Am Samstag, 23. November 2024 war es wieder so weit: der Basler Stadtlauf fand statt. Mit der Aktion „Zeige Herz für krebskranke Kinder“ haben wir wieder gemeinsam mit der Basler Kantonalbank sportliches und soziales Engagement verbunden.
Was wir gemeinsam erreicht haben und wie viele Leuchtherzen für die erkrankten Kinder und deren Familien tatsächlich unterwegs waren, erfahren Sie hier.
In diesen Tagen versenden wir unser jährliches Herbstmailing per Post. Dieses Jahr sammeln wir zweckgebunden für den Förderbereich „Forschung und Weiterbildung“. Wir schreiben treue Spenderinnen und Spender an, ebenso versuchen wir potentielle neue Unterstützerinnen und Unterstützer dafür zu gewinnen, krebskranke Kinder und ihre Familien zu unterstützen. Dafür beziehen wir Fremdadressen vom Anbieter Künzlerbachmann. Wenn Sie Fragen oder Anmerkungen zu unserem Brief haben, melden Sie sich gerne per Mail an info@stiftung-kinderkrebs.ch oder telefonisch unter 061 683 51 55. Unsere Datenschutzerklärung können Sie hier einsehen.
Überleben fordert einen hohen Preis
Die Behandlung hat dank der Forschung enorme Fortschritte gemacht. Heute überleben acht von zehn Kindern die Krebserkrankung. Vor 40 Jahren waren es nur halb so viele. Aufgrund der intensiven Therapie entwickeln leider viele der ehemaligen Patient*innen, den Survivors, lebensbeeinträchtigende Spätfolgen. Auch bleibt das Risiko, an einem Zweittumor zu erkranken, lebenslang bestehen.
Ohne Forschung kein Fortschritt
Kinder erkranken seltener an Krebs als Erwachsene. Es wird zunehmend schwieriger, für sie neue Medikamente zu entwickeln, denn hierfür sind grosse internationale Studien erforderlich. Die Forschung verursacht hohe Kosten, die die Kinderspitäler allein nicht tragen können. Damit in Zukunft keine Kinder mehr an Krebs sterben und eine hohe Lebensqualität geniessen können, ist eine aktive Forschung entscheidend. Molekulare Grundlagenforschung entschlüsselt die Ursachen der Erkrankung, klinische Forschung befasst sich mit der Wirkung von Therapien und jene in der Nachsorge mit der Minimierung von Langzeitschäden. Auch die immuntherapeutische Forschung spielt eine zunehmende Rolle, die die Wirkung von Abwehrzellen des kindlichen Immunsystems gegen Krebszellen untersucht.
Ein Gedanke
Stellen Sie sich vor, Sie pflanzen einen kleinen Samen in die Erde. Mit der Zeit wächst er zu einem Baum heran, der nicht nur das Auge erfreut, sondern auch ein gesundes Umfeld fördert. So wie dieser Samen kann auch Ihre Spende wachsen und Grosses bewirken – Hoffnung und Heilung für Kinder und Jugendliche mit Krebs.
Ihre Spende
Mit Ihrer Spende unterstützen Sie die Kinderkrebsforschung in Basel und damit die Diagnostik und Behandlung von Tumoren bei Kindern und Jugendlichen. Jedes Kind verdient die Chance auf ein gesundes Leben. Ihre Grosszügigkeit kann dazu beitragen, dass dies Wirklichkeit wird. Das ZEWO-Gütesiegel sichert Ihnen zu, dass wir Ihr Geld wirkungsorientiert einsetzen. Herzlichen Dank für Ihre Bereitschaft zu helfen.
Familien, die durch tiefe Traurigkeit gehen, sollen Familienbilder erhalten, die von Verbundenheit, Tapferkeit und Liebe sprechen.
