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Tagebuchset Stammzelltransplantation

Tagebuchset-Stammzelltransplantation

Patient*innen, die sich einer allogenen Stammzellentransplantation unterziehen müssen, sind für mehrere Wochen und gegebenenfalls auch Monate im selben Patientenzimmer stationär. Die invasive Therapie, bedingt strikte hygienische Standards, aber auch eine Einschränkung der physischen Autonomie verbunden mit körperlichen Symptomen und psychischen Belastungen.

Diese aussergewöhnliche Zeit stellt für den Patient*in, aber auch für die ganze Familie, eine Herausforderung dar, die einen grossen Einschnitt ins Leben bedeutet. Zudem stellt die Therapie eine mögliche Erfolgschance voraus, die jedoch in Einzelfällen leider auch unangetastet bleiben kann.

Das Patientenzimmer wird zum alleinigen Lebensraum und mit dem Getrenntsein von der Aussenwelt, mit wenigen Ausnahmen, verschwimmen mit der Zeit die Tage ineinander.

Trotz der Schwere, Ängste und vielen kaum aushaltbaren Momenten ist es eine gelebte Zeit, die im Gegensätzlichen auch viele berührende oder wichtige Augenblicke in sich trägt. Diese festzuhalten, sei es mit Fotos, selbst erschaffenen Bildern oder in Textform gibt eine Struktur in den Tag und ermöglicht in der Reflexion ein von Innen nach Aussen tragen. Dies ist ein wichtiger Punkt im Erleben und in der Verarbeitung. Es ermöglicht ein Sein im Hier und Jetzt und gestaltet auf Zeit ein Erinnerungsstück, das immer wieder zur Hand genommen werden kann.

Die ersten Tagebuchsets wurden genutzt und zeigen positive Erlebnisse.

«Wir als Betroffene eines schwer kranken Kindes finden dieses Tagebuch mit Fotos unheimlich toll, um Tag für Tag festzuhalten. Egal ob gute oder schlechte Tage. Jedoch ist dieses Tagebuch nicht nur für uns als Familie wichtig, sondern auch für die Angehörigen und Freunde, um besser zu verstehen, was in dieser intensiven Zeit so alles passiert ist.»

Mehr erfahren Sie im Projektbericht über den Link.

 

 

Neurofilament als Biomarker für Hirn- und Nervenschädigung

Neurofilament ist ein sehr sensitiver und spezifischer Biomarker für Hirn- und Nervenschäden. Onkologische Krankheiten per se als auch ihre Therapien können dieses Gewebe bei Kindern stark schädigen. Mit diesem Projekt wird Neurofilament als Biomarker in der Kinderonkologie untersucht, um einerseits eine Möglichkeit zu schaffen Hirn- und Nerventumoren bei Kindern frühzeitig zu erkennen und nachzuverfolgen; zum anderen könnte dieser Marker Nervenschädigungen durch Chemotherapien frühzeitig diagnostizieren und Kinder vor gravierenden Folgeschäden bewahren. Es wäre von grossem Nutzen, wenn Hirn- und Nervenschäden in der Kinderonkologie auf diese Weise einfach und frühzeitig erfasst werden könnten.

Wir unterstützten das Projekt im Jahr 2023 mit 30’000 Franken und hier können Sie lesen, wie sich das Projekt entwickelt hat.

 

Projektpartner: Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Dr. med. Severin Kasser, Prof. Nicolas von der Weid

 

Optimierte Diagnostik kindlicher Hirntumoren

Krebserkrankungen verlangen eine präzise Diagnose, um bei erkrankten Kindern tumorspezifische Behandlungsstrategien anwenden zu können. Hirntumoren werden zwar bereits während der Operation orientierend feingeweblich untersucht, therapierelevante molekulare Merkmale sind bisher aber erst mehrere Tage bis Wochen nach dem Eingriff verfügbar. Die in diesem Projekt geplante Ermittlung therapierelevanter Parameter schon während der Operation verbessert die in Basel praktizierte molekulare Schnelltest-Diagnostik. Dies ermöglicht künftig einerseits individualisierte Anpassungen der Operationsstrategie, andererseits auch den Beginn tumorspezifischer Zusatztherapien bereits bei der Operation.

