Schlagwortarchiv für: Leukämie

Tagebuchset Stammzelltransplantation

Tagebuchset-Stammzelltransplantation

Tagebuchprojekt – Ausdruck und Halt während der Stammzelltransplantation

Kinder und Jugendliche, die sich einer allogenen Stammzellentransplantation unterziehen müssen, verbringen oft Wochen oder sogar Monate isoliert im gleichen Patientenzimmer. Die intensive Therapie erfordert strikte Hygieneregeln, schränkt die körperliche Bewegungsfreiheit massiv ein und geht mit starken körperlichen und psychischen Belastungen einher.

Das Krankenzimmer wird zum alleinigen Lebensraum. Die Trennung von der Aussenwelt, das monotone Umfeld und der fehlende soziale Austausch lassen schnell die Tage ineinander verschwimmen.

Tagebuch als Kraftquelle im Klinikalltag

Trotz dieser herausfordernden Situation erleben Betroffene berührende, persönliche und manchmal sogar schöne Momente. Das Festhalten dieser Erlebnisse – in Texten, Zeichnungen oder Fotos – hilft, dem Tag Struktur zu geben und Emotionen auszudrücken.

Das Tagebuchprojekt bietet Kindern, Jugendlichen und ihren Familien eine Möglichkeit, Gedanken, Gefühle und Erfahrungen kreativ zu verarbeiten. Es stärkt die Selbstwahrnehmung, unterstützt die psychische Stabilität und schafft ein persönliches Erinnerungsstück, das über den Spitalaufenthalt hinaus Bedeutung hat.

«Wir als Betroffene eines schwer kranken Kindes finden dieses Tagebuch mit Fotos unheimlich toll, um Tag für Tag festzuhalten. Egal ob gute oder schlechte Tage. Jedoch ist dieses Tagebuch nicht nur für uns als Familie wichtig, sondern auch für die Angehörigen und Freunde, um besser zu verstehen, was in dieser intensiven Zeit so alles passiert ist.»

Positive Resonanz und Weiterentwicklung 2024

2024 wurden fünf solcher Tagebücher an betroffene Familien übergeben. Aufgrund des positiven Feedbacks aus dem Vorjahr – und dem Wunsch nach mehr Seiten – wurden die neuen Bücher in Zusammenarbeit mit der Papiermühle Basel überarbeitet und erweitert.

Die Rückmeldungen zeigen, wie sehr Familien diese Form der emotionalen Unterstützung schätzen. Das Schreiben, Zeichnen oder Einkleben von Bildern hilft nicht nur beim Verarbeiten, sondern gibt Halt in einer Zeit, die von Ungewissheit und Ängsten geprägt ist.

Stammzelltransplantation Blutkrebs

Infektionen nach Stammzelltransplantation vorbeugen

Infektionen nach Stammzelltransplantation gezielt vorbeugen

Kinder mit Blutkrebs benötigen oft eine Stammzelltransplantation, um geheilt werden zu können. Diese Therapie rettet Leben – sie schwächt jedoch das Immunsystem erheblich. Gerade in den Wochen danach besteht ein besonders hohes Risiko für gefährliche Infektionen, unter anderem durch das Zytomegalovirus (ZMV). Erwachsene erhalten zur Vorbeugung bereits erfolgreich das Medikament Letermovir. Bei Kindern ist der Einsatz jedoch noch kaum erforscht.

Wie wirkt Letermovir bei Kindern?

Ein neues Forschungsprojekt untersucht, wie Letermovir bei Kindern aufgenommen, verarbeitet und ausgeschieden wird. Dabei vergleichen die Forschenden die Werte mit jenen von Erwachsenen und berücksichtigen den Gesundheitszustand sowie weitere Medikamente, die das Kind erhält. Ziel ist es, eine sichere und wirksame Dosierung für Kinder nach einer Stammzelltransplantation zu finden. So lassen sich ZMV-Infektionen gezielter verhindern – und gleichzeitig unnötige Nebenwirkungen vermeiden.

