Schlagwortarchiv für: Kinderkrebs Schweiz

Nebennieren Insuffizienz bei Leukämie: der vermeidbare Mangel an Stresshormonen

Cortison ist ein wichtiger Bestandteil der Therapie bestimmter Leukämien (Blutkrebs). Es zerstört Krebszellen, kann aber auch die körpereigene, überlebenswichtige Herstellung des Hormons Cortison in der Nebenniere unterdrücken. Das ist für die betroffenen Kinder sehr unangenehm und gefährlich. Ziel ist es besser vorhersagen zu können, welche Kinder wann von einer Nebenniereninsuffizienz betroffen sind. So kann der Hormonmangel ergänzt und den Kindern Leiden erspart werden. Wir fördern dieses Projekt im Jahr 2024 mit über 80’000 Franken.

Kortikosteroide sind Stresshormone, die vom menschlichen Körper ständig produziert werden, um Entzündungen zu kontrollieren und das Immunsystem zu beeinflussen. Cortisol ist das bekannteste Beispiel für ein Kortikosteroid. Diese Stresshormone sind wichtig für das gesunde Funktionieren des Körpers.

Um bestimmte Krebsarten wie Leukämie, insbesondere bei Kindern, zu behandeln, werden diese Kortikosteroide als Medikamente in hoher Dosis verabreicht. Das hilft, die Anzahl der Krebszellen im Körper schnell zu reduzieren. Allerdings führt dies auch dazu, dass die körpereigene Produktion von Kortikosteroiden „einschläft“, was zu einem Mangel an Kortikosteroiden führt.

Insbesondere bei Kindern mit Leukämie kann dies schwerwiegende Folgen haben, da ihre körpereigene Abwehr gegen Infektionen aufgrund der Chemotherapie ohnehin geschwächt ist und sie daher häufiger Infektionen bekommen. Erschwerend kommt hinzu, dass die Anzeichen eines Kortikosteroidmangels bei Kindern mit Leukämie schwer von den Nebenwirkungen der Chemotherapie zu unterscheiden sind, wodurch ein Mangel häufig übersehen wird.

Es soll untersucht werden, wie häufig und wie lange die körpereigene Produktion von Kortikosteroiden bei Kindern beeinträchtigt ist. Zudem soll herausgefunden werden, welche Kinder ein besonders hohes Risiko haben. Ein verbessertes Verständnis soll langfristig dazu beitragen, das Erkennen und Behandeln von Kortikosteroidmangel bei Kindern mit Krebs zu verbessern.

Projektpartner: Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB), Pascal Gächter, Arzt Pädiatrie

 

Stiftung Kinderkrebs unterstuetzt SPOG

SPOG Forschungsprogramm 2024

Wir unterstützen im Jahr 2024 erneut die SPOG Schweizerische Pädiatrische Onkologie Gruppe. Die Förderung erfolgt in einer Höhe von 150’000 Franken. Ja, das ist viel Geld. Aber es gibt auch viel zu tun, damit in Zukunft alle Kinder ihren Krebs überleben und eine hohe Lebensqualität geniessen können.

Die entsprechende Forschung hat viele Facetten. Molekulare Grundlagenforschung entschlüsselt die Ursachen, klinische Forschung befasst sich mit Therapien. Andere Teams untersuchen z.B. die Wirkung von kindlichen Abwehrzellen auf Tumoren. Die Erforschung der Nachsorge verringert die Spätfolgen. Denn leider kann man nicht einfach das Wissen über Erwachsenenkrebs auf Kinder «umrechnen». Ältere Menschen erkranken oft an anderen Krebsarten. Weil insgesamt wenige Kinder pro Land an Krebs erkranken, braucht es für aussagefähige Forschung grosse internationale Studien. Solche Forschung ist sehr teuer; Kinderspitäler können die Kosten allein nicht stemmen.