Wir unterstützten dieses Projekt im Jahr 2023 mit 70’000 Franken und dürfen Ihnen mit diesem Bericht einen Einblick in die Entwicklung geben.

 

Projektpartner: Universitätsspital Basel, Institut für Pathologie, Abt. Neuropathologie, Dr. med. Hench, Prof. Stephan Frank

 

Herzenswünsche erfüllen

In all der Schwere soll etwas Leichtigkeit liegen und die Herzenswünsche der schwerkranken Kinder wie z.B. ein Besuch in Disneyland Paris, den Lieblingsstar treffen oder in einem Rennauto mitfahren, erfüllt werden. Gemeinsam ein Lächeln auf das Gesicht der Kinder zaubern ist so wertvoll und stärkt das Kind. In Jahr 2023 konnten wir zwei Wünsche erfüllen und haben von den Eltern herzliche Dankesbriefe erhalten.

Ein Besuch im Disneyland Paris konnte eine Familie selbst die nicht ermöglichen, um so mehr hat die 5-köpfige Familie dieses besondere Erlebnis genossen und Kraft daraus geschöpft. Auch eine Reise ans Meer mit der ganzen Familie war für eine andere Familie nicht selbstverständlich – eine frische Prise im Haar und Sand zwischen den Zehen liessen sie etwas aufatmen. Herzlichen Dank an die Make-A-Wish Foundation für das wahr werden lassen der Kinderträume.

Projektpartner: Make-A-Wish Switzerland, Nathalie Martens Jacquet

Rechtssprechstunde am UKBB

Die Rechtssprechstunde schliesst eine Versorgungslücke und hilft, dass entscheidende Weichen in sozialversicherungsrechtlichen Bereichen frühzeitig gestellt werden. Die betroffenen Familien erhalten die Möglichkeit, sich mit ihren konkreten Fragen an Experten zu wenden und entsprechend professionell beraten zu werden.

Die Erkrankung und die Therapien können zu massiven Spätfolgen mit schweren Beeinträchtigungen führen. Um diesen Kindern und Jugendlichen den Weg in ein Berufsleben zu ermöglichen, sie gezielt durch den sozialversicherungsrechtlichen Dschungel zu führen und entsprechend zu unterstützen, ist ein Check der Versorgungsstruktur wichtig. Weichen müssen rechtzeitig gestellt werden. Mit diesem Angebot wird ein oft geäussertes Bedürfnis am Ende der Behandlungsphase und vor der Transition aufgenommen und eine Lücke geschlossen.

Die Eltern krebskranker Kinder sollen durch das neue Angebot am Ende der Behandlung und speziell zum Zeitpunkt der Transition multidisziplinär unterstützt werden. Dazu gehören auch die rechtlichen Aspekte. Die Erfahrung zeigt, dass einige, heute erwachsene Survivors, durch eine gezielte sozialversicherungsrechtliche Beratung einer erfahrenen Person nicht durch die Maschen gefallen wären, insbesondere was die berufliche Situation betrifft. Eine rechtzeitige Deklaration von möglichen gesundheitlichen Einschränkungen ist für die jetzige und auch zukünftige Bearbeitung von Rechtsfragen im Bereich der gesamten Sozialversicherung von hoher Bedeutung. Die Rechtssprechstunde am UKBB ist ein Mehrwert für kommende Survivors.

Das Pilotprojekt hat gezeigt wie hilfreich und wichtig das Angebot ist. Es wird angestrebt, dass die Rechtsberatung Teil der multidisziplinären Nachsorge in der ganzen Schweiz wird. Wir unterstützten das Projekt erneut im Jahr 2023 mit 18’000 Franken.

Projektpartner ist Kinderkrebs Schweiz

 

 

 

Europa-Park Besuch der Elterngruppe Basel

Ende September 2023 hiess es für über 72 Personen: ab in den Europa-Park. Zeit mit anderen, die in der gleichen Situation sind, zu verbringen, hilft den Familien zu spüren, dass sie nicht allein sind. Das Verständnis füreinander ist sofort da und so kann man gemeinsam Spass haben und neue Freundschaften knüpfen. Eine Gelegenheit unbeschwert zu geniessen und den Krebs für einen Moment zu vergessen.

