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Mehr Unterstützung bei chronischen Schmerzen

Kinder und Jugendliche mit onkologischen und hämatologischen Erkrankungen sind immer wieder Schmerzen ausgesetzt – wegen der Krankheit, aber auch infolge von Interventionen. Weil diese kurzfristigen Schmerzen immer wieder auftreten, können sie chronischen werden. Schon die Furcht davor kann die Lebensqualität beeinträchtigen.

Mit dem Projekt soll die Versorgungslücke der Betreuung und Begleitung der onkologischen und hämatologischen Kinder und Jugendlichen mit chronischen Schmerzen geschlossen werden.

Den chronischen Schmerzen in der pädiatrischen Onkologie soll im UKBB mehr Beachtung geschenkt werden. Dafür wurde die Pflegeexpertin Diana Vogt als Advanced Practice Nurse (APN) im UKBB implementiert. In einem Gespräch erfasst die APN die Schmerzsituation. Dabei erfragt sie durch gezielte Fragestellungen die Situation sowie die Auswirkungen und die Belastung der Schmerzen auf den Alltag. Wenn sich laut Definition chronische Schmerzen zeigen, bietet die APN Schmerzedukationen und Schmerzberatungen an.

Phase 1

In Phase 1 des Projekts wurden 2024 rund 10 Patienten:innen von der APN betreut. Diese befanden sich in verschiedenen Stadien ihrer Therapie. Alle zeigten eine Belastung durch das Symptom Schmerzen. Als Therapie wurden mit diesen betroffenen Kindern und Jugendlichen durch die APN zwischen 1-3 Schmerzedukationen und -beratungen durchgeführt. Die Schmerzedukationen hatten einen zeitlichen Rahmen von 60-90 Minuten. Diese Dauer wurde individuell an die Konzentration und die Bedürfnisse der Patient:innen angepasst.

Die gemeinsam entwickelten Strategien sind nach Aussagen der Betroffenen gut umsetzbar, und sie erleben einen deutlich positiven Einfluss auf die Schmerzstärke. Auch die Rückmeldungen der Eltern sind durchweg erfreulich. Diese berichten unter anderem, dass sie ihre Kinder wieder fröhlicher und aktiver erleben.

Phase 2

Phase 2 ist nun im Jahr 2025 gestartet und auch dieses Jahr unterstützen wir das Projekt finanziell, damit sich die Lebensqualität der Kinder und ihrer Familien verbessert.

 

Pflegedienstleitung Caroline Stade, Diana Vogt, Prof. Dr. med. Nicolas von der Weid und Dr. med. Andreas Wörner (v. li.)

Unser Projektpartner ist Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB), Diana Vogt, Pflegeexpertin MScN in der hämato-/onkologischen Abteilung (Station C)

 

Früherkennung von Spätfolgen

Langzeitfolgen Kinderkrebs – gezielte Forschung für eine bessere Zukunft

Die Erforschung der Langzeitfolgen bei Kinderkrebs ist ein wichtiger Teil unserer Arbeit. Deshalb unterstützen wir im Jahr 2025 die Swiss Childhood Cancer Survivor Study (SCCSS) mit einer Förderung von CHF 50’000. Die Studie liefert wichtige Erkenntnisse darüber, wie sich eine überstandene Krebserkrankung im Kindesalter langfristig auf die Gesundheit und Lebensqualität auswirkt – körperlich, psychisch und sozial. Das Ziel: Die Lebensqualität von Survivors verbessern und die Nachsorge individuell anpassen.

Warum diese Forschung wichtig ist – auch für Basel

Rund 80 % der Kinder, die in der Schweiz an Krebs erkranken, können heute geheilt werden. Doch viele von ihnen kämpfen Jahre später mit Spätfolgen der Therapie. Die SCCSS begleitet seit 2007 über 3’700 ehemalige Patient:innen, darunter auch zahlreiche Kinder und Jugendliche aus der Region Basel. Durch die enge Anbindung an das Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) und die Beteiligung von Basler Ärzt:innen werden Erkenntnisse direkt in den klinischen Alltag übernommen.