Die von uns getätigte Förderung darf dabei ausschliesslich für Studien der SPOG, die einen besonderen Bezug zur Region Basel aufweisen, verwendet werden. Seit 45 Jahren engagiert sich die SPOG für die Kinderkrebsforschung. Sie sind bis heute die einzige Organisation, welche in der ganzen Schweiz ein umfassendes klinisches Forschungsprogramm unterhält mit dem Ziel der Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten und der Lebensqualität krebskranker Kinder und Jugendlicher. Nicht profitorientierte klinische Forschung in diesem Bereich ist unerlässlich, da es aufgrund der vergleichsweise geringen Anzahl betroffener Kinder und Jugendlicher nur sehr wenige Forschungsprojekte gibt, welche von profit­orientierten Firmen initiiert und durchgeführt werden.

Im Gegensatz zu akademischen Forschungsorganisationen im Erwachsenenbereich, erhält die Kinderkrebsforschung der SPOG denn auch nach wie vor keine relevante finanzielle Unterstützung der pharmazeutischen Industrie. Die SPOG wird teilweise staatlich finanziert. Diese Finanzierung hat jedoch in den vergangenen Jahren proportional nicht Schritt gehalten mit der Kostenentwicklung und unterliegt dem generellen Spardruck des Bundes. Die Bundesbeiträge decken im laufenden Jahr rund ein Drittel der budgetierten Ausgaben. Deshalb ist die SPOG und vor allem die von Krebs betroffenen Kinder und Jugendlichen heute mehr denn je darauf angewiesen, massgeblich von Förderstiftungen wie der Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis in Forschungstätigkeit unterstützt zu werden.

Mehr erfahren Sie in der Berichterstattung für das Jahr 2023.

Projektbericht 2023 "SPOG" (PDF)

Projektpartner: Prof. Dr. med. Katrin Scheinemann, Präsidentin der SPOG

Palliative Care Kinder, Basel, Pädiatrie

Pädiatrische Palliative Care am UKBB

Kinderkrebs ist schweizweit die zweithäufigste Todesursache von Kindern. Leider bedeutet dies, dass jedes Jahr Kinder an ihrer Krebserkrankung im Universitäts-Kinderspital beider Basel versterben. Die palliative Begleitung des Kindes und der Familie – psychologisch sowie medizinisch – ist eine grosse Herausforderung und muss individuell auf die Bedürfnisse abgestimmt werden. Dank einem seit 2019 bestehenden, multidisziplinärem Team findet die Palliative Care am UKBB an dem Ort statt, wo sich das Kind am wohlsten fühlt und an dem ihm die notwendige Betreuung und Begleitung in geeigneter Form angeboten werden kann. Dafür wählen die Eltern oft das Spitalumfeld (z.B. Onkologische Abteilung), wo sie das Team kennen oder das häusliche Umfeld. Damit dieses Angebot für die Familien sichergestellt ist, ist das UKBB auf Drittmittel angewiesen. Unsere Stiftung unterstützt dieses Projekt bereits seit mehreren Jahren – so auch im 2024.

Die Mission des Palliative Teams am UKBB ist es flexibel und individuell den Bedürfnissen der Familien angepasst zu agieren. Sie möchten durch die Betreuung die Lebensqualität verbessern und die Probleme, Beschwerden und Symptome, welche die Familie am stärksten belasten, lindern. Damit die Familien in dieser schwierigen Lebensphase jederzeit Hilfe bei Fragen, Ängsten oder Unklarheiten jeder Art bekommen, steht ihnen über das Beratungstelefon während 365 Tagen im Jahr ein Teammitglied rund um die Uhr direkt erreichbar zur Verfügung.

Das Palliative Care Team steht neben den Familien auch den niedergelassenen Pädiater/Pädiaterinnen sowie der Kinderspitex bei der Begleitung der schwer kranken oder sterbenden Kinder Zuhause bei der Familie zur Unterstützung und Beratung zur Verfügung.

Durch die Unterstützung dieses Projektes helfen wir direkt Familien mit krebskranken Kindern. Die Familien können ihr Kind zuhause begleiten und die direkte Verbindung ins Universitäts-Kinderspital ist gewährleistet. Allfällige Wiedereintritte und die Austritte werden durch ein vertrautes Team begleitet und erleichtert.

Projektbericht 2023 "Palliative Care" (PDF)

Projektpartner für diesen Bereich ist das Universitäts-Kinderspital beider Basel, Prof. Dr. med. Urs Frey / Dr. med. Kathrin Hauri Ärztlicher Direktor UKBB / Leitung Palliative Care Team UKBB.