«Es waren Tage voller Spass, mit abenteuerlichen Bahnen, faszinierenden Shows, schönem Wetter und einem gemeinsamen Abendessen. Der gemeinsame Ausflug und die damit verbundenen Erinnerungen werden für immer in unseren Herzen bleiben», so Erica Miele, Leiterin der Elterngruppe Basel

Auch von den Familien gab es positives Feedback:

«Den Tag in vollen Zügen geniessen und abends am Pool neue Freunde gefunden. Vielen Dank für das tolle Wochenende. Wir haben es sehr genossen.»

«Zeit mit der Familie ist das Wichtigste, vor allem nach dieser unglaublich intensiven Zeit. Mit der Elterngruppe Basel durften wir ein tolles Wochenende im Europa-Park geniessen.»

 

Im Jahr 2022 haben wir bereits ein Schlittenhund Wochenende für die Basler Elterngruppe finanziell unterstützt. Wir sind froh, den Familien auf diese Art schöne Momente zu ermöglichen.

Projektpartner: Kinderkrebshilfe Schweiz, Elterngruppe Basel, Erica Miele

Swiss Childhood Cancer Survivor Study (SCCSS)

Die SCCSS ist eine national und international einzigartige Kohorten-Studie, welche mögliche Spätfolgen nach einer Krebserkrankung im Kindesalter und deren Risikofaktoren systematisch erforscht. Diese Studie erlaubt es neben den körperlichen Spätfolgen insbesondere auch die Lebensqualität der Survivors und mögliche Probleme in psycho-sozialen Bereichen zu untersuchen (wie etwa in der Schule oder im Berufsleben). Dadurch leistet die SCCSS einen wertvollen Beitrag, um mögliche Langzeitfolgen nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter besser zu verstehen und frühzeitig zu erkennen. Die Ergebnisse tragen dazu bei, die Behandlung und Nachsorge in Zukunft noch besser an die Bedürfnisse einzelner Kinder und Familien anzupassen.

Die Studie wurde 2007 in enger Zusammenarbeit mit Betroffenen, ihren Familien und den behandelnden Ärzten aufgebaut und ist ein andauerndes Forschungsprogramm, welches immer wieder neue Survivors aus der gesamten Schweiz einschliesst. Über die Zeit ist die SCCSS zu einem umfassenden und anerkannten Forschungsprogramm mit entsprechender Infrastruktur herangewachsen, welches zahlreiche nationale und internationale Kollaborationen pflegt, einen beträchtlichen wissenschaftlichen Output hat und als Plattform für zahlreiche angegliederte klinische Studien dient (z.B. CardioOnco Studie).

Die Weiterführung eines Forschungsprogramms dieser Grössenordnung ist ohne strukturelle Unterstützung für die aufgebaute Infrastruktur und ohne stabiles Kernteam mit dem entsprechenden Knowhow nicht möglich. Für den Zeitraum von 2020-2022 wurde die SCCSS von der Krebsliga Schweiz und Krebsforschung Schweiz mit der Hälfte der jährlich anfallenden strukturellen Kosten unterstützt. Die Bedingung war, dass das restliche Geld von anderen Organisationen zugesprochen wird. Solche Unterstützung kam von Kinderkrebs Schweiz und der Kinderkrebshilfe Schweiz. Für die Zeit nach 2022 und die Aufrechthaltung der SCCSS wurden wiederum Anträge an unsere Stiftung, die Krebsliga Schweiz und Krebsforschung Schweiz eingereicht. Ein so umfangreiches Projekt in der Gemeinschaft finanziert werden und gerne unterstützen wir als Stiftung dieses wertvolle Projekt mit 50’000 Franken.

