Schlagwortarchiv für: Survivors

Stiftung Kinderkrebs unterstuetzt SPOG

SPOG Forschungsprogramm 2024

Wir unterstützen im Jahr 2024 erneut die SPOG Schweizerische Pädiatrische Onkologie Gruppe. Die Förderung erfolgt in einer Höhe von 150’000 Franken. Ja, das ist viel Geld. Aber es gibt auch viel zu tun, damit in Zukunft alle Kinder ihren Krebs überleben und eine hohe Lebensqualität geniessen können.

Die entsprechende Forschung hat viele Facetten. Molekulare Grundlagenforschung entschlüsselt die Ursachen, klinische Forschung befasst sich mit Therapien. Andere Teams untersuchen z.B. die Wirkung von kindlichen Abwehrzellen auf Tumoren. Die Erforschung der Nachsorge verringert die Spätfolgen. Denn leider kann man nicht einfach das Wissen über Erwachsenenkrebs auf Kinder «umrechnen». Ältere Menschen erkranken oft an anderen Krebsarten. Weil insgesamt wenige Kinder pro Land an Krebs erkranken, braucht es für aussagefähige Forschung grosse internationale Studien. Solche Forschung ist sehr teuer; Kinderspitäler können die Kosten allein nicht stemmen.

Die von uns getätigte Förderung darf dabei ausschliesslich für Studien der SPOG, die einen besonderen Bezug zur Region Basel aufweisen, verwendet werden. Seit 45 Jahren engagiert sich die SPOG für die Kinderkrebsforschung. Sie sind bis heute die einzige Organisation, welche in der ganzen Schweiz ein umfassendes klinisches Forschungsprogramm unterhält mit dem Ziel der Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten und der Lebensqualität krebskranker Kinder und Jugendlicher. Nicht profitorientierte klinische Forschung in diesem Bereich ist unerlässlich, da es aufgrund der vergleichsweise geringen Anzahl betroffener Kinder und Jugendlicher nur sehr wenige Forschungsprojekte gibt, welche von profit­orientierten Firmen initiiert und durchgeführt werden.

Im Gegensatz zu akademischen Forschungsorganisationen im Erwachsenenbereich, erhält die Kinderkrebsforschung der SPOG denn auch nach wie vor keine relevante finanzielle Unterstützung der pharmazeutischen Industrie. Die SPOG wird teilweise staatlich finanziert. Diese Finanzierung hat jedoch in den vergangenen Jahren proportional nicht Schritt gehalten mit der Kostenentwicklung und unterliegt dem generellen Spardruck des Bundes. Die Bundesbeiträge decken im laufenden Jahr rund ein Drittel der budgetierten Ausgaben. Deshalb ist die SPOG und vor allem die von Krebs betroffenen Kinder und Jugendlichen heute mehr denn je darauf angewiesen, massgeblich von Förderstiftungen wie der Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis in Forschungstätigkeit unterstützt zu werden.

Mehr erfahren Sie in der Berichterstattung für das Jahr 2023.

Projektbericht 2023 "SPOG" (PDF)

Projektpartner: Prof. Dr. med. Katrin Scheinemann, Präsidentin der SPOG

Mehr Unterstützung bei chronischen Schmerzen

Kinder und Jugendliche mit onkologischen und hämatologischen Erkrankungen sind immer wieder Schmerzen ausgesetzt – wegen der Krankheit, aber auch infolge von Interventionen. Weil diese kurzfristigen Schmerzen immer wieder auftreten, können sie chronischen werden. Schon die Furcht davor kann die Lebensqualität beeinträchtigen. Sie löst zum Teil sogar Depressionen aus.

Am UKBB will Pflegeexpertin Diana Vogt als Advanced Practice Nurse (APN) ein neues Versorgungsmodell etablieren. Das stiftungsfinanzierte Projekt soll eine interdisziplinäre Behandlung chronischer Schmerzen ermöglichen, damit möglichst viele Kinderkrebs-Patient*innen und ihre Familien die benötigte Unterstützung erhalten.

