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Familienwohnung

Wo sich eine Tür schliesst, öffnet sich eine andere, heisst es oftmals. Mit grossem Schrecken erfuhren wir Anfang des letzten Jahres, dass wir unsere Familienwohnung wegen Umbauarbeiten verlassen müssen. Doch nur 6 Gehminuten vom UKBB entfernt wurden wir fündig und können nun seit Juni 2023 eine moderne und liebevoll eingerichtete Wohnung Familien krebsbetroffener Kinder kostenfrei zur Verfügung stellen.

Dank der kostenlosen Nutzung der Familienwohnung und der Parkplätze können Familien so oft wie möglich bei ihrem erkrankten Kind sein, unabhängig von ihrer finanziellen Situation.

Um Familien krebsbetroffener Kinder ein kleine wenig Halt zu geben, bieten wir ihnen die kostenlose Nutzung unserer Familienwohnung an. Die Wohnung, nur 6 Gehminuten vom UKBB entfernt, ist modern und liebevoll eingerichtet und besteht aus zwei Zimmern mit bis zu fünf Schlafmöglichkeiten. So ist genug Platz für mehrere Familienmitglieder, um zusammen ganz nah beim Kind zu sein. Die Elternwohnung dient als Ausgleich zum stationären Aufenthalt in Form eines Erholungs- und Begegnungsortes innerhalb der Familie. Familien nutzen die Wohnung insbesondere während längerer Aufenthalte, wie beispielsweise bei einer Stammzellentransplantation ihres Kindes.

«Wir sind wirklich sehr dankbar, dass wir die Familienwohnung nutzen durften. Ein Elternteil hat sich meistens hier zurückgezogen. Zu wissen, dass man unweit vom UKBB ist, hat uns sehr geholfen und beruhigt. Diese Wohnung hat uns den 3-monatigen Aufenthalt hier sehr erleichtert und wir schätzen es sehr.» Gästebucheintrag Elternwohnung

Zusätzlich bieten wir den Eltern aufgrund der Parkplatzproblematik einen Einstellhallenplatz bei der Wohnung. Ausserdem stehen drei weitere von der Stiftung finanzierte Parkplätze für Familien onkologisch erkrankter Kinder das ganze Jahr kostenfrei zur Verfügung.

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Unser Projektpartner zur Umsetzung des Projekts ist das: Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Sozialberatung

Motivationskalender zum Protokoll 2

Herausforderung – Idee – Projekt – GESCHAFFT. Das ist die Kurzversion des Projekts „Motivationskalender“. Wie kam es dazu?

Béas Sohn Jim hatte im Kampf gegen die Leukämie nochmal eine besondere Herausforderung vor sich. Das letzte Behandlungsprotokoll. Dieses verlangt von den Kindern immer enorm viel Kraft nach einer bereits langen und intensiven Therapiezeit. Die Reserven aller Beteiligten sind dann längst aufgebraucht. Sie fragte sich, wie sie Jim dafür motivieren könnte. Sie bastelte für ihn einen Motivations-Kalender, damit er optisch Fortschritte und Meilensteine auf der Reise erkennen konnte und immer wieder gestärkt weitermachte. Und tatsächlich, Jim half es durchzuhalten – und aus der Idee entstand der Gedanke, auch anderen Kindern damit zu helfen.

Béa und Simone von der Agentur Neue Sicht fragten uns an, ob wir das Projekt finanziell unterstützen würden – und wir waren sofort dabei. Sie gestalteten und produzierten also DIN A2 Plakate, auf welchen an den 50 letzten Behandlungstagen je ein Kleber für die „geschafften“ Tage aufgeklebt werden kann. In der Mitte wird der Meilenstein mit einem Geschenktag gefeiert und am Schluss gibt es eine Goldparty. Im April war nun der grosse Tag. Die produzierten Kalender wurden am UKBB abgegeben und die Erhaltungstherapie von Jim erfolgreich beendet. Wenn das nicht ein Grund zum Feiern ist, herzliche Gratulation Jim – und lieben Dank an die Initiantinnen.