Laufende Forschungsprojekte der Gesundheitsbefragung nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter (SCCSS) sind aktuell diese:

  • Ernährung, Übergewicht und gesundheitliche Probleme nach einer Krebserkrankung im Kindesalter
  • HEAR-Studie: Erleichterter Zugang zu Hörtests nach einer Erkrankung im Kindes- oder Jugendalter
    Wir hatten die Gelegenheit ein Interview mit Philippa Jörger zu führen, um einen tieferen Einblick in das Thema zu erhalten.
  • Frühzeitige Erkennung von Herzproblemen nach einer Krebserkrankung im Kindesalter
    Dieses Projekt fördern wir zusätzlich mit einem Förderbetrag. Lesen Sie mehr dazu hier:
  • Keimbahn-DNA-Biobank Schweiz für Krebs und Blutkrankheiten im Kindesalter (BISKIDS)
  • Genetische Risiken für Krebskomplikationen im Kindesalter Schweiz (GECCOS)

Für weitere Informationen nutzen Sie gerne die Webseite von SCCS.

Projektpartner ist Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) , Prof. Dr. med. Nicolas von der Weid (klinische Leitung SCCSS), Prof. Dr. med. Claudia Kuehni (epidemiologische Leitung SCCSS)

 

 

Scheckübergabe Inner Wheel Club Basel-Riehen

Gemeinsam helfen

Die Damen des Inner Wheel Club Basel-Riehen haben uns einen Scheck über 13’000 Franken überreicht. Eingesetzt wird diese phantastische Summe für die psycho-onkologische Betreuung krebsbetroffener Kinder und deren Familien. Denn wenn es einem Familienmitglied nicht gut geht, geht es der ganzen Familie nicht gut. Gemeinsam sorgen wir dafür, dass die Familien die Unterstützung erhalten, die es ihnen erleichtert die herausfordernde Zeit zu meistern. Wir sagen HERZLICHEN DANK.

Übrigens, September ist Kinderkrebsmonat. Dürfen wir auch auf Ihre Unterstützung zählen? Mehr zu den Möglichkeiten eine Spende erfahren Sie hier.

Junge mit Kinderkrebs sieht uns an Kinderkrebsmonat September

Kinderkrebsmonat September

Die Tatsache, dass es Krebs nicht nur bei Erwachsenen, sondern auch bei Kindern und Jugendlichen gibt, ist für viele neu und schockierend. Man hört selten von Kinderkrebs, aber dennoch ist es die jährliche Realität für rund 350 Kinder und Jugendliche in der Schweiz. Nicht zu vergessen die rund 7’000 Survivors schweizweit, die den Krebs besiegt, aber nun unter Spätfolgen zu leiden haben.

Der Kinderkrebsmonat September dient dazu auf Kinderkrebs aufmerksam zu machen. Helfen Sie uns Bewusstsein und Solidarität für an Krebs erkrankte Kinder zu schaffen. 

Die Kinderkrebsforschung hat schon einiges erreicht, aber es gibt noch viel Luft nach oben. Wir möchten allen kleinen und grossen Krebspatienten gedanklich Kraft und Optimismus schenken und in der Bevölkerung auf die Problematik hinweisen: aufklären, sensibilisieren und zur Hilfe animieren. Helfen Sie mit!

Baloise Scheckübergabe Beat Braun Julia Lehmann

Checkübergabe der Baloise

„Wir freuen uns sehr, dass wir durch eine Mitarbeiterspende insgesamt 2’000 Schweizer Franken sammeln und an die Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis weitergeben durften“, so Beat Brau, Leiter der Generalagentur Basel von Baloise. Durch die Partnerschaft mit spendenbuch.ch vermittelt Baloise Waren aus Schadensfällen bedarfsgerecht an gemeinnützige Organisationen. Bei einem Schadensfall stiessen die Produkte auf der Plattform auf kein Interesse, weshalb diese an Mitarbeitende von Baloise abgegeben wurden. Um mit der Aktion trotzdem Gutes zu tun, konnten die Mitarbeitenden eine freiwillige Spende leisten die nun an uns überreicht wurde.

Herzlichen Dank an das Team der Baloise für diese wertvolle Unterstützung. Eine kreative Idee mit echtem Impact! Wir sind begeistert. Wie gewünscht werden wir die Spende zweckgebunden für unseren Förderbereich der Finanziellen Direkthilfe einsetzen – damit werden Familien durch die Übernahme von krankheitsbedingten Mehrkosten wie auswärtige Verpflegung, Fahrt- und Parkkosten, Geschwisterbetreuung, Haushaltshilfe und mehr ganz direkt entlastet.

Mehr zur Baloise über den Link.