Unsere Unterstützung für mehr Sicherheit

Wir haben dieses Forschungsprojekt im Jahr 2024 mit CHF 50’000 unterstützt, weil es die medizinische Versorgung für schwer kranke Kinder verbessert. Ein besseres Verständnis von Letermovir bei jungen Patient:innen kann dabei helfen, Infektionen zu vermeiden, die Genesung zu beschleunigen und Therapien noch sicherer zu gestalten.

Projektpartner: Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB), Dr. med. Tamara Diesch-Furlanetto, Dr. Verena Gotta

Nebennieren Insuffizienz bei Leukämie: der vermeidbare Mangel an Stresshormonen

Cortison in der Krebstherapie – Lebenswichtig, aber nicht ohne Risiko

Cortison ist ein fester Bestandteil der Behandlung bestimmter Leukämie-Erkrankungen bei Kindern. Es hilft, Krebszellen effektiv zu zerstören – kann aber gleichzeitig die körpereigene Produktion von lebenswichtigen Stresshormonen wie Cortisol unterdrücken. Das kann zu einer sogenannten Nebenniereninsuffizienz führen – ein Zustand, der für betroffene Kinder gefährlich werden kann, weil der Körper nicht mehr ausreichend auf Belastungen wie Infektionen reagieren kann.

Ziel: Risiken besser erkennen, Leiden verhindern

Das Forschungsprojekt, das wir 2024 unterstützen, untersucht, welche Kinder besonders gefährdet sind und wann genau die körpereigene Hormonproduktion beeinträchtigt ist. Denn die Symptome einer Nebenniereninsuffizienz lassen sich bei Kindern in Krebstherapie nur schwer von den Nebenwirkungen der Chemotherapie unterscheiden – und werden deshalb oft übersehen. Wenn es gelingt, die Risikofaktoren besser zu identifizieren, kann ein Mangel frühzeitig erkannt und gezielt mit Hormonersatz behandelt werden. Das erspart den Kindern unnötiges Leiden – und kann Komplikationen verhindern.

Ein Schritt in Richtung sicherere Therapien

Bereits fünf Familien haben sich bereit erklärt, an der Studie teilzunehmen. Sie leisten damit einen wichtigen Beitrag zu mehr Wissen über die Nebenwirkungen von Cortison und helfen, die Therapiesicherheit bei krebskranken Kindern nachhaltig zu verbessern.

Unsere Unterstützung 2024

Wir fördern dieses Projekt, weil es betroffenen Kindern nicht nur langfristig, sondern auch ganz konkret während der Behandlung helfen kann – durch bessere Vorbeugung, gezielte Überwachung und schnelle Hilfe im Fall eines Hormonmangels.

Projektpartner: Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB), Pascal Gächter, Arzt Pädiatrie

 

Kinderkrebsforschung Pädiatrische Onkologie Kinderkrebs Forschung

Kinderkrebsforschung: Einreichung bis 15.2.2025

Wir finanzieren qualitativ hochstehende Kinderkrebsforschungsprojekte lokal, effizient und zukunftsweisend. Denn Forschung bringt mehr Heilung mit weniger Spätfolgen. 

Um von der Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis eine finanzielle Forschungsförderung zu erhalten, muss ein wissenschaftliches Gesuch eingereicht werden. Das Forschungsgesuch muss einen eindeutigen Bezug zur pädiatrischen Onkologie haben. Die Anträge können Gebiete aus grundlagenwissenschaftlichen Projekten (exklusive tierexperimentelle Forschung), translationalen Projekte, klinische Forschung, molekulare Mechanismen, Pathologie, Pathophysiologie, Diagnose, Behandlung und Epidemiologie umfassen. Forschungsprojekte evaluiert die wissenschaftliche Kommission unserer Stiftung gegebenenfalls unter Beizug von weiteren externen Expertinnen und Experten. Projekte werden in der Grössenordnung von CHF 10’000.- bis CHF 100’000.- über einen Zeitraum von 1 bis 2 Jahren unterstützt. Die Auszahlung erfolgt in der Regel in einer Tranche im Jahr der Gesuchstellung. Reisen, Kongresse, Overheadkosten und Kosten für Publikationen werden nicht unterstützt.