Was die SCCSS leistet

Die SCCSS erhebt Daten zur Gesundheit, Lebensqualität und sozialen Situation von Survivors – und bereitet diese wissenschaftlich wie auch laienverständlich auf. Ihre Infrastruktur ermöglicht:

  • Langzeitdaten für Forschung und Klinik
  • Früherkennung von Spätfolgen
  • Unterstützung nationaler und internationaler Studien
  • Hilfe für Betroffene, ihre Familien und medizinisches Fachpersonal

Basel als Standort stärken – nachhaltig und vernetzt

Mit unserer Förderung tragen wir dazu bei, dass Basel ein bedeutender Standort für Kinderkrebsforschung mit Langzeitwirkung bleibt. Die klinische Leitung durch Prof. Dr. med. Nicolas von der Weid (UKBB) und künftig Dr. med. Christina Schindera zeigt die starke regionale Verankerung. Auch Forschende des UKBB greifen auf die SCCSS-Daten zurück – z. B. für Studien zur Fruchtbarkeit oder Nachsorge am Herzen.

Ihre Hilfe wirkt – Spenden für nachhaltige Forschung

Die SCCSS ist ein zentrales Projekt, das langfristig die Betreuung und das Leben ehemals krebskranker Kinder verbessern will – auch in unserer Region. Sie können mit Ihrer  zweckgebundenen Spende gezielt Kinderkrebs-Forschung in Basel unterstützen. Jede Spende stärkt die Forschung und gibt betroffenen Familien Hoffnung auf eine gesunde Zukunft.

Projektpartner: Forschungsgruppe Kinderkrebs Swiss Childhood Cancer Survivor Study (SCCSS)

SPOG – Kinderonkologie Forschung Basel

SPOG Kinderonkologie Forschung Basel – Unsere Unterstützung

Die Kinderonkologie Forschung in Basel ist ein zentrales Anliegen unserer Stiftung. Auch im Jahr 2025 fördern wir mit 150’000 Franken das klinische Forschungsprogramm der Schweizerischen Pädiatrischen Onkologie Gruppe (SPOG) – gezielt für Studien mit Bezug zur Region Basel. Warum ist das wichtig? Weil es noch immer Kinder gibt, die ihren Krebs nicht überleben. Und weil die, die geheilt werden, oft mit schweren Spätfolgen leben müssen. Hier setzt gezielte Forschung an.

Warum Kinderkrebsforschung anders ist

Kinder sind keine kleinen Erwachsenen – auch medizinisch nicht. Die meisten Krebsarten bei Kindern unterscheiden sich von denen bei Erwachsenen. Deshalb können Erkenntnisse aus der Erwachsenenkrebsmedizin nicht einfach übertragen werden. Die Kinderonkologie Forschung untersucht Ursachen, entwickelt neue Therapien und verbessert die Nachsorge. Doch: Krebs bei Kindern ist selten. Das bedeutet, dass internationale Studien mit vielen Teilnehmenden nötig sind, um verlässliche Ergebnisse zu erhalten – und diese sind teuer.

Weitere Informationen zur Kinderkrebsforschung findest du in unserem Überblick.

SPOG – Einzigartiges Forschungsnetzwerk in der Schweiz

Die SPOG ist die einzige Organisation in der Schweiz mit einem landesweiten Studiennetzwerk für Kinderkrebs. Sie koordiniert klinische Studien, bei denen krebskranke Kinder Zugang zu modernen, evidenzbasierten Therapien erhalten – auch in Basel. Unsere Förderung darf ausschliesslich für Projekte verwendet werden, die einen konkreten Bezug zur Region Basel haben. Für die betroffenen Familien vor Ort ist das ein entscheidender Mehrwert.

Was 2024 erreicht wurde

Dank der Förderung im Jahr 2024 konnte die SPOG wichtige Fortschritte erzielen:

  • SCRIPT-AML, eine neue klinische Studie, wurde gestartet
  • Das internationale Forschungsprojekt SIOPEN BIOPORTAL ist eröffnet
  • Acht weitere Studien wurden von der SPOG-Mitgliederversammlung bewilligt
  • 12 Kinder und Jugendliche aus der Region Basel nahmen 2024 an SPOG-Studien teil

Unser Engagement für die Kinderonkologie Forschung Basel

Mit der Unterstützung der Kinderonkologie Forschung Basel tragen wir dazu bei, dass Kinder mit Krebs bessere Heilungschancen haben – mit weniger Nebenwirkungen und einer höheren Lebensqualität. Denn jedes Kind verdient die beste medizinische Zukunft.

