Kinder und Jugendliche mit onkologischen und hämatologischen Erkrankungen sind immer wieder Schmerzen ausgesetzt – wegen der Krankheit, aber auch infolge von Interventionen. Weil diese kurzfristigen Schmerzen immer wieder auftreten, können sie chronischen werden. Schon die Furcht davor kann die Lebensqualität beeinträchtigen. Sie löst zum Teil sogar Depressionen aus.
Am UKBB will Pflegeexpertin Diana Vogt als Advanced Practice Nurse (APN) ein neues Versorgungsmodell etablieren. Das stiftungsfinanzierte Projekt soll eine interdisziplinäre Behandlung chronischer Schmerzen ermöglichen, damit möglichst viele Kinderkrebs-Patient*innen und ihre Familien die benötigte Unterstützung erhalten.
Etwa 5% aller Kinder leiden an sogenannten chronischen Schmerzen, d.h., sie leiden über mindestens drei Monate mehrmals pro Woche unter Schmerzen, die das Leben zur Qual machen können. Die vielen medizinischen Untersuchungen bleiben in der Regel ohne fassbares Ergebnis oder erklären nicht, warum das Kind unter Schmerzen leidet. Gut gemeinte Ratschläge von besorgten Freunden, Verwandten oder auch Lehrern belasten Kind und Eltern zusätzlich.
Mit dem Projekt soll die Versorgungslücke der Betreuung und Begleitung der onkologischen und hämatologischen Kinder und Jugendlichen mit chronischen Schmerzen geschlossen werden. Oftmals leidet die ganze Familie unter den Schmerzen des Kindes. Deshalb muss auch die Familie in die Therapie einbezogen werden. Alle Familienmitglieder müssen die Physiologie von Schmerzen, die Entstehung und Aufrechterhaltung der Schmerzen verstehen, sowie Möglichkeiten erhalten, wie sie mit den Schmerzen im Alltag umgehen können. Dies alles sind Bestandteile von Schmerzedukationen. Bisher finden diese nicht statt.
Kinder und Jugendliche mit chronischen Schmerzen müssen eine individuelle, professionelle, interprofessionelle und kontinuierliche Betreuung erhalten. Bisher gibt es im UKBB eine ambulante Schmerzsprechstunde und eine stationäre Schmerztherapie für pädiatrische Patienten mit einer chronischen Schmerzstörung. Doch die onko- und hämatologischen Patient:innen sind in diese beiden Therapieangebote nicht eingebunden. Das heisst, sie werden individuell und situativ aufgrund einer akuten Schmerzproblematik medikamentös behandelt, aber eine Betreuung und Behandlung einer Chronifizierung der Schmerzen ist nicht gegeben.
Um eine Chronifizierung der Schmerzen zu verhindern, sollte auf eine ausreichende Analgesie geachtet werden. Dies betrifft besonders Kinder und Jugendliche mit häufigen schmerzhaften Interventionen. Denn je länger und häufiger Schmerzreize gesetzt werden, desto höher ist das Risiko einer Chronifizierung der Schmerzen. Kinder und Jugendliche mit einer onkologischen Erkrankung müssen sich im Laufe der Behandlung vielen Schmerzreizen aussetzen. Die Folgen einer Chronifizierung der Schmerzen sind unter anderem eine eingeschränkte Lebensqualität mit Angst, Verzweiflung, Depressionen und Schlafstörungen, welche eine massive Beeinträchtigung im Lebensalltag der Patient*innen und deren Familien bewirken kann. Die herausfordernden Schmerzsituationen der betroffenen Patient*innen und deren Familien sollte durch eine interdisziplinäre Behandlung verbessert werden. Hierbei ist die ausführliche Betrachtung des psychosozialen Umfeldes in der chronischen Schmerztherapie ausserordentlich wichtig.
Es besteht die Tendenz in der pädiatrischen Onkologie einer unzureichenden pharmakologischen Schmerzkontrolle. Wie oben beschrieben muss chronischen Schmerzen in der pädiatrischen Onkologie im UKBB Beachtung geschenkt, die Belastung der Auswirkungen aufgrund der Schmerzen reduziert und ein Behandlungskonzept erstellt werden. Das Behandlungskonzept beinhaltet eine APN chronic Pain, welche eine Kontinuität gewährleistet, die Schmerzproblematik der Patient*innen evaluiert und frühzeitig mit einer Therapie gemeinsam mit einem interprofessionellem Team beginnt. Zudem soll sie eine wichtige Ansprechperson für die Patient*innen und deren Familie darstellen, an welche sich die betroffenen Personen wenden können. Sie stellt ein Bindeglied zwischen den betroffenen Familien und dem Behandlungsteam dar, übernimmt administrative und organisatorische Aufgaben, führt Patient*innen und Familiengespräche sowie Schmerzedukationen durch und arbeitet eng mit allen Behandlungspersonen zusammen.
Die Patienten*innen haben aufgrund der onko-/hämatologischen Erkrankung massive Belastungsfaktoren, wenn dabei eine Belastung in Form von Schmerzen frühzeitig angegangen wird, ist dies eine Erleichterung der kompletten Familie. Uns überzeugt dieser Ansatz und wir möchten dazu beitragen, die Situation der betroffenen Kinder und deren Familien verbessern.
Pflegedienstleitung Caroline Stade, Diana Vogt, Prof. Dr. med. Nicolas von der Weid und Dr. med. Andreas Wörner (v. li.)
Unser Projektpartner ist Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB), Diana Vogt, Pflegeexpertin MScN in der hämato-/onkologischen Abteilung (Station C)