Der Verein Herzensbilder schenkt Familien, bei denen eine schwere Krankheitsdiagnose alles ins Wanken bringt, professionelle und wunderschöne Familienfotos, weil diese in diesem Moment so unendlich wertvoll werden. Immer wieder gehören auch Familien, deren Kind eine Krebsdiagnose erhalten haben, dazu. Stylisten machen die Familien auf Wunsch vorher liebevoll zurecht und dann schenken sie ihnen diejenigen Bilder, die sie sich wünschen. Die Bilder werden zuhause oder draussen gemacht, manchmal auch in einem Studio oder, wenn es nicht anders möglich ist, auch im Spital.
Zitat einer Mutter „Als unsere Herzensbilder entstanden, da war nicht klar, ob unser Bub jemals seinen ersten Geburtstag feiern werden darf. Während all der traurigen Zeit im Spital, auf der Intensivstation, immer wieder gaben uns die Bilder Kraft. Heute sind es Bilder, die an eine Zeit erinnern, die so nah und doch so weit weg scheint. Bilder, die nicht zeigen wo und unter welchen Umständen sie entstanden sind. Einfach perfekte Bilder eines perfekten kleinen Jungen! Danke für die wunderschönen Bilder!“
Zitat einer Pflegefachfrau auf der Intensivstation „Was mich jedes Mal fast zu Tränen berührt hat, waren die Herzensbilder-Einsätze bei uns auf der Station. Die Familien zu sehen, die Eltern, wie sie ihr Kind liebevoll halten und es anschauen, als gäbe es nichts Schöneres auf dieser Welt. Manche Mütter und Väter haben, trotz der schlimmen Situation an sich, doch tatsächlich lächeln können und für einen besonderen Moment ihre Sorgen kurz vergessen. Erinnerungen an ihr Kind sind so wichtig für diese Familien und ihr macht es möglich! Ich bin dankbar und froh, dass es euch gibt…“
Sie möchten mehr erfahren? Klicken Sie sich gerne in den Bericht aus den letzten Jahren. Übrigens, auch 2024 unterstützen wir wieder dieses wundervolle und kraftgebende Projekt.
Unser Projektpartner ist der Verein Herzensbilder
Betroffene und deren Angehörigen erhalten eine zielgerichtete Unterstützung bei der Bewältigung der veränderten Lebenssituation. Dazu zählt eine lückenlose und niederschwellige psychologische Begleitung auf der Kinderkrebsstation.
Die Psycho-Onkologin gehört zum interdisziplinären Behandlungsteam am Kinderspital und arbeitet auf der Abteilung. Sie kann auf Wunsch ab der Diagnosestellung für die Familie da sein. Sie begleitet die Familien während dem stationären Aufenthalt, aber auch während den regelmässigen ambulanten Kontrollen. Damit bleibt die Kontinuität im Kontakt zu den Familien gewahrt, so dass es nach regulärem Abschluss der stationären Therapie zu keinem Unterbruch oder Therapeutenwechsel kommt. Sie ist für die gesamte Familien da, denn nicht nur die erkrankten Kinder und ihre Eltern müssen in der Bewältigung der neuen Situation unterstützt werden, sondern gerade auch die Geschwisterkinder benötigen Hilfe von aussen. Seit 1996 finanziert unsere Stiftung 50 Prozent der Lohnkosten. Kerstin Westhoffs Zimmer befindet sich mitten in der onkologischen Abteilung. Ihre offene Tür signalisiert stetige Gesprächsbereitschaft und erleichtert allen Betroffenen den ersten Kontakt.
Neben der Betreuung der Patienten*innen übernimmt Kerstin Westhoff weitere, wichtige Funktionen im psycho-sozialen Team. Dazu gehören die Etablierung der «Sexualsprechstunde», Zusammenarbeit mit der Elternspitalgruppe, Transitionssprechstunden USB, Zusammenarbeit Psychosomatik USB sowie Zusammenarbeit «Look Good-Feel Better»
Weitere Details erhalten Sie im Projektbericht 2023.