Projektpartner: Prof. Dr. med. Katrin Scheinemann, Präsidentin der SPOG

Pädiatrische Palliative Care am UKBB

Kinderkrebs ist schweizweit die zweithäufigste Todesursache bei Kindern. Leider bedeutet das, dass auch am Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) jedes Jahr Kinder an ihrer Erkrankung versterben. In dieser extrem belastenden Phase brauchen Familien eine einfühlsame, medizinisch kompetente und psychologisch begleitete Unterstützung.

Seit 2019 unterstützt unsere Stiftung das Angebot der pädiatrischen Palliative Care am UKBB, das Kindern und ihren Familien in der letzten Lebensphase umfassende Hilfe bietet – individuell abgestimmt und flexibel gestaltet.

Begleitung, wo das Kind sich am wohlsten fühlt

Ob im vertrauten Spitalumfeld oder zu Hause: Die Palliative Care am UKBB ermöglicht eine Betreuung dort, wo sich das Kind geborgen fühlt. Ein erfahrenes, multidisziplinäres Team aus Pflege, Medizin und Psychologie steht den Familien zur Seite – stationär, ambulant oder teilstationär.

Rund um die Uhr, an 365 Tagen im Jahr, ist über ein Beratungstelefon direkte Hilfe erreichbar – bei akuten Fragen, Sorgen oder Unsicherheiten.

Fachkompetenz auf höchstem Niveau

Im Jahr 2024 hat sich das Team weiter professionalisiert:

  • Zwei durch unsere Stiftung finanzierte Pflegefachpersonen der Onkologie schlossen ihre Weiterbildung in pädiatrischer Palliative Care erfolgreich ab.
  • Dr. med. Kathrin Hauri, die ärztliche Leitung, absolvierte die Schwerpunktprüfung für Palliativmedizin – sie gehört nun zu den wenigen offiziellen Schwerpunktexpert:innen in der Schweiz im Bereich der kindlichen Palliative Care.

Diese hohe Fachkompetenz stellt sicher, dass Kinder und Familien in schwersten Momenten bestmöglich begleitet werden.

Ganzheitliche Betreuung 

2024 betreute das Palliative Care Team rund 100 Kinder und Jugendliche, einige davon in ihrer letzten Lebensphase. Die Hälfte der verstorbenen Kinder litt an einer onkologischen Erkrankung.

Das Team unterstützt auch niedergelassene Kinderärzt:innen und die Kinderspitex, um die häusliche Versorgung schwerkranker Kinder bestmöglich zu gestalten. Durch die enge Abstimmung mit dem UKBB werden Wiedereintritte oder Austritte von einem vertrauten Team begleitet – und damit spürbar erleichtert.

Unsere Unterstützung für diese wertvolle Arbeit

Mit unserer Förderung in Höhe von CHF 72’000 im Jahr 2024 – und auch erneut 2025 – leisten wir einen konkreten Beitrag dazu, dass Kinder mit einer unheilbaren Krankheit liebevoll begleitet und ihre Familien umfassend entlastet werden.

Denn in der schwersten Zeit zählt vor allem eines: Würde, Nähe und Geborgenheit.

Projektpartner für diesen Bereich ist das Universitäts-Kinderspital beider Basel, Prof. Dr. med. Urs Frey / Dr. med. Kathrin Hauri Ärztlicher Direktor UKBB / Leitung Palliative Care Team UKBB.

Tagebuchset-Stammzelltransplantation

Tagebuchprojekt – Ausdruck und Halt während der Stammzelltransplantation

Kinder und Jugendliche, die sich einer allogenen Stammzellentransplantation unterziehen müssen, verbringen oft Wochen oder sogar Monate isoliert im gleichen Patientenzimmer. Die intensive Therapie erfordert strikte Hygieneregeln, schränkt die körperliche Bewegungsfreiheit massiv ein und geht mit starken körperlichen und psychischen Belastungen einher.