Projektpartner ist Familie von Béa und die Agentur Neue Sicht

Jahresbericht 2022

Wir sagen Danke. Danke an Sie und an all die Menschen und Institutionen, die uns helfen zu helfen. Ihr Vertrauen in unsere Arbeit und die Dankbarkeit der betroffenen Familien sind unsere Motivation, stetig besser zu werden und gezielt wirkungsstarke Projekte zu fördern. Mit einem sagenhaften Betrag von über 1 Mio. Franken konnten wir im Jahr 2022 Projekte aus unseren vier Förderbereichen unterstützen. Erfahren Sie in unserem Jahresbericht, wie wir die Mittel eingesetzt haben, was wir für krebsbetroffene Kinder und ihre Familien bewegen konnten und in Zukunft bewegen möchten.

Wir wünschen Ihnen viel Freude bei der Lektüre. Bild anklicken, lesen und über die interaktiven Verlinkungen mehr zum jeweiligen Thema erfahren:

Wer tiefer in die Zahlen einsteigen möchte, kann dies über den Revisionsbericht:

Revisionsbericht 2022 (PDF)

 

App-Entwicklung „Therapie- und Planungstool“

Wenn bei einem Kind Krebs diagnostiziert wird, betrifft dies nicht nur das Kind, sondern die ganze Familie und die erweiterten Familienmitglieder. Am stärksten betroffen sind die Eltern, die nach Überwindung des Schocks häufig alle Aspekte ihres Lebens neu organisieren müssen, um die Bedürfnisse der Betreuung und Behandlung ihres Kindes über einen langen Zeitraum, häufig 2 Jahre oder länger, zu erfüllen.

Um Familien dabei zu unterstützen, ihre Haushalts-, Arbeits- und Kinderbetreuungspflichten im Griff zu behalten, ist die Idee entstanden, den Eltern eine digitale Tagebuch-App zur Verfügung zu stellen, mit der sie ihr Leben nach den Behandlungs- und Kinderbetreuungsbedürfnissen organisieren können. Das Ziel ist, Familien dabei zu unterstützen, die notwendigen Informationen zu organisieren (z. B. Krankenhausbesuche, Arzneimittelerinnerungen), um die tägliche Planungslast zu verringern und einen guten sozialen Kontakt während der langen Behandlungsdauer aufrechtzuerhalten. Die App wird von der Sawera Health Foundation in Partnerschaft und unter Anleitung des UKBB-Teams für Hämatologie-Onkologie in Basel entwickelt.

„Dank der finanziellen Unterstützung der Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis, können wir dieses wichtige Projekt starten, um Familien mit Kindern, die sich einer Krebsbehandlung unterziehen und sich in den schwierigsten Zeiten ihres Lebens befinden, praktische Werkzeuge zur Verfügung zu stellen,“ so die Initianten.

Projektstart war im Jahr 2021, die Weiterentwicklung erfolgte 2022 und wird auch 2023 fortgesetzt. Mehr dazu im Projektbericht.

Projektbericht 2022 "Therapie- und Planungs-App“

Projektpartner ist Sawera Health Foundation unterstützt vom Universitäts-Kinderspital beider Basel.

 

Immuntherapie

Die Immuntherapie gilt als der grosse Meilenstein in der Behandlung von Krebspatienten*innen. Die Therapie mit Immun-Checkpoint-Inhibitoren (ICI) verbessert das Überleben der Patienten*innen deutlich und kann zu einem dauerhaften Ansprechen führen. Allerdings sprechen nicht alle Krebsformen gleichermassen darauf an, die genauen Gründe dafür sind nicht vollständig geklärt. Es wird vermutet, dass die Positionierung der Immunzellen innerhalb des Tumors eine wichtige Rolle dabei spielt.

Um zu verstehen, wie die Organisation der Immunzellen innerhalb des Tumors zum Ansprechen auf die Immuntherapie beiträgt, planen wir eine umfassende Charakterisierung der Zusammensetzung von zwei verschiedenen Tumortypen, die sich in ihrem ICI-Ansprechen unterscheiden. Das Rhadbomyosarkom ist ein immuntherapie-resistenter Tumor, während das Lungenkarzinom ein Beispiel für einen immuntherapiesensitiven Krebs ist. Die grundlegenden Unterschiede zwischen diesen Tumorentitäten werden uns auf die entscheidenden Mechanismen hinweisen, die ein erfolgreiches Anti-Tumor-Ansprechen orchestrieren. Der Vergleich der zellulären Verteilungen von ICB-resistenten und ICB-responsiven Tumoren wird uns helfen, kritische zelluläre Komponenten des Anti-Tumor-Ansprechens zu identifizieren und neue Wege für die Krebstherapie zu erforschen, die insbesondere pädiatrischen Patienten*innen mit Rhabdomyosarkomen zugutekommen sollen.