Für die Einreichung beachten Sie bitte unser Reglement Forschungsantrag. Gesuche für 2025 können ab sofort bis zum 15. Februar 2025 eingereicht werden. Digital per Mail an info@stiftung-kinderkrebs.ch

Reglement Forschungsantrag (PDF)

 

Bioinformatiker „Kindliche Leukämien“

Dank dem Förderbeitrag unserer Stiftung wird eine Bioinformatikerstelle für die Forschungsgruppe „Kindliche Leukämien“, die von Prof. Schwaller geleitet wird, nun im dritten Jahr mitfinanziert. Die Arbeit eines guten Bioinformatikers ist heute essentiell für den Erfolg in der Pädiatrischen Grundlagenforschung.

Trotz grosser Fortschritte kann die akute myeloische Leukämie (AML) in den meisten Fällen nicht geheilt werden. Zur Verbesserung der Therapie braucht es ein besseres Verständnis der zellulären und molekularen Mechanismen. Die rasante Entwicklung neuer Methoden erlaubt es alle Gene und Proteine in Krebszellen zu lesen. Da diese >30’000 Gene schreiben und ein Mehrfaches an Proteinen produzieren, resultieren aus molekularen Analysen riesige Datenmengen, welche nur mittels spezifischem Wissen der „Bioinformatik“ entschlüsselt werden können. Die Forschungsgruppe glaubt, dass die ersten molekularen Veränderungen der kindlichen AML während der Fötalentwicklung im Mutterbauch entstehen. Obwohl diese nicht ausreichen, um die Krankheit auszulösen, hinterlassen sie Spuren im Muster (auch als Epigenetik bezeichnet) in den leukämischen Zellen der Patienten, welche und wie Gene geschrieben werden. Das Team versucht deshalb mittels vergleichender Bioinformatik von Daten aus experimentellen Modellen und leukämischer Zellen von Patienten Hinweise auf den Ursprung der Krankheit, prognostische Biomarker und vielleicht auch neue therapeutische Ziele zu bekommen.

Die bioinformatische Datenanalyse ist zu einem wichtigen Werkzeug der pädiatrischen Grundlagenforschung geworden. Die Forschungsgruppe generiert Daten mit neuen Leukämiemodellen in Zellen und/oder Tieren und braucht bioinformatische Methoden um diese mit Daten aus Patientenzellen zu vergleichen. Oft startet ein Projekt mit der bioinformatischen Analyse eigener oder publizierter Daten. Der zentrale Bioinformatik Support am UKBB/DBM reicht aber bei weitem nicht aus, um die Projekte aller Gruppen zu begleiten. Deshalb braucht das Team einen eine/n Bioinformatiker/in. Diese Person bearbeitet die digitalen Daten der Forschungsprojekte und entwickelt eigene Analysenmethoden. Der/Die Bioinformatiker/in arbeitet eng mit der zentralen Einheit des DBMs zusammen, so dass, sein/ihr Input auch das DBM/UKBB als Ganzes stärkt.

Die Forschungsgruppe «Kindliche Leukämien» gehört zum Departement Biomedizin (DBM) der Universität Basel. Seit der Installation in 2005 haben sie verschiedene biologische Modelle entwickelt, um die zellulären und molekularen Mechanismen einer besonders aggressiven kindlichen Blutkrebsform, der akuten myeloischen Leukämie (AML), besser zu verstehen.

„Mit diesen Modellen haben wir nicht nur den Einfluss der Ursprungszelle für die Biologie der AML zeigen können und damit verbundene potentielle Biomarker der Aggressivität identifiziert sondern auch neue pharmakologische antileukämische Wirkstoffe untersucht.“ so erklärt Prof. Dr. med. Schwaller

Die Forschungsgruppe arbeitet im Zentrum für Lehre und Forschung der Universität Basel, ist international gut vernetzt und wird vom Schweizerischen Nationalfonds und Krebsforschung Schweiz unterstützt.

Spannende Einblicke in die Arbeit eines Bioinformatikers erhalten Sie im Projektbericht 2023.

