Schlagwortarchiv für: Förderprojekte

Bastelmaterial

Die Beschäftigung der kleinen Patient*innen im UKBB, insbesondere während der Corona-Pandemie, war oft schwierig. Viele der Kinder konnten nur selten ihr Spitalzimmer verlassen und genossen daher die Angebote der Spitalpädagogen sehr – dazu gehörte auch neues Bastelmaterial welches wir im Jahr 2021 finanziert haben. So einfach kann Hilfe sein.

Ich mach mir die Welt, wie sie mir gefällt. (Pippi Langstrumpf)

Auf der onkologischen Station des Universitäts- Kinderspital beider Basel sind die Patient*innen meist für eine längere Zeitspanne und wiederkehrend vielen schmerzhaften und unangenehmen Therapien ausgesetzt. Ihr Alltag gleicht kaum dem von Kindern in ihrem Alter und lässt wenig Platz für Selbstbestimmung. So beschreibt die Aussage eines jungen Erwachsenen, nach dem Besuch seiner Freundin, treffend die Gegensätzlichkeit beider Welten. «Sie geht wieder raus in die Welt und lebt und ich muss hierbleiben.» Oft sitzen die Kinder auch in ihren Spitalbetten und schauen wehmütig aus dem grossen Zimmerfenster. Beobachten still, die in der Herbstsonne farbig werdenden Blätter und erzählen, wie gerne sie doch einfach nur draussen herumrennen würden.

Dass das Leben ausserhalb des Spitals seinen gewohnten Lauf nimmt, spiegelt sich auch in einer weiteren Begegnung mit einem Mädchen im Kindergartenalter wieder. Voller Liebe zeigt sie auf ihrem iPad Fotos von ihrem kleinen Bruder und meint, dass er schon bald Geburtstag hätte. Auf die Frage, ob sie ihm ein Geschenk basteln möchte, folgen glänzende Augen und ein wild nickender Kopf.

Und so gestaltete das Mädchen mit bedachten und sorgsam ausgeführten Schritten einen Bilderrahmen. Muscheln, Federn, funkelnde Steinchen, Glitzer und selbstgemalte Herzen und Wolken sollen ihren Bruder mit viel Glück und Freude beschenken, begleitet von dem Wunsch: «dass er nie krank werden möge!»

Um den Patient*innen solche und unzählig weitere Gestaltungsräume zu ermöglichen, sind entsprechende und die Kreativität beflügelnde Bastel- und Gestaltungsmaterialien von unsagbarem Wert. Sie eröffnen das Abtauchen in eine andere Welt. In eine Welt, wo alles möglich ist und die aus der Schöpferkraft kindlicher Vorstellung entsteht. Emotionen, wie Freude, Angst, Wut und Hoffnung Ausdruck finden und den Patient*innen in Mitten des Spitalalltags einen Moment der Normalität und des Loslassens schaffen.

Der Förderbeitrag wird fortlaufend für benötigtes Material wie, Glitzer, Leim, Farbstifte, Perlen, Papier etc. eingesetzt und findet im täglichen Spitalalltag seine Verwendung.

Unser Projektpartner zur Umsetzung des Projekts ist das: Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Spitalpädagogin

Verbesserung von Tumorbehandlungen

Mit der Technik der Mikrokalorimetrie ist es möglich, eine Therapieantwort an individuellem Patientengewebe voraus zusagen, wie auch möglicherweise das metastatische Potential von Tumorzellen zu bestimmen und Aussagen zum Tumorzellmetabolismus zu machen.

Darüber hinaus konnten weitere Applikationsmöglichkeiten bei Osteosarkom und Neuroblastom gezeigt werden, in 2D und 3D Modellen und im Bioreaktor (in Kooperation mit Prof. Martins Gruppe/DBM). Das Ziel dieser Studie ist es durch eine Kombination aus Gewebekultur und Messung der Therapieantwort mittels Mikrokalorimetrie die Tumorbehandlung seltener Tumoren bei Kindern zu verbessern und zu individualisieren.

Bei der finanziellen Förderung im Jahr 2021 geht es um den Restbetrag für die Finanzierung des Gerätes «The calSreener» für die Studie. Ein grosser Teil wird durch das Forschungs-Investitionsbudget vom UKBB abgedeckt, wie auch Übernahmen durch die Budgets von Dr. A. Krieg, Dr. S. Gros und Dr. S. Holland-Cunz. Das Gerät wurde als Leihgabe im Frühjahr 2020 dem UKBB zur Verfügung gestellt. Es hat sich gezeigt, dass es sehr wertvoll ist, dieses Gerät fix am UKBB zu haben.