Projektpartner: Universitätsspital Basel, PD Dr. Dr. med. et phil nat. Matthias Matter, Prof. Dr. Alfred Zippelius (Bereits 2021 wurde der Förderbetrag gesprochen, aufgrund Personalveränderung pausiert bis 2022)

Coop-Wertgutschein Elternküche

Auf Antrag haben wir der Stationsleitung der Hämatologie/Onkologie einen Coop-Wertgutschein über 1’000 CHF überreicht, damit die Elternküche mit Nahrungsmitteln und Getränken ausgerüstet werden konnte. So standen auch bei kurzfristigen Spitaleintritten Verpflegungsmöglichkeiten für die Eltern zur Verfügung.

„Dieses Angebot kam super gut an, auch war es für uns vom Pflegeteam immer toll, in einer für die Familien ungeplanten Situation, etwas «stärkendes» wie eine Mahlzeit abgeben zu können,“ so Annette Schneider, Co-Leitung Pflege Onkologie/Hämatologie Station C

Mit dem Gutschein können Fertigmenus gekauft werden, welche den Eltern angeboten werden, wenn sie notfallmässig mit ihren Kindern eintreten müssen. Das ist sehr wertvoll, insbesondere wenn das Nemo (Restaurant im UKBB) geschlossen ist. Auch können die Patienten*innen selber von diesem tollen Angebot profitieren, wenn sie plötzlich Hunger bekommen. Die Besuche sind genereell auf der Station C sehr eingeschränkt, das heisst es können oftmals auch keine Grosseltern und Freunde Leckereien mitbringen.

Danke für den kleinen Einblick zur Nutzung im 2022.

Projektbericht 2022 "Coop-Wertgutschein" (PDF)

 

Kindliche Leukämien – Stipendium Studentenstelle

Nach Abschluss seines Masterprojektes, möchte der PhD Student Rathick Sivalingam nun in der Forschungsgruppe auf dem Gebiet der kindlichen Leukämie weiterarbeiten. Damit kann er an seinen Studien, welche auf die molekularen Mechanismen einer hochaggressiven Form der akuten myeloischen Leukämie fokussieren, anknüpfen. Ziel des zukünftigen Projektes ist es, einen neuen Ansatz für die Unterdrückung dieser spezifischen Blutkrebsform zu ergründen und die Aussicht auf eine potentielle neue Therapiemethode zu schaffen.

 

«Leukämie» sind unreife Blutzellen, die sich unkontrolliert vermehren – vergleichbar mit unreifen Äpfeln, die man zu früh pflückt; sie sind sauer, klein und ungeniessbar!» Rathick Sivalingam, PhD Student, UKBB & Dept. Biomedizin, Universität Basel

 

Erforschung neuer Therapieansätze für kindliche Leukämien

Die kindliche akute myeloische Leukämie (AML) ist eine aggressive Form von Blutkrebs, welche trotz modernster Medizin in vielen Fällen nicht geheilt werden kann. Oft findet in den Tumorzellen eine Veränderung der Erbsubstanz statt, welche man als «chromosomale Translokation» bezeichnet. Dabei wird Material zwischen Chromosomen ausgetauscht, wobei es zur Fusion zweier Gene kommen kann. Bei kindlicher akuter Leukämie ist häufig ein Gen involviert, welches man als «Lysine Methyltransferase 2A» (KMT2A) bezeichnet (1). Unsere und andere Gruppen haben gezeigt, dass diese KMT2A-Fusionen primär die normale Ausreifung der Blutzellen blockieren und für die Entstehung sowohl als auch für die Erhaltung akuter Leukämien essentiell sind (2). Man weiss heute, dass die KMT2A-Fusionen in grossen Proteinkomplexen an die Erbsubstanz binden und die Gen Expression beeinflussen, was zur unkontrollierten Vermehrung von schlecht ausgereiften Blutzellen, den sogenannten «Blasten» führt. Dass man Fusionsgen-gesteuerte Leukämien erfolgreich behandeln kann, zeigt die Therapie einer bestimmten AML Form (genannt Promyelozyten Leukämie), bei welcher die Krankheit von einem Retinsäurerezeptor Fusionsgen angetrieben wird. Dabei wird mittels pharmakologischer Dosen von Retinsäure und/oder Arsen das Fusionsprotein abgebaut, was zur Ausreifung und Tod der Krebszellen führt. Mit diesem Ansatz können >80% der Patienten geheilt werden, weshalb er als das Paradebeispiel der molekular-gezielten Krebs Therapie gilt (3). Wir glauben, dass der einzige Weg zur Heilung der AML mit KMT2A Fusionen darin besteht, die Menge des Fusionsproteins in den Tumorzellen gezielt zu reduzieren. Leider bleibt die Struktur der KMT2A-Fusionen schlecht definiert, und Mechanismen zum gezielten Abbau dieser Proteine wurden bisher nicht gefunden. Als Alternative möchten wir Wege zur Destabilisierung der für das KMT2A-Fusionsprotein kodierenden mRNA untersuchen. Wir nehmen an, dass bislang nicht bekannte Proteine an das mRNA-Transkript der Fusion binden und somit die mRNA schützen bis sie dann schliesslich zum Protein übersetzt wird. Entfällt dieser Schutz, könnte eine Reduktion der mRNA erzielt werden, welche dann potentiell die Krankheit unterdrücken sollte. Wir erhoffen mit unseren Experimenten neue Ansätze zur Therapie der KMT2A Fusion-induzierten AML zu finden.