Projektpartner sind das Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB und die Universitäre Psychiatrische Kliniken Basel, Kinder- und Jugendpsychiatrie
Jedes Jahr werden im UKBB rund 30 Familien mit der Diagnose Krebs konfrontiert. Mit dieser Diagnose verändert sich ihr Leben schlagartig. Oft sind die Kinder einige Wochen stationär im UKBB; die Eltern pendeln zwischen dem schwerkranken Kind im Spital und den gesunden Geschwistern zu Hause. Eine Krebs-Diagnose ist für die gesamte Familie kräfteraubend und ausserordentlich belastend, und dies meistens über einen langen Zeitraum.
Gemeinsame Momente am Familientisch bei einem feinen Essen sind selten, die Zeit füreinander kostbar. Die Krankheit steht im Vordergrund und lastet schwer. In solch schweren Zeiten tun «Momente normalen Alltags» gut: Sich einfach hinsetzen, sich austauschen und reden, über Alltägliches, lachen – dies bei einem feinen Essen, ohne dass sich Betroffene um die Essensplanung, den Einkauf und das Kochen kümmern müssen. Nanas Lunchbox schafft genau solche Momente der Normalität, in denen für eine kurze Zeit die Krankheit in den Hintergrund rückt – das ist nicht zuletzt auch für die gesunden Familienmitglieder wichtig.
Die Entlastung vom Planen, Einkaufen und Kochen greift direkt den Eltern und pflegenden Angehörigen eines krebskranken Kindes unter die Arme. Der Moment des gemeinsamen Beisammenseins bei einem liebevoll zubereiteten Essen ermöglicht allen Mit-Betroffenen einen schönen Familienmoment. Die persönliche Karte sowie die kleinen Überraschungen erfreuen sowohl die Kinder als auch die Eltern.
Die letzten drei Jahre haben gezeigt, wie hilfreich das Angebot für die Familien ist und wie dankbar sie für diese Entlastung sind. Im Jahr 2023 konnten wir 14 Familien während mehrerer Wochen mit 308 Boxen / 1’147 Mahlzeiten entlasten.
Projektpartner: Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Sozialberatung mit Nanas Lunchbox
Patient*innen, die sich einer allogenen Stammzellentransplantation unterziehen müssen, sind für mehrere Wochen und gegebenenfalls auch Monate im selben Patientenzimmer stationär. Die invasive Therapie, bedingt strikte hygienische Standards, aber auch eine Einschränkung der physischen Autonomie verbunden mit körperlichen Symptomen und psychischen Belastungen.
Diese aussergewöhnliche Zeit stellt für den Patient*in, aber auch für die ganze Familie, eine Herausforderung dar, die einen grossen Einschnitt ins Leben bedeutet. Zudem stellt die Therapie eine mögliche Erfolgschance voraus, die jedoch in Einzelfällen leider auch unangetastet bleiben kann.
Das Patientenzimmer wird zum alleinigen Lebensraum und mit dem Getrenntsein von der Aussenwelt, mit wenigen Ausnahmen, verschwimmen mit der Zeit die Tage ineinander.
Trotz der Schwere, Ängste und vielen kaum aushaltbaren Momenten ist es eine gelebte Zeit, die im Gegensätzlichen auch viele berührende oder wichtige Augenblicke in sich trägt. Diese festzuhalten, sei es mit Fotos, selbst erschaffenen Bildern oder in Textform gibt eine Struktur in den Tag und ermöglicht in der Reflexion ein von Innen nach Aussen tragen. Dies ist ein wichtiger Punkt im Erleben und in der Verarbeitung. Es ermöglicht ein Sein im Hier und Jetzt und gestaltet auf Zeit ein Erinnerungsstück, das immer wieder zur Hand genommen werden kann.
Die ersten Tagebuchsets wurden genutzt und zeigen positive Erlebnisse.
«Wir als Betroffene eines schwer kranken Kindes finden dieses Tagebuch mit Fotos unheimlich toll, um Tag für Tag festzuhalten. Egal ob gute oder schlechte Tage. Jedoch ist dieses Tagebuch nicht nur für uns als Familie wichtig, sondern auch für die Angehörigen und Freunde, um besser zu verstehen, was in dieser intensiven Zeit so alles passiert ist.»