Die Technik der Mikrokalorimetrie ermöglichst es, eine Therapieantwort an individuellem Patientengewebe zu bestimmen [1], sowie das metastatische Potential von Tumorzellen zu definieren [2] und Aussagen zum Tumorzellmetabolismus zu treffen [3]. Darüber hinaus konnten wir weitere Applikationsmöglichkeiten beim Osteosarkom und Neuroblastom erschliessen und in 2D und 3D Modellen nutzen. Das Ziel unsere Forschung ist es, durch eine Messung der Therapieantwort mittels Mikrokalorimetrie mit dem CalScreener (Symcel, Schweden) an der Gewebekultur, die Tumorbehandlung seltener Tumoren bei Kindern zu verbessern und zu individualisieren.
Metastatische Zelllinien (LN) haben eine höhere Thermogenese als der Zellen des Primärtumors (PT) [2].

[1] Gros SJ, Holland-Cunz SG, Supuran CT, Braissant O: Personalized Treatment Response Assessment for Rare Childhood Tumors Using Microcalorimetry-Exemplified by Use of Carbonic Anhydrase IX and Aquaporin 1 Inhibitors. International journal of molecular sciences 2019, 20(20).
[2] Huo Z, Sa Santos M, Drenckhan A, Holland-Cunz S, Izbicki JR, Nash MA, Gros SJ: Metastatic Esophageal Carcinoma Cells Exhibit Reduced Adhesion Strength and Enhanced Thermogenesis. Cells 2021, 10(5).
[3] Pini N, Huo Z, Holland-Cunz S, Gros SJ: Increased Proliferation of Neuroblastoma Cells under Fructose Metabolism Can Be Measured by Isothermal Microcalorimetry. Children (Basel) 2021, 8(9).

Projektpartner für diesen Bereich ist die Stiftung Pro UKBB, Christina Schneider

SPOG Forschungsprogramm 2021

In der Schweiz erkranken jährlich 350-400 Kinder und Jugendliche an Krebs. Aufgrund der im Vergleich zur erwachsenen Bevölkerung geringen Patientenzahlen ist die internationale Zusammenarbeit in der Kinderkrebsforschung und insbesondere bei der patientenorientierten klinischen Forschung entscheidend.

Die Schweizerische Pädiatrische Onkologie Gruppe SPOG koordiniert und verantwortet ein umfassendes klinisches Forschungsprogramm für Kinder und Jugendliche in der Schweiz. Ziele der Studien, an welchen sich die SPOG beteiligt, sind die Verbesserung der Behandlung der Patienten*innen, sowie die Reduktion von Spätfolgen. Das klinische Forschungsprogramm der SPOG umfasst zu jedem Zeitpunkt rund 30 Studien, die für die Aufnahme von Patient*innen offenstehen. Weitere Studien werden laufend evaluiert, intern bewilligt und durch das SPOG CC zur Patientenaufnahme vorbereitet. Die wissenschaftliche Leitung der Studien wird durch Ärztinnen und Ärzte der SPOG-Mitgliedskliniken sichergestellt.

Wir unterstützen 2021 die Forschung der Schweizerischen Pädiatrischen Onkologie Gruppe SPOG mit 100’000 Franken. Die Behandlung der an Krebs erkrankten Kinder und Jugendlichen im Rahmen der SPOG-Studien geschieht in den neun Mitgliedskliniken der SPOG, in der Region Basel im Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB.

In der Region Basel führen aktuell Studien der SPOG: Prof. Dr. Thomas Kühne vom UKBB leitet zwei Studien zu Knochentumoren. Dr. med. Katrin Scheinemann vom KSA leitet aktuell drei Studien der SPOG zur Untersuchung und Verbesserung der Behandlung von Gehirn- und Rückenmarkstumoren. Zwei der Studien von Dr. Scheinemann sind momentan offen für die Aufnahme von Patienten*innen, die klinische Studie «LOGGIC Europe Trial» zur Verbesserung der Behandlung von niedriggradigen Gliomen befindet sich aktuell noch in Vorbereitung.