Das Krankenzimmer wird zum alleinigen Lebensraum. Die Trennung von der Aussenwelt, das monotone Umfeld und der fehlende soziale Austausch lassen schnell die Tage ineinander verschwimmen.

Tagebuch als Kraftquelle im Klinikalltag

Trotz dieser herausfordernden Situation erleben Betroffene berührende, persönliche und manchmal sogar schöne Momente. Das Festhalten dieser Erlebnisse – in Texten, Zeichnungen oder Fotos – hilft, dem Tag Struktur zu geben und Emotionen auszudrücken.

Das Tagebuchprojekt bietet Kindern, Jugendlichen und ihren Familien eine Möglichkeit, Gedanken, Gefühle und Erfahrungen kreativ zu verarbeiten. Es stärkt die Selbstwahrnehmung, unterstützt die psychische Stabilität und schafft ein persönliches Erinnerungsstück, das über den Spitalaufenthalt hinaus Bedeutung hat.

«Wir als Betroffene eines schwer kranken Kindes finden dieses Tagebuch mit Fotos unheimlich toll, um Tag für Tag festzuhalten. Egal ob gute oder schlechte Tage. Jedoch ist dieses Tagebuch nicht nur für uns als Familie wichtig, sondern auch für die Angehörigen und Freunde, um besser zu verstehen, was in dieser intensiven Zeit so alles passiert ist.»

Positive Resonanz und Weiterentwicklung 2024

2024 wurden fünf solcher Tagebücher an betroffene Familien übergeben. Aufgrund des positiven Feedbacks aus dem Vorjahr – und dem Wunsch nach mehr Seiten – wurden die neuen Bücher in Zusammenarbeit mit der Papiermühle Basel überarbeitet und erweitert.

Die Rückmeldungen zeigen, wie sehr Familien diese Form der emotionalen Unterstützung schätzen. Das Schreiben, Zeichnen oder Einkleben von Bildern hilft nicht nur beim Verarbeiten, sondern gibt Halt in einer Zeit, die von Ungewissheit und Ängsten geprägt ist.

Infektionen nach Stammzelltransplantation vorbeugen

Infektionen nach Stammzelltransplantation gezielt vorbeugen

Kinder mit Blutkrebs benötigen oft eine Stammzelltransplantation, um geheilt werden zu können. Diese Therapie rettet Leben – sie schwächt jedoch das Immunsystem erheblich. Gerade in den Wochen danach besteht ein besonders hohes Risiko für gefährliche Infektionen, unter anderem durch das Zytomegalovirus (ZMV). Erwachsene erhalten zur Vorbeugung bereits erfolgreich das Medikament Letermovir. Bei Kindern ist der Einsatz jedoch noch kaum erforscht.

Wie wirkt Letermovir bei Kindern?

Ein neues Forschungsprojekt untersucht, wie Letermovir bei Kindern aufgenommen, verarbeitet und ausgeschieden wird. Dabei vergleichen die Forschenden die Werte mit jenen von Erwachsenen und berücksichtigen den Gesundheitszustand sowie weitere Medikamente, die das Kind erhält. Ziel ist es, eine sichere und wirksame Dosierung für Kinder nach einer Stammzelltransplantation zu finden. So lassen sich ZMV-Infektionen gezielter verhindern – und gleichzeitig unnötige Nebenwirkungen vermeiden.

Unsere Unterstützung für mehr Sicherheit

Wir haben dieses Forschungsprojekt im Jahr 2024 mit CHF 50’000 unterstützt, weil es die medizinische Versorgung für schwer kranke Kinder verbessert. Ein besseres Verständnis von Letermovir bei jungen Patient:innen kann dabei helfen, Infektionen zu vermeiden, die Genesung zu beschleunigen und Therapien noch sicherer zu gestalten.

Projektpartner: Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB), Dr. med. Tamara Diesch-Furlanetto, Dr. Verena Gotta

Nicht-invasive Echtzeit-Atem-Analyse für zielgerichtete Therapie

Pilzinfektionen schneller erkennen – ohne belastende Eingriffe

Pilzinfektionen wie die durch Aspergillus verursachte Lungenentzündung sind für krebskranke Kinder besonders gefährlich. Sie treten häufig nach einer Stammzelltransplantation auf und führen zu schweren Komplikationen. Bisher ist eine sichere Diagnose nur durch eine sogenannte Lungenspülung (bronchoalveoläre Lavage) möglich. Dabei müssen die Kinder sediert und intubiert werden – ein sehr belastender Eingriff.