Eltern Timeout

Elternwochenende „Timeout“

Vom Loslassen und Vertrauen  – Kinderkrebs Schweiz bietet eine fachlich begleitete Auszeit für Eltern von Survivors an. 

Nicht nur Survivors haben Bedürfnisse, auch ihre Eltern. Dank der Mitwirkung verschiedener Fachpersonen werden wichtige medizinische und psychosoziale Themenbereiche zu den Spätfolgen und der Nachsorge sowie sozialversicherungsrechtliche Fragen angesprochen. Die Eltern erhalten die Möglichkeit, sich zu informieren, Erfahrungen auszutauschen und sich in einem geschützten Rahmen mit ihren Ängsten, Sorgen und Belastungen auch Jahre nach der Therapie auseinanderzusetzen. Ziel ist es, Eltern, welche über Jahre für ihre Survivors mit Spätfolgen unterstützend da sind und sich oft allein gelassen fühlen, miteinander zu vernetzen sowie professionell abgeholt, beraten, unterstützt und gestärkt zu werden.

Wir unterstützten das Projekt im Jahr 2023 mit 10’000 Franken.

Projektbericht 2023 "Elternwochenende Timeout" (PDF)

Projektpartner ist Kinderkrebs Schweiz

WeCanDays 2023

Unter dem Motto «Gemeinsam Gleichgewicht finden» stehen die WeCanDays. Ein Wochenende mit Raum, Zeit und Rat für Kinderkrebs-Survivors.

Das Wochenende ermöglicht Survivors im Rahmen von Workshops, Ausflügen und sportlichen Aktivitäten, gemeinsam positive Erfahrungen zu teilen. Fachpersonen aus der Medizin, Psychoonkologie und der Fachstelle informieren und beraten über relevante Nachsorgethemen. Sowohl physisch, als auch psychisch steht das Thema Gleichgewicht im Vordergrund, da viele unter den Spätfolgen der Krankheit und Therapie leiden. Dazu gehören physische Gleichgewichtsstörungen und psychosoziale Herausforderungen, die den Alltag aus dem Lot geraten lassen.

Die Hauptziele sind:

  • Verbesserte Lebensqualität
  • Raum und Zeit für Austausch
  • Auseinandersetzung mit Spätfolgen, Strategie zur Alltags-Verbesserung
  • Förderung des gesunden Lebensstils

Wir unterstützten mit 7’000 Franken erneut das Angebot von Kinderkrebs Schweiz. Neugierig wie die WeCanDays 2023 verliefen? Klicken Sie gerne auf den Bericht.

Projektbericht 2023 "WeCanDays - Gemeinsam Gleichgewicht finden" (PDF)

 

Projektpartner ist Kinderkrebs Schweiz

 

 

 

 

 

Rechtssprechstunde am UKBB

Die Rechtssprechstunde schliesst eine Versorgungslücke und hilft, dass entscheidende Weichen in sozialversicherungsrechtlichen Bereichen frühzeitig gestellt werden. Die betroffenen Familien erhalten die Möglichkeit, sich mit ihren konkreten Fragen an Experten zu wenden und entsprechend professionell beraten zu werden.

Die Erkrankung und die Therapien können zu massiven Spätfolgen mit schweren Beeinträchtigungen führen. Um diesen Kindern und Jugendlichen den Weg in ein Berufsleben zu ermöglichen, sie gezielt durch den sozialversicherungsrechtlichen Dschungel zu führen und entsprechend zu unterstützen, ist ein Check der Versorgungsstruktur wichtig. Weichen müssen rechtzeitig gestellt werden. Mit diesem Angebot wird ein oft geäussertes Bedürfnis am Ende der Behandlungsphase und vor der Transition aufgenommen und eine Lücke geschlossen.

Die Eltern krebskranker Kinder sollen durch das neue Angebot am Ende der Behandlung und speziell zum Zeitpunkt der Transition multidisziplinär unterstützt werden. Dazu gehören auch die rechtlichen Aspekte. Die Erfahrung zeigt, dass einige, heute erwachsene Survivors, durch eine gezielte sozialversicherungsrechtliche Beratung einer erfahrenen Person nicht durch die Maschen gefallen wären, insbesondere was die berufliche Situation betrifft. Eine rechtzeitige Deklaration von möglichen gesundheitlichen Einschränkungen ist für die jetzige und auch zukünftige Bearbeitung von Rechtsfragen im Bereich der gesamten Sozialversicherung von hoher Bedeutung. Die Rechtssprechstunde am UKBB ist ein Mehrwert für kommende Survivors.