Als gemeinnützige Forschungsorganisation ist die SPOG für ihr patientenorientiertes klinisches Forschungsprogramm auf Unterstützung angewiesen. Neben dem Staatssekretariat für Bildung, Forschung und Innovation (SBFI) sind es vor allem gemeinnützige Förderstiftungen wie die Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis, die das umfassende klinische Forschungsprogramm der SPOG ermöglichen.

„Durch die grosszügige Unterstützung der Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis, kann die Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit einem Gehirn- oder Rückenmarkstumor und einem Knochentumor individueller auf die Tumorbiologie abgestimmt werden“, so Dr. med. Katrin Scheinemann, Leitende Ärztin Abteilung für Pädiatrische Onkologie-Hämatologie, Kantonsspital Aarau (KSA)/ Konsiliarärztin Neuroonkologie Universitätskinderspital beider Basel (UKBB) und Präsidentin der SPOG

 

Projektbericht 2021 "SPOG Forschungsprogramm" (PDF)

 

Projektpartner: Dr. med. Katrin Scheinemann, Präsidentin der SPOG

Die aufgefädelte Krankengeschichte

Der Verein Mutperlen Schweiz organisiert und finanziert ein Perlenprogramm für krebskranke Kinder. Beim Eintritt in die onkologische Station der beteiligten Spitäler erhält jedes an Krebs erkrankte Kind eine lange Schnur mit einer Ankerperle als Symbol der Hoffnung und den Buchstaben seines Namens. Danach folgen für jeden Behandlungsschritt während der Therapie unterschiedliche Glasperlen, die nacheinander auf die Schnur aufgereiht werden. Es entsteht eine aufgefädelte Krankengeschichte.

Die bunten und künstlerisch gestalteten Glasperlen helfen den jungen Patienten bei der Verarbeitung der zeitintensiven und beschwerlichen Therapie, dienen als Belohnung und Motivation und spenden Mut. Die Ketten können mehrere Meter lang werden und dienen auch für trauernde Eltern als wichtige Erinnerung. Die verschiedenen Glasperlen werden allesamt von ehrenamtlich arbeitenden Perlenkünstlerinnen hergestellt und dem Verein zur Verfügung gestellt.

Pro Jahr liefert der Verein ca. 35 ooo Perlen an derzeit 8 Spitäler und drei Kinderspitexorganisationen aus. Unsere Stiftung übernimmt erneut den Anteil von ca. 4’000 Stück für das UKBB.

Projektbericht 2021 "Mutperlen" (PDF)

Unser Projektpartner für die Umsetzung ist der Verein Mutperlen Schweiz.

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Was ist eigentlich Psycho-Onkologie

Diagnose «Kinderkrebs» – jetzt ist eine psychologische Begleitung für die ganze Familie wichtig. Warum spielt eine professionelle psychologische Begleitung eine so wichtige Rolle bei der Genesung von krebskranken Kindern und ihren Familien?

Die Diagnose «Kinderkrebs» löst in vielen Familien eine Krise aus. Betroffene Kinder und ihre Familien müssen sich das Überleben schwer erkämpfen. Viele fühlen sich ausgeliefert. Krebstherapien haben Nebenwirkungen; Operationen hinterlassen Spuren. Immer wieder flammen Zweifel auf, ob alles gutgehen wird. Diese und andere Probleme muss jedes kranke Kind und dessen Familie persönlich meistern.

Und genau hier setzen wir an. Professionelle Begleitung ist oftmals elementar für den Verlauf der Behandlung – und zwar von der Diagnosestellung bis zum Ende der Behandlung. Darum finanzieren wir im UKBB eine Psychologin mit, die auf Beratung und Betreuung krebskranker Kinder und ihrer Familien spezialisiert ist. Auch bezuschussen wir Rehabilitationen, damit die Familien oder die Jugendlichen das Erlebte verarbeiten können und wieder zu Kräften kommen.

Unser grösster Wunsch ist, dass zukünftig alle krebskranken Kinder und Jugendlichen ein langes Leben ohne Spätfolgen haben. Die Psycho-Onkologie gehört deswegen zu unseren Förderschwerpunkten. Mehr zum Förderbereich erfahren Sie hier.

Mit Ihrer Spende helfen Sie dieses Angebot zur Verfügung zu stellen. Herzlichen Dank – auch im Namen der betroffenen Familien – für Ihre Unterstützung.