Erfahren Sie mehr über das Projekt und den Menschen Rathick Sivalingam im persönlichen Interview.

Zum Interview (PDF)

Projektpartner ist das Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Prof. Dr. med. Jürg Schwaller und Rathick Sivalingam

  1. Mercher T & Schwaller J., Front Pediatr 2019 Oct 15;7:401.
  2. Stavropoulou V, et al., Cancer Cell 2016 Jul11;30(1):43.
  3. De Thé H, Pandolfi PP & Chen Z. Cancer Cell 2017 Nov 13;32(5):552.

 

CardioOnco Studie

Herzprobleme gehören leider zu den häufig auftretenden Spätfolgen bei Kinderkrebsüberlebenden. Die von uns mitfinanzierte Studie hat zum Ziel, kardiale Spätfolgen prospektiv und standardisiert bei ehemaligen Kinderkrebspatient*innen mit einer neuen Methode der Echokardiographie zu erfassen. Die Forschungsgruppe erhofft sich aus den daraus gewonnenen Erkenntnissen eine Verbesserung der Diagnostik, damit auftretende Herzproblem schneller behandelt werden können. 

Heutzutage werden mehr und mehr Kinder mit einer Krebserkrankung geheilt. Dadurch steigt die Zahl von Kinderkrebsüberlebenden stetig an. Doch Kinderkrebsüberlebende entwickeln häufig Spätfolgen auf Grund der intensiven Krebsbehandlung. Zu den häufigsten Spätfolgen gehören Herzprobleme, die oft über viele Jahre unbemerkt bleiben, sich aber zu einer lebensbedrohlichen Erkrankung entwickeln können. Deswegen ist es entscheidend, Herzprobleme früh zu erkennen und Patienten*innen entsprechend zu beraten und zu behandeln.

Seit kurzem gibt es eine neue Herzultraschallmethode, die sogenannte Speckle Tracking Echokardiographie, die möglicherweise erlaubt, Herzprobleme früher zu erkennen als die konventionelle Echokardiographie. Zusätzlich wird bei Patienten*innen mit anderen chronischen Erkrankungen ein Herzkreislauf-Belastungstest zur frühzeitigen Erkennung von Herzproblemen eingesetzt, allerdings nur selten bei Kinderkrebsüberlebenden.

„Wir möchten ehemaligen Kinderkrebspatienten*innen mit einem erhöhten Risiko für Herzkreislauferkrankungen eine möglichst frühe Erkennung und professionelle Beratung anbieten und dadurch ihre Gesundheit und Lebensqualität verbessern.“ Dr. med. Christina Schindera

Ziel dieser Studie ist zu untersuchen, wie häufig Herzprobleme bei Schweizer Kinderkrebsüberlebenden auftreten und ob diese früher mit der Speckle Tracking Echokardiographie und dem Herzkreislauf-Belastungstest, als nur mit der konventionellen Echokardiographie festgestellt werden können. In dieser Studie werden erwachsene Kinderkrebsüberlebende, die in Basel, Bern, Luzern, Genf oder St. Gallen behandelt wurden, zu einer Herzuntersuchung an eines der fünf Zentren eingeladen. Das Forschungsteam hofft, mit den Erkenntnissen der Studie Herzprobleme früher zu erkennen, so dass eine Behandlung zeitnah begonnen und dadurch die Herzgesundheit von Kinderkrebsüberlebenden verbessert werden kann. Aufgrund der Pandemie hat sich der Zeitplan verschoben und die Studie lief im Jahr 2022 noch weiter.