Etwa 5% aller Kinder leiden an sogenannten chronischen Schmerzen, d.h., sie leiden über mindestens drei Monate mehrmals pro Woche unter Schmerzen, die das Leben zur Qual machen können. Die vielen medizinischen Untersuchungen bleiben in der Regel ohne fassbares Ergebnis oder erklären nicht, warum das Kind unter Schmerzen leidet. Gut gemeinte Ratschläge von besorgten Freunden, Verwandten oder auch Lehrern belasten Kind und Eltern zusätzlich.

Mit dem Projekt soll die Versorgungslücke der Betreuung und Begleitung der onkologischen und hämatologischen Kinder und Jugendlichen mit chronischen Schmerzen geschlossen werden. Oftmals leidet die ganze Familie unter den Schmerzen des Kindes. Deshalb muss auch die Familie in die Therapie einbezogen werden. Alle Familienmitglieder müssen die Physiologie von Schmerzen, die Entstehung und Aufrechterhaltung der Schmerzen verstehen, sowie Möglichkeiten erhalten, wie sie mit den Schmerzen im Alltag umgehen können. Dies alles sind Bestandteile von Schmerzedukationen. Bisher finden diese nicht statt.

Kinder und Jugendliche mit chronischen Schmerzen müssen eine individuelle, professionelle, interprofessionelle und kontinuierliche Betreuung erhalten. Bisher gibt es im UKBB eine ambulante Schmerzsprechstunde und eine stationäre Schmerztherapie für pädiatrische Patienten mit einer chronischen Schmerzstörung. Doch die onko- und hämatologischen Patient:innen sind in diese beiden Therapieangebote nicht eingebunden. Das heisst, sie werden individuell und situativ aufgrund einer akuten Schmerzproblematik medikamentös behandelt, aber eine Betreuung und Behandlung einer Chronifizierung der Schmerzen ist nicht gegeben.

Um eine Chronifizierung der Schmerzen zu verhindern, sollte auf eine ausreichende Analgesie geachtet werden. Dies betrifft besonders Kinder und Jugendliche mit häufigen schmerzhaften Interventionen. Denn je länger und häufiger Schmerzreize gesetzt werden, desto höher ist das Risiko einer Chronifizierung der Schmerzen. Kinder und Jugendliche mit einer onkologischen Erkrankung müssen sich im Laufe der Behandlung vielen Schmerzreizen aussetzen. Die Folgen einer Chronifizierung der Schmerzen sind unter anderem eine eingeschränkte Lebensqualität mit Angst, Verzweiflung, Depressionen und Schlafstörungen, welche eine massive Beeinträchtigung im Lebensalltag der Patient*innen und deren Familien bewirken kann. Die herausfordernden Schmerzsituationen der betroffenen Patient*innen und deren Familien sollte durch eine interdisziplinäre Behandlung verbessert werden. Hierbei ist die ausführliche Betrachtung des psychosozialen Umfeldes in der chronischen Schmerztherapie ausserordentlich wichtig.

Es besteht die Tendenz in der pädiatrischen Onkologie einer unzureichenden pharmakologischen Schmerzkontrolle. Wie oben beschrieben muss chronischen Schmerzen in der pädiatrischen Onkologie im UKBB Beachtung geschenkt, die Belastung der Auswirkungen aufgrund der Schmerzen reduziert und ein Behandlungskonzept erstellt werden. Das Behandlungskonzept beinhaltet eine APN chronic Pain, welche eine Kontinuität gewährleistet, die Schmerzproblematik der Patient*innen evaluiert und frühzeitig mit einer Therapie gemeinsam mit einem interprofessionellem Team beginnt. Zudem soll sie eine wichtige Ansprechperson für die Patient*innen und deren Familie darstellen, an welche sich die betroffenen Personen wenden können. Sie stellt ein Bindeglied zwischen den betroffenen Familien und dem Behandlungsteam dar, übernimmt administrative und organisatorische Aufgaben, führt Patient*innen und Familiengespräche sowie Schmerzedukationen durch und arbeitet eng mit allen Behandlungspersonen zusammen.

Die Patienten*innen haben aufgrund der onko-/hämatologischen Erkrankung massive Belastungsfaktoren, wenn dabei eine Belastung in Form von Schmerzen frühzeitig angegangen wird, ist dies eine Erleichterung der kompletten Familie. Uns überzeugt dieser Ansatz und wir möchten dazu beitragen, die Situation der betroffenen Kinder und deren Familien verbessern.