Schonende Diagnose durch Atemluftanalyse

Ein neues Forschungsprojekt am UKBB will das ändern. Es untersucht, ob sich die Infektion auch nicht-invasiv nachweisen lässt – und zwar über eine Echtzeit-Atemanalyse. Dabei messen die Forschenden bestimmte Stoffwechselprodukte in der Atemluft, die typisch für eine Aspergillus-Infektion sind. Möglich macht das eine moderne hochauflösende Massenspektrometrie, die bereits in anderen Bereichen erfolgreich zum Einsatz kommt. So lässt sich eine Diagnose künftig deutlich schneller und schonender stellen. Behandlungen könnten dadurch gezielter erfolgen. Gleichzeitig lassen sich unnötige Therapien vermeiden.

Ein erster Erfolg: Zwei Kinder bereits eingeschlossen

Ende Oktober 2024 nahm das neue Studienzentrum „FungAir“ am UKBB den Betrieb auf. Seitdem konnten bereits zwei Kinder in die Studie aufgenommen werden. Diese ersten Einschlüsse zeigen, dass die neue Methode gut anwendbar ist. Zudem sorgt sie für Hoffnung auf eine deutlich stressfreiere Diagnostik für die betroffenen Familien.

Unsere Unterstützung 2024

Wir unterstützten das Projekt, weil es einen wichtigen Fortschritt für Kinder mit Krebs darstellt. Die neue Diagnosemethode kann Zeit sparen, Ängste verringern und die medizinische Versorgung verbessern – ein echter Gewinn für Lebensqualität und Therapieerfolg.

Projektpartner: Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB), Dr. med. Ursula Tanriver, Dr. med. Alexandra Schifferli

Nebennieren Insuffizienz bei Leukämie: der vermeidbare Mangel an Stresshormonen

Cortison in der Krebstherapie – Lebenswichtig, aber nicht ohne Risiko

Cortison ist ein fester Bestandteil der Behandlung bestimmter Leukämie-Erkrankungen bei Kindern. Es hilft, Krebszellen effektiv zu zerstören – kann aber gleichzeitig die körpereigene Produktion von lebenswichtigen Stresshormonen wie Cortisol unterdrücken. Das kann zu einer sogenannten Nebenniereninsuffizienz führen – ein Zustand, der für betroffene Kinder gefährlich werden kann, weil der Körper nicht mehr ausreichend auf Belastungen wie Infektionen reagieren kann.

Ziel: Risiken besser erkennen, Leiden verhindern

Das Forschungsprojekt, das wir 2024 unterstützen, untersucht, welche Kinder besonders gefährdet sind und wann genau die körpereigene Hormonproduktion beeinträchtigt ist. Denn die Symptome einer Nebenniereninsuffizienz lassen sich bei Kindern in Krebstherapie nur schwer von den Nebenwirkungen der Chemotherapie unterscheiden – und werden deshalb oft übersehen. Wenn es gelingt, die Risikofaktoren besser zu identifizieren, kann ein Mangel frühzeitig erkannt und gezielt mit Hormonersatz behandelt werden. Das erspart den Kindern unnötiges Leiden – und kann Komplikationen verhindern.

Ein Schritt in Richtung sicherere Therapien

Bereits fünf Familien haben sich bereit erklärt, an der Studie teilzunehmen. Sie leisten damit einen wichtigen Beitrag zu mehr Wissen über die Nebenwirkungen von Cortison und helfen, die Therapiesicherheit bei krebskranken Kindern nachhaltig zu verbessern.

Unsere Unterstützung 2024

Wir fördern dieses Projekt, weil es betroffenen Kindern nicht nur langfristig, sondern auch ganz konkret während der Behandlung helfen kann – durch bessere Vorbeugung, gezielte Überwachung und schnelle Hilfe im Fall eines Hormonmangels.