Projektbericht 2023 "Bioinformatiker" (PDF)

Projektpartner ist das Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) Prof. Dr. med. Jürg Schwaller, Forschungsgruppenleiter „Kindliche Leukämien“

Motivationskalender zum Protokoll 2

Herausforderung – Idee – Projekt – GESCHAFFT. Das ist die Kurzversion des Projekts „Motivationskalender“. Wie kam es dazu?

Béas Sohn Jim hatte im Kampf gegen die Leukämie nochmal eine besondere Herausforderung vor sich. Das letzte Behandlungsprotokoll. Dieses verlangt von den Kindern immer enorm viel Kraft nach einer bereits langen und intensiven Therapiezeit. Die Reserven aller Beteiligten sind dann längst aufgebraucht. Sie fragte sich, wie sie Jim dafür motivieren könnte. Sie bastelte für ihn einen Motivations-Kalender, damit er optisch Fortschritte und Meilensteine auf der Reise erkennen konnte und immer wieder gestärkt weitermachte. Und tatsächlich, Jim half es durchzuhalten – und aus der Idee entstand der Gedanke, auch anderen Kindern damit zu helfen.

Béa und Simone von der Agentur Neue Sicht fragten uns an, ob wir das Projekt finanziell unterstützen würden – und wir waren sofort dabei. Sie gestalteten und produzierten also DIN A2 Plakate, auf welchen an den 50 letzten Behandlungstagen je ein Kleber für die „geschafften“ Tage aufgeklebt werden kann. In der Mitte wird der Meilenstein mit einem Geschenktag gefeiert und am Schluss gibt es eine Goldparty. Im April war nun der grosse Tag. Die produzierten Kalender wurden am UKBB abgegeben und die Erhaltungstherapie von Jim erfolgreich beendet. Wenn das nicht ein Grund zum Feiern ist, herzliche Gratulation Jim – und lieben Dank an die Initiantinnen.

Projektpartner ist Familie von Béa und die Agentur Neue Sicht

Kindliche Leukämien – Stipendium Studentenstelle

Nach Abschluss seines Masterprojektes, möchte der PhD Student Rathick Sivalingam nun in der Forschungsgruppe auf dem Gebiet der kindlichen Leukämie weiterarbeiten. Damit kann er an seinen Studien, welche auf die molekularen Mechanismen einer hochaggressiven Form der akuten myeloischen Leukämie fokussieren, anknüpfen. Ziel des zukünftigen Projektes ist es, einen neuen Ansatz für die Unterdrückung dieser spezifischen Blutkrebsform zu ergründen und die Aussicht auf eine potentielle neue Therapiemethode zu schaffen.

 

«Leukämie» sind unreife Blutzellen, die sich unkontrolliert vermehren – vergleichbar mit unreifen Äpfeln, die man zu früh pflückt; sie sind sauer, klein und ungeniessbar!» Rathick Sivalingam, PhD Student, UKBB & Dept. Biomedizin, Universität Basel

 