Mehr erfahren Sie im Projektbericht über den Link.
Die Familienorientierte Rehabilitation hilft der gesamten Familie bei der Reintegration, dient der psychischen und physischen Stabilisierung aller Mitglieder und verstärkt den medizinischen Therapieerfolg des erkrankten Kindes.
Während der Erhaltungstherapie geht die Verantwortung für das noch kranke Kind vom Behandlungsteam wieder verstärkt auf die Eltern bzw. das familiäre Umfeld über. Dies führt oft zu Unsicherheiten im Umgang miteinander. Darüber hinaus können gerade jetzt auch Rest- und Zukunftsängste sowie durch die lange Behandlungszeit bedingte Erschöpfungszustände deutlich hervortreten. Die Kraftreserven der Eltern sind aufgebraucht und es ist schwierig, mit den Kindern in einen „normalen“ Familienalltag zurückzufinden.
Da die körperliche Erholung, die Rückkehr an den Arbeitsplatz, in die Schule und in den Freundeskreis sowie die Normalisierung des Alltags und der familiären Beziehungen nicht einfach sind, ist die Durchführung einer familienorientierten Rehabilitationsmassnahme im grenznahen Ausland, die speziell auf die Erfordernisse einer überstandenen Krebserkrankung zugeschnitten sind, besonders hilfreich. Dort werden sie von spezialisierten Ärzten, Physio- und Familientherapeuten während einiger Wochen begleitet. Aber: Krankenkassen übernehmen die Kosten nicht. Für die meisten Familien ist die Reha viel zu teuer. Deshalb leisten wir hier finanzielle Hilfe. Der Familie wird ermöglicht, wieder gemeinsame positive Erlebnisse zu haben und sich zu erholen. Diese Form der Nachsorge ermöglicht die Förderung und Erhaltung der Gesundheit der Gesamtfamilie und dient der Wiederherstellung bzw. Verbesserung der Arbeitsfähigkeit der Eltern sowie der Wiedereingliederung in das „normale“ Leben.
Wir finanzierten im Berichtsjahr 2023 mit 6’6000 Franken einer Familie eine familienorientierte Rehabilitation, die bei der Reintegration half, der psychischen und physischen Stabilisierung aller Mitglieder diente und den medizinischen Therapieerfolg des erkrankten Kindes verstärkt hat. Gerne geben wir weiteren Familien Halt und die Möglichkeit wieder Kraft zu tanken.
Dieses Projekt setzen wir gemeinsam mit der Kinderkrebshilfe Schweiz um.
Das Projekt „Zusammen gehen und verstehen – Ein Angebot, damit Kinder psychisch gesund bleiben, wenn Familienmitglieder körperlich schwer erkranken“ verfolgt vor allem ein präventives Ziel. Es soll ein Angebot aufgebaut werden, das uns erlaubt, auch vor dem Hintergrund eines präventiven Ansatzes, frühzeitig mit den betroffenen Familien in Kontakt zu kommen. Davon versprechen wir uns, dass schwerere Störungsbilder durch Aufklärungsarbeit und Etablierung von gesunden Kommunikationsformen in der Familie verhindert oder zumindest reduziert werden können. Sollten sich kinder- und jugendpsychiatrische Krankheitsbilder entwickeln, werden diese erkannt und können rasch behandelt werden. Das Projekt wurde 2023 mit rund 34’000 Franken finanziert.
Wenn ein Familienmitglied an Krebs erkrankt, trifft dies die ganze Familie und das nähere Umfeld. Kinder sind dabei besonderen Belastungen ausgesetzt. Auf die Mitteilung einer Krebs-Diagnose bei der Mutter, dem Vater und dem Geschwisterkind reagieren sie, je nach Alter, sehr unterschiedlich. Es kann passieren, dass sie unbegründete Schuldgefühle entwickeln, beginnen mehr Verantwortung zu übernehmen, als sie sollten (Parentifizierung), in kleinkindliche Verhaltensmuster zurückfallen (Regression), starke Ängste entwickeln oder scheinbar völlig unbeeindruckt bleiben. In jedem Fall stellt die Diagnose eine erhebliche psychische Belastung für die Kinder und die gesamte Familie dar. Wir wollen ein Angebot schaffen, das Familien dabei unterstützt, einen offenen, kindergerechten Austausch über die Krebsdiagnose und deren Folgen zu finden – damit aus psychischer Belastung nicht psychische Störung wird, bzw. damit psychische Störungen rechtzeitig erkannt und behandelt werden können. Orientieren werden wir uns dabei am COSIP-Beratungskonzept, das einen strukturellen Rahmen bietet und am Universitären Cancer Center Hamburg (UCCH) bereits etabliert ist.