Projektpartner: Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB), Pascal Gächter, Arzt Pädiatrie

 

WeCanDays 2024

WeCanDays – Energie tanken für Kinderkrebs-Survivors

Unter dem Motto „Gemeinsam Energie tanken“ bieten die WeCanDays ein ganzes Wochenende voller Begegnung, Inspiration und Selbstreflexion – speziell für Jugendliche und junge Erwachsene, die eine Krebserkrankung im Kindesalter überstanden haben.

Hier erhalten Survivors Raum und Zeit, um über Themen zu sprechen, die im Alltag oft keinen Platz finden – und sich selbst in kreativen, sportlichen oder persönlichen Workshops neu zu erleben.

Ein Wochenende für Austausch, Stärkung und neue Perspektiven

Die Teilnehmenden können:

  • sich in einem geschützten Rahmen mit Gleichgesinnten austauschen
  • an offenen Gesprächsrunden teilnehmen
  • sportliche Aktivitäten ausprobieren
  • neue Kontakte knüpfen und sich vernetzen

Fachpersonen aus Medizin, Psychoonkologie und der Survivors-Fachstelle begleiten das Wochenende mit Inputs zu relevanten Nachsorge-Themen – von Spätfolgen bis zur psychosozialen Stabilisierung.

WeCanDays 2024 – Vielfalt und Zusammenhalt

Im Jahr 2024 nahmen 24 Survivors teil – 20 % mehr als im Vorjahr, darunter 19 Deutschsprachige und 5 Französischsprachige. Seit 2023 finden die WeCanDays zweisprachig statt, um auch Teilnehmende aus der Romandie einzubeziehen.

Das Wochenende war geprägt von Offenheit, Kreativität, wertschätzender Gruppendynamik und Momenten, die lange in Erinnerung bleiben. Die Mischung aus Information, Bewegung, Kreativsein und Gesprächen hilft den Teilnehmenden, neue Kraftquellen für ihren Alltag zu finden.

Unsere Unterstützung

Wir freuen uns, dieses wertvolle Projekt von Kinderkrebs Schweiz auch im Jahr 2024 mit CHF 5’000 unterstützt zu haben.

 

 

Projektpartner ist Kinderkrebs Schweiz

 

 

 

 

 

Schnelltest kindlicher Knochen- und Weichteiltumoren

Schnellere Diagnose bei Tumoren – weniger Warten, schneller helfen

Wenn bei einem Kind der Verdacht auf einen Knochen- oder Weichteiltumor besteht, beginnt für die Familie eine belastende Zeit voller Ungewissheit. Die endgültige Diagnose – oft nur mit molekulargenetischen Analysen möglich – kann bislang mehrere Wochen dauern. Ein neues Forschungsprojekt unter der Leitung von Prof. Baumhoer am UKBB will das ändern: Mit einem innovativen Schnelltest auf Basis von Methylierungsprofilen soll die zuverlässige Diagnose künftig innerhalb weniger Stunden möglich sein.

Warum Zeit so entscheidend ist

Je früher eine gesicherte Diagnose vorliegt, desto schneller kann mit der richtigen Behandlung begonnen werden. Gleichzeitig erspart eine rasche Klärung den Familien die zermürbende Wartezeit, in der Ängste und Unsicherheit überwiegen. Für Kinder mit bösartigen Tumoren kann eine beschleunigte Therapie sogar einen direkten Einfluss auf die Prognose haben.

Erste Ergebnisse sind vielversprechend

Seit Sommer 2024 wurden 14 Tumorproben mit dem neuen Schnelltest analysiert. Bei 13 Proben lagen auswertbare Daten vor, und in 10 Fällen stimmte die Diagnose mit dem späteren Referenzbefund überein – und das in weniger als fünf Stunden. Besonders bei molekular definierten Sarkomen, die bislang schwer einzuordnen waren, zeigt der Test grosses Potenzial.

Unsere Unterstützung für eine schnellere, präzisere Diagnose

Wir unterstützen dieses Forschungsprojekt, weil es Kindern mit Krebs einen echten Unterschied macht. Der Schnelltest könnte in Zukunft helfen, Behandlungen früher zu starten, Unsicherheit zu verkürzen und damit sowohl medizinisch als auch emotional wertvolle Zeit zu gewinnen.

Projektpartner: Universitätsspital Basel, Prof. Dr. med. Daniel Baumhoer