Das Pilotprojekt hat gezeigt wie hilfreich und wichtig das Angebot ist. Es wird angestrebt, dass die Rechtsberatung Teil der multidisziplinären Nachsorge in der ganzen Schweiz wird. Wir unterstützten das Projekt erneut im Jahr 2023 mit 18’000 Franken.

Projektbericht 2023 "Rechtssprechstunde am UKBB" (PDF)

Projektpartner ist Kinderkrebs Schweiz

Flyer "Rechtssprechstunde" (PDF)

 

 

 

Kinderkrebsforschung Pädiatrische Onkologie Kinderkrebs Forschung

Kinderkrebsforschung – Einreichung bis 28.2.2025

Wir finanzieren qualitativ hochstehende Kinderkrebsforschungsprojekte lokal, effizient und zukunftsweisend. Denn Forschung bringt mehr Heilung mit weniger Spätfolgen. 

Um von der Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis eine finanzielle Forschungsförderung zu erhalten, muss ein wissenschaftliches Gesuch eingereicht werden. Das Forschungsgesuch muss einen eindeutigen Bezug zur pädiatrischen Onkologie haben. Die Anträge können Gebiete aus grundlagenwissenschaftlichen Projekten (exklusive tierexperimentelle Forschung), translationalen Projekte, klinische Forschung, molekulare Mechanismen, Pathologie, Pathophysiologie, Diagnose, Behandlung und Epidemiologie umfassen. Forschungsprojekte evaluiert die wissenschaftliche Kommission unserer Stiftung gegebenenfalls unter Beizug von weiteren externen Expertinnen und Experten. Projekte werden in der Grössenordnung von CHF 10’000.- bis CHF 100’000.- über einen Zeitraum von 1 bis 2 Jahren unterstützt. Die Auszahlung erfolgt in der Regel in einer Tranche im Jahr der Gesuchstellung. Reisen, Kongresse, Overheadkosten und Kosten für Publikationen werden nicht unterstützt.

Für die Einreichung beachten Sie bitte unser Reglement Forschungsantrag. Gesuche für 2025 können ab sofort bis zum 28. Februar 2025 eingereicht werden.

Reglement Forschungsantrag

 

Läufer mit Herz

Spendenaktion #zeigeHerz

Am Samstag, 18. November 2023 war es wieder so weit: der Basler Stadtlauf fand statt. Mit der Aktion „Zeige Herz für krebskranke Kinder“ haben wir wieder gemeinsam mit der Basler Kantonalbank sportliches und soziales Engagement verbunden.

Was wir gemeinsam erreicht haben und wie viele Leuchtherzen für die erkrankten Kinder und deren Familien tatsächlich unterwegs waren, erfahren Sie hier.

Spendenaktion #zeigeHerz am Basler Stadtlauf

 

 

Swiss Childhood Cancer Survivor Study (SCCSS)

Die SCCSS ist eine national und international einzigartige Kohorten-Studie, welche mögliche Spätfolgen nach einer Krebserkrankung im Kindesalter und deren Risikofaktoren systematisch erforscht. Diese Studie erlaubt es neben den körperlichen Spätfolgen insbesondere auch die Lebensqualität der Survivors und mögliche Probleme in psycho-sozialen Bereichen zu untersuchen (wie etwa in der Schule oder im Berufsleben). Dadurch leistet die SCCSS einen wertvollen Beitrag, um mögliche Langzeitfolgen nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter besser zu verstehen und frühzeitig zu erkennen. Die Ergebnisse tragen dazu bei, die Behandlung und Nachsorge in Zukunft noch besser an die Bedürfnisse einzelner Kinder und Familien anzupassen.

