dazu Zugang zu einem der größten verfügbaren genetischen Datensätze dieses Tumortyps haben als Teil des 100.000 Genome Project (100KGP), eine innovative Initiative der britischen Regierung mit Fokus auf Tumoren und vererbbare Krankheiten. Professor Adrienne Flanagan (University College London), eine weltweit führende Expertin im Gebiet der Sarkom-Pathologie, wird Dr. Haefliger für dieses Projekt betreuen.

Projektpartner: Universitätsspital Basel, Dr. med. Simon Haefliger

 

Jahresbericht 2020

Mit unserem Jahresbericht 2020 blicken wir auf ein Jahr voller Solidarität und Hilfsbereitschaft zurück. Erfahren Sie, wie wir die uns anvertrauten Mittel eingesetzt haben und was wir für krebsbetroffene Kinder und ihre Familien im letzten Jahr bewegen konnten.

Unser interaktiver Jahresbericht als Blätterdokument bietet Ihnen direkte Verlinkungen zu weiterführenden Beiträgen und verschafft einen tieferen Einblick in die Stiftungsarbeit. Auch starten wir mit unserer Video-Serie “Menschen hinter unserer Stiftung”. Sie erhalten Antworten auf Fragen was den Vorstand dazu motiviert, sich ehrenamtlich für krebskranke Kinder einzusetzen, welche persönlichen Erfahrungen bei den verschiedenen Aspekten der Stiftungsarbeit eine Rolle spielen und vieles mehr.

Wir wünschen Ihnen viel Freude bei der Lektüre. Anklicken, lesen und gerne auch downloaden:

 

Sie möchten in einem persönlichen Gespräch mehr erfahren? Senden Sie uns eine E-Mail mit Ihrer Telefonnummer und wir rufen Sie gerne an.

Kinderkrebskonferenz am 15. Februar 2020

Anlässlich des Internationalen Kinderkrebstages am 15. Februar 2020 lädt Kinderkrebs Schweiz gemeinsam mit seinen Mitgliedsorganisationen zur 2. nationalen Kinderkrebskonferenz in das Kongresszentrum Kreuz (Zeughausgasse 41) in Bern ein. Vormittags erwarten Sie spannende Vorträge und eine Podiumsdiskussion zum Thema «Geheilt und jetzt?». Exklusiv für Eltern, Kinderkrebs-Survivors und deren Partner/Partnerinnen bieten die Workshops am Nachmittag die Möglichkeit, persönliche Fragen und Anliegen mit den Fachspezialisten zu besprechen.

Die Vorträge und die Podiumsdiskussion werden simultan in Deutsch und Französisch übersetzt. Bitte beachten Sie, dass die Workshops zu den drei Haupthemen (Nachsorge, Fertilität und sozialrechtliche Aspekte) jeweils in beiden Sprachen angeboten werden. Sie haben die Möglichkeit, an zwei Workshops teilzunehmen.

Die Teilnahme ist kostenlos und die Teilnehmerzahl auf 170 Personen beschränkt.

Mehr Informationen zum Programm und das Anmeldeformular finden Sie direkt online auf der Website von Kinderkrebs Schweiz.

Weitere Infos zur Kinderkrebskonferenz (Link)

Bei Fragen kontaktieren Sie gerne direkt Kinderkrebs Schweiz unter 061 270 44 00 oder unter info@kinderkrebs-schweiz.ch.

Veranstaltungshinweis: Survivors

Am 9. November findet im Kantonsspital Aarau AG eine Informationsveranstaltung für Survivors einer Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter, betroffene Familien und interessierte Fachpersonen statt.

Da Kinder und Jugendliche noch wachsen und sich entwickeln, reagieren sie besonders empfindlich auf aggressive Therapien. Aus diesem Grund leiden manche ehemalige Kinderkrebspatienten stark unter Spätschäden der Krebsbehandlung. Beispiele sind Amputationen, Wachstumsstörungen, Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Störungen im Hormonhaushalt, Unfruchtbarkeit, psychische und intellektuelle Einschränkungen (v. a. bei Hirntumoren) oder ein erhöhtes Risiko für eine zweite Krebskrankheit. Dabei treten Spätfolgen oft erst Jahrzehnte nach der Genesung auf. Um sie früh zu erkennen, sollten ehemalige Kinderkrebspatienten regelmässig untersucht werden. Aus diesem Grund ist bei Kindern die Nachsorge ein sehr wichtiges Thema.

Die Veranstaltung besteht aus mehreren kurzen Vorträgen durch Fachpersonen der Kinder- und Erwachsenenonkologie (Kantonsspital Aarau und
Universitäts-Kinderspital beider Basel) und aus einer Podiumsdiskussion. Um die Mittagszeit laden wir Sie zu einem Apéro ein.

Einladung (PDF)