Ich möchte spenden (Link)

Kulturelle Vielfalt im Gesundheitswesen

Den Kindern und Familien eine Stimme geben – Erfahrungen in der pädiatrischen Onkologie von Menschen mit Migrationshintergrund

In der Schweiz ist der Anteil von Personen mit ausländischer Staatsbürgerschaft oder Migrationshintergrund in den letzten Jahrzehnten kontinuierlich gewachsen. Dies hat zu mehr kultureller Vielfalt geführt – auch im Gesundheitswesen. Aus der Forschung ist bekannt, dass für diese Personengruppe verschiedene Barrieren bei der Inanspruchnahme medizinischer Versorgung bestehen, z.B. aufgrund von Kommunikationsproblemen, der Struktur des Gesundheitssystems oder eines unterschiedlichen Krankheitsverständnisses. Deshalb ist es wichtig, die Erfahrungen, die diese Personengruppe in der pädiatrischen Onkologie macht, in den Mittelpunkt zu stellen. Zu diesem Zweck werden Kinder und Eltern mit Interviews und Fragebogen zu ihren Erfahrungen und Einstellungen befragt. Die Studie wird in den beiden Jahren 2022 und 2023 durchgeführt.

«Wir möchten mit unserer Studie, krebskranken Kindern und ihren Familien eine Stimme geben, um so ihre Perspektive besser zu verstehen und dadurch ihre Gesundheitsversorgung zu verbessern.» beschreiben die Studienleiter Dr. Michael Rost und Dr. Milenko Rakic (Forscher am Institut für Bio- und Medizinethik der Universität Basel) das Ziel der Studie.

Projektpartner: Dr. med. Katrin Scheinemann, Leitende Ärztin Abteilung für Pädiatrische Onkologie-Hämatologie, Kantonsspital Aarau
Prof. Dr. med. Maja Beck Popovic, Chefärztin, CHUV – Centre hospitalier universitaire vaudois, Département femme-mère-enfant, Lausanne
Lena Emch, lic. phil., INTERPET, Interkulturelles Dolmetschen und Vermitteln in der Schweiz

Epitheloides Sarkom – ein bösartiger Weichteiltumor

Epitheloides Sarkom: Genomische, Transkriptomische und Methylierungsanalyse

Das epitheloide Sarkom (ES) ist ein seltener bösartiger Weichteiltumor, welcher am häufigsten bei Kindern und jungen Erwachsenen auftritt. Die Prognose ist schlecht, mit einer 10-Jahres-Überlebensrate von 50% und einer hohen Rate an Rückfällen. Bislang ist nur wenig über die molekularen Mechanismen bei der Entstehung dieses Tumors bekannt. Mit diesem Projekt sollen die molekularen Veränderungen weiter entschlüsselt werden. Dr. Haefliger wird dazu Zugang zu einem der größten verfügbaren genetischen Datensätze dieses Tumortyps haben als Teil des 100.000 Genome Project (100KGP), eine innovative Initiative der britischen Regierung mit Fokus auf Tumoren und vererbbare Krankheiten. Professor Adrienne Flanagan (University College London), eine weltweit führende Expertin im Gebiet der Sarkom-Pathologie, wird Dr. Haefliger für dieses Projekt betreuen.

Projektpartner: Universitätsspital Basel, Dr. med. Simon Haefliger

 

Jahresbericht 2020

Mit unserem Jahresbericht 2020 blicken wir auf ein Jahr voller Solidarität und Hilfsbereitschaft zurück. Erfahren Sie, wie wir die uns anvertrauten Mittel eingesetzt haben und was wir für krebsbetroffene Kinder und ihre Familien im letzten Jahr bewegen konnten.

Unser interaktiver Jahresbericht als Blätterdokument bietet Ihnen direkte Verlinkungen zu weiterführenden Beiträgen und verschafft einen tieferen Einblick in die Stiftungsarbeit. Auch starten wir mit unserer Video-Serie “Menschen hinter unserer Stiftung”. Sie erhalten Antworten auf Fragen was den Vorstand dazu motiviert, sich ehrenamtlich für krebskranke Kinder einzusetzen, welche persönlichen Erfahrungen bei den verschiedenen Aspekten der Stiftungsarbeit eine Rolle spielen und vieles mehr.

Wir wünschen Ihnen viel Freude bei der Lektüre. Anklicken, lesen und gerne auch downloaden:

 

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