Projektbericht 2023 "APN Chronischer Schmerz bei Kindern in der Onkologie" (PDF)

 

Pflegedienstleitung Caroline Stade, Diana Vogt, Prof. Dr. med. Nicolas von der Weid und Dr. med. Andreas Wörner (v. li.)

Unser Projektpartner ist Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB), Diana Vogt, Pflegeexpertin MScN in der hämato-/onkologischen Abteilung (Station C)

 

Neurofilament als Biomarker für Hirn- und Nervenschädigung

Neurofilament ist ein sehr sensitiver und spezifischer Biomarker für Hirn- und Nervenschäden. Onkologische Krankheiten per se als auch ihre Therapien können dieses Gewebe bei Kindern stark schädigen. Mit diesem Projekt wird Neurofilament als Biomarker in der Kinderonkologie untersucht, um einerseits eine Möglichkeit zu schaffen Hirn- und Nerventumoren bei Kindern frühzeitig zu erkennen und nachzuverfolgen; zum anderen könnte dieser Marker Nervenschädigungen durch Chemotherapien frühzeitig diagnostizieren und Kinder vor gravierenden Folgeschäden bewahren. Es wäre von grossem Nutzen, wenn Hirn- und Nervenschäden in der Kinderonkologie auf diese Weise einfach und frühzeitig erfasst werden könnten.

Wir unterstützten das Projekt im Jahr 2023 mit 30’000 Franken und hier können Sie lesen, wie sich das Projekt entwickelt hat.

Projektbericht "Neurofilament als Biomarker für Hirn- und Nervenschädigungen" (PDF)

 

Projektpartner: Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Dr. med. Severin Kasser, Prof. Nicolas von der Weid

 

Reha für Kinder Jugendliche und ihre Familie

Familien und Jugend-Rehabilitation

Die Familienorientierte Rehabilitation hilft der gesamten Familie bei der Reintegration, dient der psychischen und physischen Stabilisierung aller Mitglieder und verstärkt den medizinischen Therapieerfolg des erkrankten Kindes.

Während der Erhaltungstherapie geht die Verantwortung für das noch kranke Kind vom Behandlungsteam wieder verstärkt auf die Eltern bzw. das familiäre Umfeld über. Dies führt oft zu Unsicherheiten im Umgang miteinander. Darüber hinaus können gerade jetzt auch Rest- und Zukunftsängste sowie durch die lange Behandlungszeit bedingte Erschöpfungszustände deutlich hervortreten. Die Kraftreserven der Eltern sind aufgebraucht und es ist schwierig, mit den Kindern in einen „normalen“ Familienalltag zurückzufinden.

Da die körperliche Erholung, die Rückkehr an den Arbeitsplatz, in die Schule und in den Freundeskreis sowie die Normalisierung des Alltags und der familiären Beziehungen nicht einfach sind, ist die Durchführung einer familienorientierten Rehabilitationsmassnahme im grenznahen Ausland, die speziell auf die Erfordernisse einer überstandenen Krebserkrankung zugeschnitten sind, besonders hilfreich. Dort werden sie von spezialisierten Ärzten, Physio- und Familientherapeuten während einiger Wochen begleitet. Aber: Krankenkassen übernehmen die Kosten nicht. Für die meisten Familien ist die Reha viel zu teuer. Deshalb leisten wir hier finanzielle Hilfe. Der Familie wird ermöglicht, wieder gemeinsame positive Erlebnisse zu haben und sich zu erholen. Diese Form der Nachsorge ermöglicht die Förderung und Erhaltung der Gesundheit der Gesamtfamilie und dient der Wiederherstellung bzw. Verbesserung der Arbeitsfähigkeit der Eltern sowie der Wiedereingliederung in das „normale“ Leben.

Wir finanzierten im Berichtsjahr 2023 mit 6’6000 Franken einer Familie eine familienorientierte Rehabilitation, die bei der Reintegration half, der psychischen und physischen Stabilisierung aller Mitglieder diente und den medizinischen Therapieerfolg des erkrankten Kindes verstärkt hat. Gerne geben wir weiteren Familien Halt und die Möglichkeit wieder Kraft zu tanken.

Dieses Projekt setzen wir gemeinsam mit der Kinderkrebshilfe Schweiz um.