Die Studie wurde 2007 in enger Zusammenarbeit mit Betroffenen, ihren Familien und den behandelnden Ärzten aufgebaut und ist ein andauerndes Forschungsprogramm, welches immer wieder neue Survivors aus der gesamten Schweiz einschliesst. Über die Zeit ist die SCCSS zu einem umfassenden und anerkannten Forschungsprogramm mit entsprechender Infrastruktur herangewachsen, welches zahlreiche nationale und internationale Kollaborationen pflegt, einen beträchtlichen wissenschaftlichen Output hat und als Plattform für zahlreiche angegliederte klinische Studien dient (z.B. CardioOnco Studie).

Die Weiterführung eines Forschungsprogramms dieser Grössenordnung ist ohne strukturelle Unterstützung für die aufgebaute Infrastruktur und ohne stabiles Kernteam mit dem entsprechenden Knowhow nicht möglich. Für den Zeitraum von 2020-2022 wurde die SCCSS von der Krebsliga Schweiz und Krebsforschung Schweiz mit der Hälfte der jährlich anfallenden strukturellen Kosten unterstützt. Die Bedingung war, dass das restliche Geld von anderen Organisationen zugesprochen wird. Solche Unterstützung kam von Kinderkrebs Schweiz und der Kinderkrebshilfe Schweiz. Für die Zeit nach 2022 und die Aufrechthaltung der SCCSS wurden wiederum Anträge an unsere Stiftung, die Krebsliga Schweiz und Krebsforschung Schweiz eingereicht. Ein so umfangreiches Projekt in der Gemeinschaft finanziert werden und gerne unterstützen wir als Stiftung dieses wertvolle Projekt mit 50’000 Franken.

Laufende Forschungsprojekte der Gesundheitsbefragung nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter (SCCSS) sind aktuell diese:

  • Ernährung, Übergewicht und gesundheitliche Probleme nach einer Krebserkrankung im Kindesalter
  • HEAR-Studie: Erleichterter Zugang zu Hörtests nach einer Erkrankung im Kindes- oder Jugendalter
    Wir hatten die Gelegenheit ein Interview mit Philippa Jörger zu führen, um einen tieferen Einblick in das Thema zu erhalten.
    Interview Philippa Jörger (PDF)
  • Frühzeitige Erkennung von Herzproblemen nach einer Krebserkrankung im Kindesalter
    Dieses Projekt fördern wir zusätzlich mit einem Förderbetrag. Lesen Sie mehr dazu hier:
    Studie und Förderung (Link)
  • Keimbahn-DNA-Biobank Schweiz für Krebs und Blutkrankheiten im Kindesalter (BISKIDS)
  • Genetische Risiken für Krebskomplikationen im Kindesalter Schweiz (GECCOS)

Für weitere Informationen nutzen Sie gerne die Webseite von SCCS.

Zur Webseite "Swiss Childhood Cancer Survivor Study" (Link)

Projektpartner ist Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) , Prof. Dr. med. Nicolas von der Weid (klinische Leitung SCCSS), Prof. Dr. med. Claudia Kuehni (epidemiologische Leitung SCCSS)

 

 

Junge mit Kinderkrebs sieht uns an Kinderkrebsmonat September

Kinderkrebsmonat September

Die Tatsache, dass es Krebs nicht nur bei Erwachsenen, sondern auch bei Kindern und Jugendlichen gibt, ist für viele neu und schockierend. Man hört selten von Kinderkrebs, aber dennoch ist es die jährliche Realität für rund 350 Kinder und Jugendliche in der Schweiz. Nicht zu vergessen die rund 7’000 Survivors schweizweit, die den Krebs besiegt, aber nun unter Spätfolgen zu leiden haben.

Der Kinderkrebsmonat September dient dazu auf Kinderkrebs aufmerksam zu machen. Helfen Sie uns Bewusstsein und Solidarität für an Krebs erkrankte Kinder zu schaffen. 

Die Kinderkrebsforschung hat schon einiges erreicht, aber es gibt noch viel Luft nach oben. Wir möchten allen kleinen und grossen Krebspatienten gedanklich Kraft und Optimismus schenken und in der Bevölkerung auf die Problematik hinweisen: aufklären, sensibilisieren und zur Hilfe animieren. Helfen Sie mit!

Jetzt spenden - Mit jeder noch so kleinen Spende erreichen wir gemeinsam Grosses für die Kleinen! (Link)