Erforschung neuer Therapieansätze für kindliche Leukämien

Die kindliche akute myeloische Leukämie (AML) ist eine aggressive Form von Blutkrebs, welche trotz modernster Medizin in vielen Fällen nicht geheilt werden kann. Oft findet in den Tumorzellen eine Veränderung der Erbsubstanz statt, welche man als «chromosomale Translokation» bezeichnet. Dabei wird Material zwischen Chromosomen ausgetauscht, wobei es zur Fusion zweier Gene kommen kann. Bei kindlicher akuter Leukämie ist häufig ein Gen involviert, welches man als «Lysine Methyltransferase 2A» (KMT2A) bezeichnet (1). Unsere und andere Gruppen haben gezeigt, dass diese KMT2A-Fusionen primär die normale Ausreifung der Blutzellen blockieren und für die Entstehung sowohl als auch für die Erhaltung akuter Leukämien essentiell sind (2). Man weiss heute, dass die KMT2A-Fusionen in grossen Proteinkomplexen an die Erbsubstanz binden und die Gen Expression beeinflussen, was zur unkontrollierten Vermehrung von schlecht ausgereiften Blutzellen, den sogenannten «Blasten» führt. Dass man Fusionsgen-gesteuerte Leukämien erfolgreich behandeln kann, zeigt die Therapie einer bestimmten AML Form (genannt Promyelozyten Leukämie), bei welcher die Krankheit von einem Retinsäurerezeptor Fusionsgen angetrieben wird. Dabei wird mittels pharmakologischer Dosen von Retinsäure und/oder Arsen das Fusionsprotein abgebaut, was zur Ausreifung und Tod der Krebszellen führt. Mit diesem Ansatz können >80% der Patienten geheilt werden, weshalb er als das Paradebeispiel der molekular-gezielten Krebs Therapie gilt (3). Wir glauben, dass der einzige Weg zur Heilung der AML mit KMT2A Fusionen darin besteht, die Menge des Fusionsproteins in den Tumorzellen gezielt zu reduzieren. Leider bleibt die Struktur der KMT2A-Fusionen schlecht definiert, und Mechanismen zum gezielten Abbau dieser Proteine wurden bisher nicht gefunden. Als Alternative möchten wir Wege zur Destabilisierung der für das KMT2A-Fusionsprotein kodierenden mRNA untersuchen. Wir nehmen an, dass bislang nicht bekannte Proteine an das mRNA-Transkript der Fusion binden und somit die mRNA schützen bis sie dann schliesslich zum Protein übersetzt wird. Entfällt dieser Schutz, könnte eine Reduktion der mRNA erzielt werden, welche dann potentiell die Krankheit unterdrücken sollte. Wir erhoffen mit unseren Experimenten neue Ansätze zur Therapie der KMT2A Fusion-induzierten AML zu finden.

Erfahren Sie mehr über das Projekt und den Menschen Rathick Sivalingam im persönlichen Interview.

Zum Interview (PDF)

Projektpartner ist das Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Prof. Dr. med. Jürg Schwaller und Rathick Sivalingam

  1. Mercher T & Schwaller J., Front Pediatr 2019 Oct 15;7:401.
  2. Stavropoulou V, et al., Cancer Cell 2016 Jul11;30(1):43.
  3. De Thé H, Pandolfi PP & Chen Z. Cancer Cell 2017 Nov 13;32(5):552.

 

Schwangerschaft nach Stammzelltransplantation

In der Schweiz erkranken jährlich circa 350-400 Kinder an Krebs, davon werden 30-40 Patienten in Basel behandelt. Die Schädigung der für die Fortpflanzung wichtigen Zellen variiert je nach Alter des/der Patienten*innen und der angewandten Therapie (Intensität, Dauer, eingesetzte Medikamente, Bestrahlungsfeld und -dosis). Alle Kinder und Jugendlichen brauchen grundsätzlich eine professionelle Beratung zum Thema der Fertilitätserhaltung vor jeglicher onkologischen Therapie. 

Patienten*innen, welche im Rahmen ihrer Behandlung eine Stammzelltransplantation erhalten, haben ein hohes Risiko danach unfruchtbar zu sein. Das Risiko steigt mit dem Alter. Bis anhin wurde dies vor allem bei Erwachsenen gezeigt. Ziel unserer Studie war es zu untersuchen, ob dies auch bei Patienten*innen, welche im Kindes- und Jugendalter transplantiert wurden, zu erheben, mit dem Ziel die Patienten*innen besser zu beraten.

Dafür wurden im Jahr 2020/2021 Daten von 62’988 Patienten*innen untersucht, welche zwischen 1995-2016 eine Stammzelltransplantation erhalten hatten in einem der europäischen Zentren. In 406 Fällen wurde eine Schwangerschaft dokumentiert. Das durchschnittliche Alter bei der Schwangerschaft war 25 Jahre.  Von 99 Patienten*innen (70 Mädchen/20 Knaben) konnten zusätzliche Daten zur Schwangerschaft, Geburt, Geburtsgewicht und Missbildungen mittels Fragebogen erhoben werden. Das durchschnittliche Alter bei der Schwangerschaft war 23 Jahre bei den Mädchen resp. 27 Jahre bei den Jungs. Verglichen mit dem durchschnittlichen Alter von erstgebärenden Müttern in Europa, waren die Krebspatientinnen im Durchschnitt 6 Jahre jünger. Patientinnen, welche eine Ganzkörperbestrahlung erhalten haben, hatten häufiger frühgeborene und untergewichtige Kinder. Die Missbildungsrate war im Vergleich zur Normalbevölkerung nicht erhöht. Patientinnen mit Ganzkörperbestrahlung mussten meistens auf eine künstliche Befruchtung zurückgreifen, um schwanger zu werden.  Während jene ohne Ganzkörperbestrahlung häufig spontan schwanger wurde.