Eltern Timeout

Elternwochenende „Timeout“

Vom Loslassen und Vertrauen  – Kinderkrebs Schweiz bietet eine fachlich begleitete Auszeit für Eltern von Survivors an. 

Nicht nur Survivors haben Bedürfnisse, auch ihre Eltern. Dank der Mitwirkung verschiedener Fachpersonen werden wichtige medizinische und psychosoziale Themenbereiche zu den Spätfolgen und der Nachsorge sowie sozialversicherungsrechtliche Fragen angesprochen. Die Eltern erhalten die Möglichkeit, sich zu informieren, Erfahrungen auszutauschen und sich in einem geschützten Rahmen mit ihren Ängsten, Sorgen und Belastungen auch Jahre nach der Therapie auseinanderzusetzen. Ziel ist es, Eltern, welche über Jahre für ihre Survivors mit Spätfolgen unterstützend da sind und sich oft allein gelassen fühlen, miteinander zu vernetzen sowie professionell abgeholt, beraten, unterstützt und gestärkt zu werden.

Wir unterstützten das Projekt im Jahr 2023 mit 10’000 Franken.

Projektbericht 2023 "Elternwochenende Timeout" (PDF)

Projektpartner ist Kinderkrebs Schweiz

WeCanDays 2023

Unter dem Motto «Gemeinsam Gleichgewicht finden» stehen die WeCanDays. Ein Wochenende mit Raum, Zeit und Rat für Kinderkrebs-Survivors.

Das Wochenende ermöglicht Survivors im Rahmen von Workshops, Ausflügen und sportlichen Aktivitäten, gemeinsam positive Erfahrungen zu teilen. Fachpersonen aus der Medizin, Psychoonkologie und der Fachstelle informieren und beraten über relevante Nachsorgethemen. Sowohl physisch, als auch psychisch steht das Thema Gleichgewicht im Vordergrund, da viele unter den Spätfolgen der Krankheit und Therapie leiden. Dazu gehören physische Gleichgewichtsstörungen und psychosoziale Herausforderungen, die den Alltag aus dem Lot geraten lassen.

Die Hauptziele sind:

  • Verbesserte Lebensqualität
  • Raum und Zeit für Austausch
  • Auseinandersetzung mit Spätfolgen, Strategie zur Alltags-Verbesserung
  • Förderung des gesunden Lebensstils

Wir unterstützten mit 7’000 Franken erneut das Angebot von Kinderkrebs Schweiz. Neugierig wie die WeCanDays 2023 verliefen? Klicken Sie gerne auf den Bericht.

Projektbericht 2023 "WeCanDays - Gemeinsam Gleichgewicht finden" (PDF)

 

Projektpartner ist Kinderkrebs Schweiz

 

 

 

 

 

Rechtssprechstunde am UKBB

Die Rechtssprechstunde schliesst eine Versorgungslücke und hilft, dass entscheidende Weichen in sozialversicherungsrechtlichen Bereichen frühzeitig gestellt werden. Die betroffenen Familien erhalten die Möglichkeit, sich mit ihren konkreten Fragen an Experten zu wenden und entsprechend professionell beraten zu werden.

Die Erkrankung und die Therapien können zu massiven Spätfolgen mit schweren Beeinträchtigungen führen. Um diesen Kindern und Jugendlichen den Weg in ein Berufsleben zu ermöglichen, sie gezielt durch den sozialversicherungsrechtlichen Dschungel zu führen und entsprechend zu unterstützen, ist ein Check der Versorgungsstruktur wichtig. Weichen müssen rechtzeitig gestellt werden. Mit diesem Angebot wird ein oft geäussertes Bedürfnis am Ende der Behandlungsphase und vor der Transition aufgenommen und eine Lücke geschlossen.

Die Eltern krebskranker Kinder sollen durch das neue Angebot am Ende der Behandlung und speziell zum Zeitpunkt der Transition multidisziplinär unterstützt werden. Dazu gehören auch die rechtlichen Aspekte. Die Erfahrung zeigt, dass einige, heute erwachsene Survivors, durch eine gezielte sozialversicherungsrechtliche Beratung einer erfahrenen Person nicht durch die Maschen gefallen wären, insbesondere was die berufliche Situation betrifft. Eine rechtzeitige Deklaration von möglichen gesundheitlichen Einschränkungen ist für die jetzige und auch zukünftige Bearbeitung von Rechtsfragen im Bereich der gesamten Sozialversicherung von hoher Bedeutung. Die Rechtssprechstunde am UKBB ist ein Mehrwert für kommende Survivors.