Projektbericht 2022 "CardioOnco Studie" (PDF) Interview Dr. med. Christina Schindera (PDF) Zusatz Projekt "Website Herznachsorge" (Link)

Projektpartner: Dr. med. Christina Schindera, Oberärztin am Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB und Leiterin «CardioOnco-Studie»

 

Besseres Verständnis für kindliche Knochentumoren

Knochentumoren im Kindes- und Jugendalter sind selten, aber heterogen und unterscheiden sich bzgl. ihrer Entstehungsmechanismen und Prognose. Kopienzahlveränderungen der Chromosomen sowie epigenetische Veränderungen im Erbgut scheinen so charakteristisch für individuelle Tumortypen zu sein, dass hieraus eine präzisere Klassifikation und ein besseres Verständnis für die Ursachen solcher Erkrankungen abgeleitet werden könnte. In unserem Forschungsprojekt soll diese Überlegung an knorpeligen und osteofibrösen Knochentumoren untersucht und validiert werden. Wir erhoffen uns neue Erkenntnisse, die für die Beurteilung der Prognose betroffener Kinder und Jugendlicher und letztlich auch für die Wahl der richtigen Therapie von entscheidender Relevanz sein könnten (Vermeidung von Über- und Untertherapie).

„Ich bin fest davon überzeugt, dass diese neue und innovative Technik uns zukünftig helfen wird, kindliche Knochentumoren zuverlässiger zu klassifizieren und die Therapie für die jungen Patienten individuell anzupassen“, so erklärt Prof. Daniel Baumhoer

Die Abbildung zeigt wie ähnlich die Methylierungsprofile ausgewählter bösartiger Tumoren sind und wie sie daher für eine zuverlässige Klassifikation verwendet werden können (UMAP Dimensionsreduktionsplot).

Lernen Sie ihn und seine Forschungsarbeit näher kennen. Wir konnten ihm in einem persönlichen Gespräch Fragen stellen und erhielten spannende Antworten.

Interview mit Prof. Baumhoer (PDF)
Berichterstattung 2022 (PDF)

Projektpartner ist das: Knochentumor Referenzzentrum, Universitätsspital Basel, Prof. Daniel Baumhoer Leitender Arzt Pathologie, Mitglied Tumorzentrum

 

Elterngruppe Basel – Schlittenhund Wochenende

«Wir möchten einen Tag mit Schlittenhunden im Schnee verbringen – ganz unbeschwert und den Krebs mal einen Moment vergessen.» Mit dieser Idee kam Erica Miele, Leiterin der Elterngruppe Basel auf unsere Stiftung zu.

Zeit mit anderen, die in der gleichen Situation sind, zu verbringen, hilft den Familien zu spüren, dass sie nicht allein sind. Das Verständnis füreinander ist sofort da und so kann man gemeinsam Spass haben und neue Freundschaften knüpfen. Somit ist es auch keine Überraschung, dass das Schlittenhunde Wochenende in Adelboden ein voller Erfolg war. Für 17 Erwachsene und 15 Kinder ging es im Dezember 2022 zur Engstligenalp. Freudig erwartet wurde die Gruppe von 8 Mushers, 60 Hunden und 20 Helfern. Mit den Schlittenhunden durch den Schnee zu tollen war für alle ein wunderschönes Erlebnis. Auf ein gemütliches Nachtessen folgte ein geselliger Abend und eine ruhige Nacht. Nach dem gemeinsamen Frühstück ging es für alle glücklich und zufrieden nach Hause. Nicht nur die Kinder hatten Freude, auch die Eltern waren überwältigt. Ein rundum gelungenes Wochenende.

Wir freuen uns schon darauf weiteren Familien solch schöne Momente der Unbeschwertheit zu ermöglichen.

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Projektpartner: Kinderkrebshilfe Schweiz, Elterngruppe Basel, Erica Miele