„Zusammenfassend kann man sagen: Schwangerschaften sind nach einer Stammzelltransplantation möglich. Die Wahrscheinlichkeit sinkt jedoch mit der Ganzkörperbestrahlung. Deshalb sollten alle Kinder und Jugendliche eine fertilitätsberatende Beratung zuvor erhalten und wenn möglich eine fertilitätserhaltene Massnahme.“ so Dr. med. Tamara Diesch

Die Daten der Studie wurden im September erfolgreich im Human Reproduktion veröffentlicht sowie an verschiedenen internationalen Kongressen vorgestellt.

Projektpartner für diesen Bereich ist das Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Dr. med Tamara Diesch

Internationaler Kinderkrebstag

Der 15. Februar ist Internationaler Kinderkrebstag. Krebs ist immer noch ein Tabuthema. Gerade wenn es um Kinder geht, können sich viele immer noch nicht vorstellen, dass die schwere Erkrankung auch vor den Kleinsten nicht Halt macht. Um so wichtiger ist es, dass wir darüber sprechen! Helfen Sie uns dabei, sprechen Sie darüber und teilen Sie unsere Beiträge auf Social Media.

Unsere News finden Sie immer auf der Website oder auf Social Media

Facebook, Instagram, LinkedIn

Unsere Vision ist es, dass alle an Krebs erkrankten Kinder ihre Krankheit überleben und eine Zukunft mit hoher Lebensqualität erleben dürfen. Dabei soll nicht nur das erkrankte Kind, sondern das gesamte Familiensystem gestärkt aus der Krise gehen. Um dieses Ziel zu erreichen, müssen viele Weichen gestellt werden und aktuell betroffene Familien rasch und unbürokratisch entlastet und unterstützt werden.

Wir fördern zudem ausgewählte Projekte der Forschung über Kinderkrebs und unterstützen Projekte für mehr Lebensqualität in dieser belastenden Zeit.

Wer spontan spenden möchte, kann dies über den Spenden-Button.

Vielen Dank für Ihre Spende

Veranstaltungshinweis: Survivors

Am 9. November findet im Kantonsspital Aarau AG eine Informationsveranstaltung für Survivors einer Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter, betroffene Familien und interessierte Fachpersonen statt.

Da Kinder und Jugendliche noch wachsen und sich entwickeln, reagieren sie besonders empfindlich auf aggressive Therapien. Aus diesem Grund leiden manche ehemalige Kinderkrebspatienten stark unter Spätschäden der Krebsbehandlung. Beispiele sind Amputationen, Wachstumsstörungen, Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Störungen im Hormonhaushalt, Unfruchtbarkeit, psychische und intellektuelle Einschränkungen (v. a. bei Hirntumoren) oder ein erhöhtes Risiko für eine zweite Krebskrankheit. Dabei treten Spätfolgen oft erst Jahrzehnte nach der Genesung auf. Um sie früh zu erkennen, sollten ehemalige Kinderkrebspatienten regelmässig untersucht werden. Aus diesem Grund ist bei Kindern die Nachsorge ein sehr wichtiges Thema.

Die Veranstaltung besteht aus mehreren kurzen Vorträgen durch Fachpersonen der Kinder- und Erwachsenenonkologie (Kantonsspital Aarau und
Universitäts-Kinderspital beider Basel) und aus einer Podiumsdiskussion. Um die Mittagszeit laden wir Sie zu einem Apéro ein.

Einladung (PDF)