Das Pilotprojekt hat gezeigt wie hilfreich und wichtig das Angebot ist. Es wird angestrebt, dass die Rechtsberatung Teil der multidisziplinären Nachsorge in der ganzen Schweiz wird. Wir unterstützten das Projekt erneut im Jahr 2023 mit 18’000 Franken.

Projektbericht 2023 "Rechtssprechstunde am UKBB" (PDF)

Projektpartner ist Kinderkrebs Schweiz

Flyer "Rechtssprechstunde" (PDF)

 

 

 

just ASK us – Körperbild, Sexualität und Fruchtbarkeit

Ziel des Projektes ist es, die Nachsorgelücke zu Themen rund um Körperbild, Sexualität und Fruchtbarkeit bei krebsbetroffenen Jugendlichen und jungen Erwachsenen zu schliessen, auf unerfüllte Bedürfnisse nach Aufklärung und Unterstützung einzugehen und langfristig die Entwicklung von psychosexuellen Leiden zu vermindern und die Lebensqualität der Survivors insgesamt zu verbessern.

Eine Krebstherapie kann je nach Diagnose und Behandlung die Fruchtbarkeit im weiteren Verlauf einschränken oder sogar zerstören. Auch wenn teilweise vor der Therapie eine Fruchtbarkeitsreserve angelegt werden kann, findet selten gerade bei sehr jungen Patienten*innen eine Beratung statt. Vor allem in der Nachsorge wird das Thema nicht systematisch angesprochen und somit die manchmal noch mögliche Gelegenheit verpasst nach der Therapie noch Eizellen oder Samenzellen einzufrieren. Um jedoch überhaupt an einen Kinderwunsch zu denken, ist zunächst das Einlassen auf eine romantische und intime Beziehung wesentlich und für junge Krebsbetroffene häufig schwierig. Vor allem verändern die Erkrankung und die Therapien den Körper und es kann schwer sein damit umzugehen und sich wieder wohl zu fühlen. Gerade in der Pubertät ist der Umgang mit den intensiven körperlichen Veränderungen, erste sexuelle Erfahrungen und Intimität insgesamt schwierig und das Gefühl sich und anderen nicht zu genügen wird durch die Isolation von Gleichaltrigen und fehlenden wichtigen Austauschmöglichkeiten zusätzlich verstärkt.

Daher wurde bereits 2017 die ASK-Sprechstunde (= Aufklärung, Sexualität und Körper) gegründet, die erste Nachsorgesprechstunde in der Schweiz, die nicht nur Abklärungen zur Fruchtbarkeit anbietet, sondern auch Themen rund um das Körperbild und Sexualität behandelt. Daraus hat sich 2021 der Verein justASKus entwickelt. Mit der Umsetzung des justASKus Projektes wird eine Beratungslücke geschlossen. Um dies möglichst optimal zu ermöglichen, sind Survivors und betreuendes Gesundheitspersonal mit in die Erstellung des Angebotes einbezogen. Dank unserer finanziellen Unterstützung konnte mit der Umsetzung des Projektes begonnen werden.

Seither wurde die Webseite www.justaskus.ch weiter ausgebaut und Informationen rund um die oben genannten Themen mit Videos und textbasierten Antworten zu häufig gestellten Fragen zusammengestellt, sowie auch weitere hilfreiche Links herausgesucht. Jedoch kam der Verein zu der Erkenntnis, dass es mehr braucht, um junge Survivors zu erreichen und zu unterstützen. Daher hat man sich nun auf die modernen Medien konzentriert. Im Zentrum steht die Erstellung eines Podcast, «das Sofa ohne Plüsch – die tabufreie Zone für junge Menschen mit Krebs», in dem unkompliziert die Herzensthemen Körperbild, Sexualität und Fertilität behandelt werden.

Hierzu werden Interviews mit Survivors geführt und eine Survivorin und einer Fertilitätsspezialistin und Sexualtherapeutin moderieren die Themen. Das Ziel ist mit Mythen rund um die Themen aufzuräumen, Informationen zu geben und vor allem die wichtige Botschaft zu senden « Ihr seid nicht allein!». Neben dem eher informellen Format, wird es auch einen Podcast mit Experten geben, «die ASK Force» indem mögliche Lösungen und hilfreiche Ansätze besprochen werden, die helfen können mit den Themen umzugehen.