Prof. Dr. med. Alain Di Gallo, Direktor der Klinik für Kinder und Jugendliche Basel unterstreicht die Wichtigkeit des Projektes mit den Worten «Dank der Förderung der Stiftung kann mit diesem Projekt eine wichtige Betreuungslücke in Basel geschlossen werden.»
Mehr zur Entwicklung und Nutzen des Projekts erfahren Sie im Projektbericht 2023.
Projektpartner ist die Klinik für Kinder und Jugendliche der Universitären Psychiatrischen Kliniken Basel (UPKKJ), Ansprechpartner ist Prof. Dr. med. Alain Di Gallo, Klinikdirektor und die Krebsliga beider Basel
In all der Schwere soll etwas Leichtigkeit liegen und die Herzenswünsche der schwerkranken Kinder wie z.B. ein Besuch in Disneyland Paris, den Lieblingsstar treffen oder in einem Rennauto mitfahren, erfüllt werden. Gemeinsam ein Lächeln auf das Gesicht der Kinder zaubern ist so wertvoll und stärkt das Kind. In Jahr 2023 konnten wir zwei Wünsche erfüllen und haben von den Eltern herzliche Dankesbriefe erhalten.
Ein Besuch im Disneyland Paris konnte eine Familie selbst die nicht ermöglichen, um so mehr hat die 5-köpfige Familie dieses besondere Erlebnis genossen und Kraft daraus geschöpft. Auch eine Reise ans Meer mit der ganzen Familie war für eine andere Familie nicht selbstverständlich – eine frische Prise im Haar und Sand zwischen den Zehen liessen sie etwas aufatmen. Herzlichen Dank an die Make-A-Wish Foundation für das wahr werden lassen der Kinderträume.
Projektpartner: Make-A-Wish Switzerland, Nathalie Martens Jacquet
Ende September 2023 hiess es für über 72 Personen: ab in den Europa-Park. Zeit mit anderen, die in der gleichen Situation sind, zu verbringen, hilft den Familien zu spüren, dass sie nicht allein sind. Das Verständnis füreinander ist sofort da und so kann man gemeinsam Spass haben und neue Freundschaften knüpfen. Eine Gelegenheit unbeschwert zu geniessen und den Krebs für einen Moment zu vergessen.
«Es waren Tage voller Spass, mit abenteuerlichen Bahnen, faszinierenden Shows, schönem Wetter und einem gemeinsamen Abendessen. Der gemeinsame Ausflug und die damit verbundenen Erinnerungen werden für immer in unseren Herzen bleiben», so Erica Miele, Leiterin der Elterngruppe Basel
Auch von den Familien gab es positives Feedback:
«Den Tag in vollen Zügen geniessen und abends am Pool neue Freunde gefunden. Vielen Dank für das tolle Wochenende. Wir haben es sehr genossen.»
«Zeit mit der Familie ist das Wichtigste, vor allem nach dieser unglaublich intensiven Zeit. Mit der Elterngruppe Basel durften wir ein tolles Wochenende im Europa-Park geniessen.»
Im Jahr 2022 haben wir bereits ein Schlittenhund Wochenende für die Basler Elterngruppe finanziell unterstützt. Wir sind froh, den Familien auf diese Art schöne Momente zu ermöglichen.
Projektpartner: Kinderkrebshilfe Schweiz, Elterngruppe Basel, Erica Miele