Schön ist, dass nicht nur schweizer Survivors rekrutiert werden konnten, sondern auch in Australien ein englischer Podcast auf den Weg gebracht wird. Spannend ist, dass Survivors nicht nur unterstützen wollen, sondern es vor allem schätzen endlich ein Sprachrohr gefunden zu haben, dem sie ihre Stimme verleihen können und ihre Erfahrungen teilen können. Generell hilfreich bei einem Podcast ist, dass dieser von allen Krebspatient*innen gehört werden kann, zu ihrer Zeit, unabhängig von dem jeweiligen Gesundheitszustand oder Zugang zum Internet.

12

Ein weiterer Teil des Projektes sind Workshops in dem Survivors lernen können ihren Körper wieder zu entdecken und Stärken zu erleben, die vielleicht vergessen gegangen sind mit zum Beispiel Zirkusartisten, Schmuckdesignern, Kunsttherapeuten etc. Schliesslich sollen Kommunikationsworkshops angeboten werden, in dem das Gesundheitspersonal lernen kann, die oben genannten Themen unkompliziert und natürlich anzusprechen. Wichtig ist, dass die Zahl der Ansprechpersonen steigt und so die oft stillen Bedürfnisse nicht vergessen gehen und eine Stimme bekommen.

Video Astrid Ahler (Link)

«In der ASK Sprechstunde wurde ich sowohl als Survivor als auch als junge Frau wahrgenommen und verstanden. Durch die Sprechstunde habe ich meine Lebensqualität wiedergewonnen und allem voran wurde mir wieder Hoffnung gegeben, eines Tages selbst Mutter zu werden.» Olivia, 26 Jahre, Lymphom im Alter von 16 Jahren, Survivorin und Vorstandsmitglied des just ASK us Vereins

«Schon auf der Heimfahrt nach unserem Gespräch, hatte ich das Gefühl mit leichterem „Gepäck“ nach Hause zu gehen. Vielen Dank dafür.» Survivorin, 36 Jahre, Wilmstumor im Alter von 2 Jahren

Mit der Umsetzung des just ASK us Projektes wird eine Beratungslücke geschlossen. Um dies möglichst optimal zu ermöglichen, sind Survivors und betreuendes Gesundheitspersonal mit in die Erstellung des Angebotes einbezogen. Unsere Stiftung unterstützte das Projekt finanziell in der Aufbauphase bis 2023.

Projektbericht 2023 "Just ASK us" (PDF)

 

Projektpartner: just ASK us, Astrid Ahler Leiterin der ASK Sprechstunde, FMH Gynäkologie, gynäkologische Endokrinologie und Reproduktionsmedizin, Sexualtherapeutin (DAS) 

 

Kinderkrebsforschung Pädiatrische Onkologie Kinderkrebs Forschung

Kinderkrebsforschung – Einreichung bis 28.2.2025

Wir finanzieren qualitativ hochstehende Kinderkrebsforschungsprojekte lokal, effizient und zukunftsweisend. Denn Forschung bringt mehr Heilung mit weniger Spätfolgen. 

Um von der Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis eine finanzielle Forschungsförderung zu erhalten, muss ein wissenschaftliches Gesuch eingereicht werden. Das Forschungsgesuch muss einen eindeutigen Bezug zur pädiatrischen Onkologie haben. Die Anträge können Gebiete aus grundlagenwissenschaftlichen Projekten (exklusive tierexperimentelle Forschung), translationalen Projekte, klinische Forschung, molekulare Mechanismen, Pathologie, Pathophysiologie, Diagnose, Behandlung und Epidemiologie umfassen. Forschungsprojekte evaluiert die wissenschaftliche Kommission unserer Stiftung gegebenenfalls unter Beizug von weiteren externen Expertinnen und Experten. Projekte werden in der Grössenordnung von CHF 10’000.- bis CHF 100’000.- über einen Zeitraum von 1 bis 2 Jahren unterstützt. Die Auszahlung erfolgt in der Regel in einer Tranche im Jahr der Gesuchstellung. Reisen, Kongresse, Overheadkosten und Kosten für Publikationen werden nicht unterstützt.

Für die Einreichung beachten Sie bitte unser Reglement Forschungsantrag. Gesuche für 2025 können ab sofort bis zum 28. Februar 2025 eingereicht werden.

Reglement Forschungsantrag

 

Swiss Childhood Cancer Survivor Study (SCCSS)

Die SCCSS ist eine national und international einzigartige Kohorten-Studie, welche mögliche Spätfolgen nach einer Krebserkrankung im Kindesalter und deren Risikofaktoren systematisch erforscht. Diese Studie erlaubt es neben den körperlichen Spätfolgen insbesondere auch die Lebensqualität der Survivors und mögliche Probleme in psycho-sozialen Bereichen zu untersuchen (wie etwa in der Schule oder im Berufsleben). Dadurch leistet die SCCSS einen wertvollen Beitrag, um mögliche Langzeitfolgen nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter besser zu verstehen und frühzeitig zu erkennen. Die Ergebnisse tragen dazu bei, die Behandlung und Nachsorge in Zukunft noch besser an die Bedürfnisse einzelner Kinder und Familien anzupassen.

Die Studie wurde 2007 in enger Zusammenarbeit mit Betroffenen, ihren Familien und den behandelnden Ärzten aufgebaut und ist ein andauerndes Forschungsprogramm, welches immer wieder neue Survivors aus der gesamten Schweiz einschliesst. Über die Zeit ist die SCCSS zu einem umfassenden und anerkannten Forschungsprogramm mit entsprechender Infrastruktur herangewachsen, welches zahlreiche nationale und internationale Kollaborationen pflegt, einen beträchtlichen wissenschaftlichen Output hat und als Plattform für zahlreiche angegliederte klinische Studien dient (z.B. CardioOnco Studie).

Die Weiterführung eines Forschungsprogramms dieser Grössenordnung ist ohne strukturelle Unterstützung für die aufgebaute Infrastruktur und ohne stabiles Kernteam mit dem entsprechenden Knowhow nicht möglich. Für den Zeitraum von 2020-2022 wurde die SCCSS von der Krebsliga Schweiz und Krebsforschung Schweiz mit der Hälfte der jährlich anfallenden strukturellen Kosten unterstützt. Die Bedingung war, dass das restliche Geld von anderen Organisationen zugesprochen wird. Solche Unterstützung kam von Kinderkrebs Schweiz und der Kinderkrebshilfe Schweiz. Für die Zeit nach 2022 und die Aufrechthaltung der SCCSS wurden wiederum Anträge an unsere Stiftung, die Krebsliga Schweiz und Krebsforschung Schweiz eingereicht. Ein so umfangreiches Projekt in der Gemeinschaft finanziert werden und gerne unterstützen wir als Stiftung dieses wertvolle Projekt mit 50’000 Franken.

Laufende Forschungsprojekte der Gesundheitsbefragung nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter (SCCSS) sind aktuell diese:

  • Ernährung, Übergewicht und gesundheitliche Probleme nach einer Krebserkrankung im Kindesalter
  • HEAR-Studie: Erleichterter Zugang zu Hörtests nach einer Erkrankung im Kindes- oder Jugendalter
    Wir hatten die Gelegenheit ein Interview mit Philippa Jörger zu führen, um einen tieferen Einblick in das Thema zu erhalten.
    Interview Philippa Jörger (PDF)
  • Frühzeitige Erkennung von Herzproblemen nach einer Krebserkrankung im Kindesalter
    Dieses Projekt fördern wir zusätzlich mit einem Förderbetrag. Lesen Sie mehr dazu hier:
    Studie und Förderung (Link)
  • Keimbahn-DNA-Biobank Schweiz für Krebs und Blutkrankheiten im Kindesalter (BISKIDS)
  • Genetische Risiken für Krebskomplikationen im Kindesalter Schweiz (GECCOS)

Für weitere Informationen nutzen Sie gerne die Webseite von SCCS.

Zur Webseite "Swiss Childhood Cancer Survivor Study" (Link)

Projektpartner ist Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) , Prof. Dr. med. Nicolas von der Weid (klinische Leitung SCCSS), Prof. Dr. med. Claudia Kuehni (epidemiologische Leitung SCCSS)